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目睹自己死亡全程的人們

(2010-10-26 01:13:09) 下一個
 
                             

 在中國,有20萬“漸凍人”,實際上可能更多。 這是一種惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。 今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控製眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。 不過,這一切都在他們神誌清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
 

                       如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡,你會怎樣? 



對沒有力氣抬起手腕的桐鄉漸凍人沈曉陽來說,上網聊天是很困難的事,但也是不多的樂趣之一。

黃陳鋒 攝 


張紅喜歡杭州,患漸凍人症前,每年都會到杭州品嚐明前茶。這是她最後一次到杭州,在西湖邊拍的照片。 


呼吸機能幫助漸凍人延續生命。張紅一直在為經濟條件不好的病人募捐,購買機器。

漸凍人 

在中國,有20萬“漸凍人”,實際上可能更多。 

這是一種惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。 

今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控製眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。 

不過,這一切都在他們神誌清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。 

漸凍人症是運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏症。 

北京協和醫院神經科主任崔麗英說,該病發病率為十萬分之四,多發生在40歲以後,中國約有20萬患者。 

近6年,在北京誌願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中,浙江省有100例。 

目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因,也沒有辦法治療,患者的平均存活時間,隻有3年。 

得這種病最有名的要算英國人霍金,可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘,但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。 

請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段,但采訪前查閱了很多資料的我問自己,當生命被冰凍住,我會有勇氣嗎?如果我得了這種病,我每天會幹什麽? 

采訪一周後,我發現,他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。 

他們直麵死亡逐漸來臨的過程,先是悲痛,再是憤怒,繼而無奈,最終平靜。 

逼視自己的死亡,這是怎樣的殘酷,怎樣的頑強! 

看著軟弱無力的他們,我們分明看到生命發出高貴的光芒。 



愛像死亡 因為結局令人無法抗拒 

張紅:監獄裏的孩子叫她媽媽 

“姐,你年輕的時候很漂亮,眉毛是繡過的?”我問。 

張紅努力地抽動了下麵部的肌肉。 

一邊的保姆補充說,她的意思是,是的。 

上周六,長發被剪掉的張紅坐在電腦麵前,全身如同被堅冰凍住,動彈不得,一旁的保姆在喂她藥吃。 

隻見張紅將嘴巴張大,保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然後,張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。 

張紅是一個漸凍人,47歲。 

發病前她能一口氣登頂華山 

9年前的張紅,在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝後的她挺起豐滿的胸脯,兩隻手不停嚐試著擺不同的姿勢,直到攝影師叫了不要動,才歇息下來。 

如今,這張照片是她的電腦桌麵。 

2010年10月18日下午,陝西省西安市天潤園小區3樓,保姆三妹像扛大米一樣,將張紅從電腦桌前扛起,然後放到沙發上。 

張紅一動不動躺在沙發上,用呼吸機強製吸氧,她幾乎喪失全部行動能力,不能翻身,不能言語,隻會在喉頭發出咕嚕、咕嚕的聲響。 

秋天的西安,陽光很好,一束追光打在張紅的藍色氧氣麵罩上,慘藍的色調。這是一天中,張紅少有的歇息時光。 

5年前的張紅喜歡旅遊。一張在珠海海灘的照片上,她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽,青春照人。 

華山、黃山、廬山,幾乎中國所有的名山,她都能一口氣登頂。登頂後,她喜歡坐在最奇峻的岩石上拍照,背後青鬆獨立。“你很上照。”拍照的人說。 

正如照片所顯示的,沒生病前的張紅一直很自信。 

2001年,張紅辭職想去北京創業,走的原因跟當時多數待在國企的年輕人一樣,出去闖闖。另外,她在北京出生,回到出生地是她的夢想。 

“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。 

兩年中,她真的很少回家,最後一個崗位是在北京高科技公司的總經理助理,在北京買了房子,買了車。 

後來,鄭寶珍覺得,女兒喜歡就隨她去吧,和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。

兩級台階成了不可逾越的障礙
 

“我最先發現閨女走路有問題,是去超市的時候。我看她右腿有點瘸,一瘸一拐的。”鄭寶珍對丈夫張煥錄說。 

張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。 

“2005 年五一長假,我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山,40分鍾登頂,一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園裏看書。到了6月份,就開始無緣無故地摔跤。走路時,右腳像不是我的一樣,根本不跟著我走。然後是上下台階困難,尤其是下樓梯,我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄杆的台階,成了不可逾越的障礙,有時候我要站很長時間,才能等到過路人扶我一把,否則幾乎每天都是摔著下來。” 

