2008 (44)
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2021 (107)
看了一個姐妹寫的文章，描訴自閉症的兒子，感慨萬千，對自閉症，我非常了解，因為我家的老三就是自閉症中較嚴重的一例。自閉症有很多種，範圍也很廣，有的很接近正常人，叫high functional autism.。 然而，電視上演的自閉症孩子都是high functional ，每次一播放這種節目，我的朋友都打電話給我，告訴我快收看，我看來後，有種感覺， 電視的這樣的節目雖然好，給人鼓勵和信心，但是也給人一種假象，以為所有的孩子隻要經過教育，就可以走出自閉，其實，生活中有百分之四十的孩子永遠無法和正常人一樣生活，叫low functional autism. 自閉症有的還和多動症(ADHD)，小兒癡呆症(down syndrome)交錯，每一個孩子都不一樣。我的孩子就是low functional autism 兼兒童多動症(ADHD)。現在講一下他的情況，讓其他父母有所了解。不是給所有人潑冷水，這些孩子可能一輩子都需要家人的照顧，這是一個不可避免的殘酷事實，但是這並不是完全沒有機會，也許將來科學的發達，可以將這百分之四十的人也治好，這是我們心裏一直盼望的.
在嬰兒期間，我的老三和其他兩個哥哥姐姐沒有不同，比較安靜一點，吃喝笑玩哭很正常，可是，他長到兩歲還是不說什麽話，隻會說媽媽，果汁一兩個字。後來，想讓他學學說話，在他兩歲時就讓他上了幼兒園，上了半年，還是不會說話，而且，好動的不得了，我想，他隻是好動的孩子，是說話晚，大了就會好一些，就沒有在意，由於我家老大也是說話晚，將近四歲才講清楚話，所以，我不太擔心。不久，換了一家幼兒園，他的情況嚴重了，他兩歲半了，還是不聽老師的話，老是往街上衝，老師告訴我說你的兒子可能有點耳聾，我們才把他送醫生那裏診斷，醫生問了我們一大堆問題。我告訴他兒子的症狀，我的孩子不說話，好動，也不聽話，不和任何小朋友來往和交流，叫他名字也沒有反應，要吃東西和玩具，自己去拿，不管東西有多高，照爬不誤，實在拿不到，就拖大人的手，幫他拿，不怕高，再高的地方也往下跳。眼睛不和談話人對視，喜歡把玩具排一行一行，然後，扒在地上左看右看它們，喜歡上下搖手，在公共場合不知道規矩和禮貌，旁若無人地大聲吆喝，喧鬧，他對我們很親熱，但是對外人就毫無反應，大人小孩對他說話，他都不理睬，無法集中注意力，老是動亂。不肯模仿大人教他的語言動作，而且，他不懂安全，在外麵停車場，他到處亂跑，在街道上散步，也是不看紅綠燈，有機會就衝，在家裏，他總是想法子逃出家門。醫生診斷說他有自閉症，我還從來沒有聽過英文
autism這個字，所以，天真地以為有一個藥可以治好他，當我了解到這是一個不治的生理缺陷時，天都塌了，地也崩了，一天到晚眼淚不停地流，我不明白為什麽這樣的命運會落到我的兒子頭上，懷他生他一切都沒有和以前的兩胎不一樣，為什麽偏偏他有自閉症呢。我不太相信第一個醫生的診斷，就自己找到一個中國醫生，他的診斷也是一模一樣，他的勸告是，開始早點受教育，越早教他，他走出自閉的機會越大。縣裏也派人來對他進行調查，結論也是自閉症，他們讓他上特殊學校。從那天開始，我們家的生活就起了變化，一切都以他為中心。一般的幼兒園是不收他了，我們來到縣裏舉辦的特殊學校，學校是加州辦的，對特殊孩子免費開放，還有校車接送，他開始了一周5天，一天五小時的早期教育，當時，他隻有三歲不到，在他上學的同時，我也去學校和培訓班學習怎麽樣在家裏教導他，還參加過很多縣裏舉辦的parents supporting group 協會，認識了其他的父母，他們也有一個，甚至兩個，三個自閉症或者其他殘疾的孩子，他們的樂觀態度和支持，他們的經驗和鼓勵，讓我們開始不覺得那麽絕望，認為他還是有希望的，他不會說話，從學校和學習班裏，我學會了用圖片和他交流，叫pecs(picture communication), 比如，他要吃蘋果，雖然我心裏明白他，但是，不馬上就給他，先要求他說"我要蘋果" 之後再給他，訓練他講話和交流的能力，他如果不會講蘋果，他用圖片來要求，冰箱上貼的都是他的圖片，讓他容易夠得著，做起來不易，他哭鬧著要吃的，我狠狠心，要他先說話才可以給。對自閉的孩子，要給他一點壓力和動力，不可以讓他想做什麽就做什麽，隻有這樣才能幫他。後來，他自己自覺地拿圖片和我交流。等後來，他的詞匯量多了，就不再需要圖片，現在他可以用簡單的句子和我要求食品和玩具，這也是一個進步。但是，他還是不說多話，往街上衝，一下子要是不見他，我的心就懸到山崖口，擔心他跑出去了。