難過
(2007-04-23 03:52:36)
下一個
回家的感覺真的很好。心情也好。昨天跟小呆匆匆會麵,小呆的小店真的很溫馨。晚上收到了加菲的電話。雖然沒跟千尋聯係,可看到了留言。想有朋友的日子真的很好。
現在是午休時間,上了文學城的博客,到簡妮真人的博客去轉了轉,因為很喜歡她的文筆,還有她也同樣生活在瑞士。今天看到了她寫的關於一個叫安娜的瑞士女人的文章。看完後,淚流滿麵。 其實在看到形容她拄著拐杖的時候,我已經隱隱感覺到她的病了,後來的描述證明了我的想法。可讓我哭的是簡的丈夫說的話,還有一條評論。
我哭,是為安娜,也是為自己,因為我也是MS患者。自從知道自己的病情後,這還是我第一次哭。
第一次疾病發作是十二年前,那是還在國內,年輕,二十四歲。對自己的編輯工作甚是滿意,一度以為這就是我的一生。然後就是那寄托了我全部希望的一切在一夜之間轟然倒塌。報社的權力鬥爭,我成為祭品。終於在初春的一天。我突然感到雙腳有蟻走感,繼而這種感覺蔓延到全身。隨之而來的是失去了敏感度,還是可以走路,隻是如同走在棉花上。每天晚上的衝涼是我最痛苦的時候,水打在身上如同千萬顆針刺在身上,讓我痛不欲生。因為身體失去了敏感性,所以每次走路都會控製不住自己,全身經常被碰的青紫,自己卻毫無感覺。看了好多醫生,說我是神經有炎症,可他們也束手無策。後來到一位認識的中醫那,她說我是血液循環不好,給我開了好多中藥。半年後,症狀逐漸減輕。
這之後,我就出國了,一直很健康。
第二次發作是在剛來瑞士的時候。不過這一次周期很短,隻有幾天時間,而且隻有左邊的胳膊。所以還是沒有在意。
第三次發作是在十七個月之前,也就是2005年的11月。在科隆出差的最後一天。開始是右後背跳著疼,然後疼痛變成火燒火燎,如同燒著了一樣。晚上回到家,發現左腿失去了敏感,用牙簽紮到腿上,感覺如同一塊木頭放到了腿上。沒多想,以為血液循環的老毛病犯了,於是第二天還是去上了班。也就是這一天,感覺到有些不一樣。左邊身子感到非常的熱,剛從冰箱裏拿出來的水,碰到左胳膊,居然燙得我跳起來。然後就是走路,明明看到桌子在前方,告訴自己要繞過去,腿卻碰到了桌子。 第二天,也就是星期六,我被送進了蘇黎世大學醫院。十三天在醫院,各種各樣的檢查,情緒大起大落,最後幾天大劑量的可的鬆,讓我更加控製不住自己的情緒。
終於在出院的那一天,主治醫生告訴我,說我得了MS。老實說,當我剛聽到這個詞的時候,我居然笑了,因為我根本不知道什麽是MS。再然後,看到醫生的眼神,還有賽歐的眼神。我覺察出了一絲不對。可我這個人,怎麽說呢,應該是比較開朗積極的一個人。所以在醫生詳細的解釋了MS和我的病情後,我隻記住了這樣幾句話:
“記住,MS不是癌症,不是腫瘤,不會有生命危險。你是不幸中的萬幸,因為你是MS中百分之七十五中的一員,也就是說,你不用在輪椅上度過一生。隻有百分之二十五的人會座在輪椅上。”
盡管如此,在知道了病情後,我還是消沉了一段時間。後來,決定要為自己做點什麽。我找到這裏中醫診所一位我很敬重的中醫吳教授,堅持紮針灸,喝中藥。我開始練習太極。我想,既然我不能改變我得了MS的事實,但我可以做到一件事,那就是讓發作的間隔盡可能延長,發作次數盡可能減少。 因為每一次的發病,都會近一步摧毀中樞神經係統。
我很感謝我的主治醫生還有我的家庭醫生。這十幾個月來,每隔三個月,我就要到家庭醫生那去檢查,每次她都會為我的進步而開心,並一次次堅定的告訴我,說我不會坐輪椅。