“我盡力要去走,但總是摔跤,一種無力感油然而生。”張紅寫道。

醫生隻能開出安慰藥
 

之後,張紅和所有的求醫者一樣,身心俱疲。 

“我看了北醫三院、協和醫院、北京醫院、宣武醫院、西京醫院、湘雅醫院,從運動醫學到骨科、神經內科到神經外科,做了7次核磁共振,經過兩次專家會診,前前後後二十多位專家教授,說了許多稀奇古怪的病名。” 

2005年秋天,父母陪張紅到北京協和醫院做最後的診斷。肌電圖完成後,醫生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS) 

隨後,張紅走到醫院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫生:“好治嗎?這病。” 

“沒治。”醫生低著頭說,“開點安慰藥吧。” 

“什麽叫安慰藥?”張煥錄問。醫生說:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也沒用,最近閨女想吃啥,就給她吃啥吧,想去哪裏,就去哪裏。” 

一旁的鄭寶珍哭了。

如果我不在了,你們怎麽辦?
 

張紅的一篇博文開篇說:“確診後我終於可以死個明白!” 

確診當天,張紅送父母回家,然後去單位上班,再回家。 

家中無人提及病情。夜晚,張紅走進父母房間對父母說:“如果我不在了,你們怎麽辦?” 

母親攬住張紅的頭說:“你不能,媽媽不會讓你死的。” 

父親站在黯淡的燈光下,悲痛地說:“這不是要了你爸爸的命嗎?不知道哪一天,我們會失去你,我和你媽媽將永遠生活在痛苦中。” 

全家哭成一片。 

父親俯下身拍了拍張紅的頭,慢慢地走出去,屋裏隻有母親鄭寶珍抽搐的聲音。 


 


年輕時候的張紅喜歡到處旅遊,幾乎中國所有名山都能一口氣登頂。這是30多歲的張紅在北戴河的海灘上拍攝的泳裝照。 


6歲時的張紅就是一個美人坯子 

漸凍人症患者發病後力量逐漸消失

 


保姆三妹扛著張紅去上廁所,漸凍人張紅患病6年,現在幾乎喪失全部行動能力,不能翻身,不能言語,隻會在喉頭發出咕嚕咕嚕的聲響。 

漸凍人症患者發病後力量逐漸消失

 


陽光灑進房間,張紅讓保姆把她抱到窗前,要我給她好好兒拍張照。淡然的笑容下,她曾有過的痛楚、恐懼、絕望,鮮有人知。

每夜厲聲慘叫全身抽搐 

“盡力地去走,使不上力。摔倒後,站起來強擰著走,自己開車去吸高壓氧,做治療。” 

張紅在電腦麵前打字對我說,那時,她心存幻想。 

確診後,張紅還一直在單位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天沒能爬起來,讓她意識到:再堅持上班,就成累贅了。 

2007年春節,張紅回到西安,和父母住在一起。家裏四處安裝扶手,張紅希望通過在扶手上鍛煉,延緩身體力量的丟失。 

那一年,鄭寶珍夜裏根本無法入睡。 

“得這種病,人是清醒的,但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚,鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上,曾經做過醫生的她說,從沒見過這麽殘酷的病。 

每天夜晚,張紅臥室中傳出厲聲慘叫。 

“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰,“我無法替她去疼。” 

一個晚上的折騰後,張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去,剛好鄰居也出門,鄭寶珍問鄰居:“晚上吵到你們了?” 

“沒有啊,昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說,鄰居都是好人。 

“強烈抽搐之後,身體的力量猶如被上帝收走一般丟失,你無法挽回,你也無力挽回。”一個同樣得病的病友在網上總結道。 

張紅在日記中記錄:2007年初,四肢無力,雙腿僵直痙攣,拉著能走,說話斷續無力;2008年年初,生活完全不能自理,能連續講3-5個字,拉著扶手能站30分鍾,舌肌無力。 