為這個跑走的事情，不知道擔了多少心，他幾次設法從家裏，甚至學校裏跑到街上，讓我們和學校擔心死了，我把鎖換了，但是有時一時疏忽，他又跑出去，幾次被其他人找到，報告警察，從警車裏帶回家和學校，他讓我們總是提心吊膽的。終於，我先生找到了一個鎖(keyless lock, ebay上找到的，50美元一個)，是不用鑰匙的，要按一個暗號才能出去，這才讓他無法跑到街上去了。還有，我們給他很多課外活動，他小時候，我們除了上學，還讓他去speech therapy, 每周兩次，還有去體操課gym, 足球隊，遊泳，等，給他很多機會去嚐試，他精力旺盛，這麽一來，他的精力可以有效的利用起來學東西。現在，他自己學會了遊泳，遊得和魚兒一樣自如，現在，他天天去遊泳，身體很健康。我還記得他去踢足球的趣事，這是由他們這些有特殊需要的孩子(special needs children),由AYSO 組織的，他們 組織成的足球隊，孩子都有不同的殘疾，其目的是為了讓他們多嚐試新的東西，從自閉裏走出來。教他們很不容易，有的孩子願意踢，有的孩子不肯上場，賴在地上不起來，被父母拉手上場，所以球場上，一半人是孩子，一半是父母，還有此起彼伏的吆喝聲，形成一道奇特的景象。可愛的是，這些孩子還不太清楚他們的目的是把踢球到對方的門了，隻要是球進了門，即使是自己的門，還高興地大叫。而我的孩子不太熱心踢球，他寧願滿場亂跑，也不肯加入踢球，有時一次，他大約跑熱了，我一個不留神，他的球服一瞬間都飛到地麵，他裸著身體到處亂跑，讓人好氣又好笑。好在當年他還才五歲左右，無傷大雅。他並不像其他自閉症裏說的，沒有感情，他對父母和哥哥姐姐充滿了愛，他對我和先生都是很親熱，老抱著我們，親我們， 完全不是冷漠的人。許多地方和正常孩子一樣，他愛看youtube, 常常要我們幫他找到網址，然後，自己看口袋獸的遊戲看上半天，他還喜歡玩wii, gameboy, intentdo, gamecube,他的愛好還有音樂，特別愛聽rap music,中文歌裏喜歡聽周傑倫和SHE。 他對pokemon 有很大的興趣，用playdough 塑造了栩栩如生的pokemon, 我們都驚歎得不得了，可是他從不保留，做完後就碾平了。他的記性很好，很久以前的玩具放在哪裏他都記得，一下子就找出來。他的進步雖然沒有我們希望的那麽大，但是他的點滴進步都讓我們興奮和欣慰，現在他九歲了，我們的孩子還是需要我的全時間照顧，沒有辦法讓他像其他九歲正常孩子一樣自立。
自閉症雖然沒有藥可治，他的多動症是可以吃藥解決的。開始，在食物上下手，從其他父母那裏，聽說麵粉裏的東西和牛奶裏的東西給自閉症的孩子帶來給急躁因素，我們給他喝豆漿代替牛奶，給他吃米飯和米粉代替麵包，買食品時，我們都仔細地讀成分，怕給他吃麵粉，自己買米粉和麵包機給他做麵包，網上搜尋麵包方子(glute free and caisey free diet)，他的急躁情況有點好轉，對他的多動，我們還去看了心裏醫生，他們給他開過藥，他吃過多種藥，有的有副作用有的沒有，有的藥有明顯作用，有的起反作用，有的藥開始有效，了，後來就失效了。所以，你隻有自己去嚐試，才能發行哪種比較有效，不能光聽別的父母。還有，我們盡量帶他出席各種活動，出入各種公共場所，旅行，露營，ski, 我們盡力帶他去見識，當然，我們會遭到別人的冷眼和皺眉頭，我們已經養成了厚起臉皮的習慣，隻要不妨大礙，我們要讓他的生活盡量和正常孩子一樣。
自閉症的孩子給我們的生活一個很大的挑戰，他給了我們一個不同的生活態度，讓我們更加珍惜我們眼前的生活，熱愛眼前的生活，鍛煉我們的耐心，培養我們的愛心，讓我們更加能接受生活中的不完美，調整自己的心態。能夠接受自己孩子不完美的父母，請問，他們還有什麽困難不能夠戰勝的呢
謹此獻給其他有生理缺陷的孩子的父母，不要放棄，有自閉症的孩子的生活都是風雨之後才見彩虹的。
假如生活欺騙了你
普希金
假如生活欺騙了你
假如生活欺騙了你，
不要悲傷，不要心急！
憂鬱的日子裏需要鎮靜；
相信吧，快樂的日子將會來臨。
心兒永遠向往著未來；
現在卻常是憂鬱。
一切都是瞬息，
一切都將會過去；
而那過去了的，
就會成為親切的懷戀。
http://www.cbc.ca/national/blog/special_feature/positively_autistic/positively_autistic.html
做父母對這樣的孩子要付出更多的辛苦。
hug!
看了以後很感動！為你們全家祝福。
這是一篇難得的好文章, 是一個好母親, 好女人, 好朋友, 用心寫出的明理智言.
我還有另一位好朋友, 她也有一個孩子是自閉症, 可是她豁達大度, 性格開朗, 人又特別能幹, 在這方麵絕對是個權威人士. 我會介紹你們認識.
這個時候, 我覺得語言是多餘的, 佩服你的愛心和毅力!!