MS是中樞神經係統的疾病,一般居住的緯度越高,發病的人越多,也就是說,北美和歐洲人是MS主要的患病群體。亞洲得MS的人相對很少,也許這也是很多中國人對MS的不了解和誤解。 女性占的比例大,發病多見年輕人從20歲到四十歲之間。
很長一段時間,我不刻意去想我的病,盡管我會經常去瑞士MS互助網站去看看,那裏的人們都是MS患者,大部分坐輪椅,很多八十多歲的老人,可他們熱情,樂觀,真的讓我很感動。
很長一段時間,我不避諱自己的病情,家人,朋友,同事。我,真的不是很在意自己的病。可是今天,當我看完這篇文章,看到一條留言,說MS在30到40歲之間會癱瘓,甚至會死亡。盡管我很克製,可我真的控製不住自己的淚水。
我,馬上就三十六歲了,從第一次發作到現在,十二年了,我感覺我跟正常人沒有什麽區別,我從來沒聽說過MS短命的說法。所以,今天,不知為什麽,突然很難過,有種特別的感覺,感覺自己還很正常,卻被別人下了定義,但我更情願相信是因為不了解。
得MS,不是我的意願,可我別無選擇。疾病發作時的痛苦,隻有自己知道,感受。跟很多MS患者一樣,我們外表堅強,樂觀,其實很脆弱。我不希望看到他人憐憫的眼神,不希望他人莫名的感慨和同情。
前幾天在德國還跟一要好的女同事聊到MS,從她那,我第二次聽到了她的表姐的故事,跟文章中的安娜簡直如同一個人。
健康是我們生命中最重要的,這是我知道自己的病情後首先想到的。 今年的夏天在不知不覺中悄然來到,如同窗外盛開的鮮花,嫩綠的枝丫,帶著希望。
此時的我,想強迫自己去想一些開心的事情。可是對不起,我真的不行。邊流淚,邊寫下這些話,有些零亂,如同此時我的思緒。此時此刻,我很不樂觀,很不積極,滿腦子想的隻有一個問題:“真的活不長嗎?”
今天,我真的很難過。
fabien ,
安娜,
我祈求佛菩薩保佑你們,並給與你們信心和力量,創造出奇跡!
隻要活著就有希望,祝福你們!
原來是你呀。我是從我知道自己的病情後決定練太極的。一年多下來,真的感覺很好。我是在SKEMA學的,現在還每個星期都去。
謝謝你給我的網址,我會去看看的。因為有人告訴我說所有有加強味道的調料都有可能激發MS,好像是GLUTMATA,我們中國人經常用的醬油,醋裏麵都有。我想我要試試看。
謝謝你的鼓勵。不過我想,你應該是個樂觀的人,所以,你會好運。
謝謝
麥兜
的有關醫生. 之所以和你講這些, 是因為兄弟 患了一比你的病重的多的叫皮肌炎的疑難病, 加上心肺受損, 依醫療統計, 能生存過兩年的機會在40%以下!你看是不是
更可怕? 更恐怖? 兄弟很絕望, 可是, 既然攤到了自己身上也沒辦法...請原諒我有點跑題, 說實在的, 兄弟還是很羨慕你的...
另外, 再次感謝你在瑞士華人論壇上提供的有關學習太極拳的信息, 我現在已經開始和一拳師學起, 閑著也是閑著, 沒準有去病的功用呢...
再祝你一切安好!!!
一陌生的過客
麥兜,在我們幾個女孩間,我和你交往的時間最短,從第一次到第二次見麵,隔了一年,但我從沒忘記過你,也一直相信我們會成為好朋友。這是緣分,也是因為你的開朗的個性和容納心。我第一次見你的時候,你剛發病不久,可我一點也沒看出你有任何不開心,和周圍的每一個人都一樣,在我眼裏,比那些身體健康但牢騷滿腹的人更健康。我相信冥冥之中,每個人在一生中都會麵臨不同的打擊和考驗,身體,精神,信仰,愛情。這是生活,隻有積極樂觀的人才是生活著,其他人是生存或苟活,不是嗎?所以,不要讓這些情緒打攪你,繼續開心的生活,和你愛的人及愛你的人 (包括我們) 一起快樂的生活。你會看到奇跡的。千尋
愛你的小呆
可惜給我看病的吳教授搬到Zurzach去了。可以告訴安娜,氣功也挺不錯。
加油!加油!