鄭寶珍發現,女兒把“你騙我”,說成了“你便我”。 

連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了 

不可逆轉的事情還是發生了,盡管曾有過幻想。 

2008年末,張紅已經完全不能說話,不能站立,咀嚼、吞咽開始出現問題。 

那個時候,鄭寶珍也沒有適應女兒的變化。“你說能怎麽辦?她腦子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,著急的時候,她隻能亂喊亂叫。” 

女兒憤怒,拚盡全力從喉管裏哼出聲音,但鄭寶珍聽不懂。 

女兒就用白板書寫狂草,後來連狂草都寫不出來了,怎麽辦?“隻好歇斯底裏地哭”。 

上周六上午12點鍾,張紅起床,保姆三妹扶她穿衣,察覺有異,她立刻將張紅背到馬桶上,褪下褲子,一陣窸窣。 

之後,三妹將張紅抱到電腦桌前,先用繩子從張紅的腋下穿過,死死地將她身體固定在座椅背後。“這樣她的身體就不會左右移動。” 

然後,三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊,把她的手放在電腦鼠標上。左手推右手,她移動鼠標。 

“現在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說,唯有靠一種特殊軟件,隻要鼠標在屏幕上停留0.5秒,就能自動點擊或打開窗口。 

煮飯燒菜要一個上午 

80歲的鄭寶珍說,以前自己不會做菜,現在女兒生病了,沒辦法隻好自己做。 

老人因為女兒學著做菜。每天早早起床,挪著小碎步,在廚房裏忙碌。 

“我都不知道怎麽給女兒做飯,她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊,高壓鍋裏的裏脊肉也要煮到最爛,常人一個小時做的菜,老人做了一個上午。 

中午,張紅吃飯。母親用一上午,做了3道菜:土豆燉胡蘿卜、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。 

三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出,三妹趕緊擦拭。 

下午4點,鄭寶珍拄著拐杖,照例去菜市場買菜。她的腿腳已經很不利索了,下一個坎時,84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她:“慢點下。” 

家裏的冰櫃存著螃蟹。怎麽給張紅吃?老人將螃蟹腿砸開,一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。 

給監獄裏的孩子寫信 

生病後的張紅開了個博客,叫“我想對你們說”。 

她實際上寫的是死亡日記,記錄下每天生活的點滴。張紅說,她想寫,特別想寫,想讓外人知道這種病的痛苦。 

隻有在網絡上,她的內心世界才能被人知道。每天800字,張紅日積月累地寫了9萬字左右。 

除了寫日記,她上午定時會打開QQ,等她的幹兒子,一個剛剛從監獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。 

閑暇的時光,張紅給這些在監獄的孩子寫信,鼓勵他們。 

監獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說:“看到媽媽如此堅強,我才知道我的人生應該有新的開始。” 

回信堆滿了一大盒子,放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說:“你看吧,中午都看不完,看不完信就別吃飯了。” 

我笑。 

常問自己愛是什麽 

一天大夢初醒,張紅敲下這樣一段文字: 

“那些日子,除去親人,還有一個陪護(三妹)與我相依為命,她用陝南人的溫潤質樸,陪伴著遍體鱗傷的我,周到地照顧著我的生活。” 

常常問自己:“愛是什麽?” 

“愛像死亡,因為結局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答,感同身受。” 

一個讀者在她的博客上回複:“雖然我們的生命很脆弱,但是我們的意誌可以是堅強的。在你的身上我看見,麵對苦難原來也可以如此從容。” 

她看後笑了笑,繼續打字。 

這是張紅得病後的第6個年頭,2010年10月19日,星期二的一個下午。 

特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發自西安 

下一個離世的人,會不會是自己? 

漸凍人聊天群:每年20個頭像熄滅 

特派記者 汪再興 發自北京 

聊天群號56815281,截止到10月17日,裏麵159人。 

群名:漸凍人關愛俱樂部。 

我問群主陳霜,為什麽要起一個叫“俱樂部”的名字? 

他說,怕死,哦,不,是怕提到死。 

由於,漸凍人(ALS)這種病慘烈,這個群一年平均會死掉病友20個。 

每當群裏有一個人退群,或者頭像許久沒有亮起,剩餘的人在哀悼片刻後陷入集體的沉默。他們在想,下一個離開的人,會不會是自己? 

同為漸凍人的陳霜說,也許三五年後的某一天,群中所有頭像都不再亮起,或者就剩下一個人,麵對大片的空白…… 

 


台灣漸凍人陳宏,在他人幫助下,眨眼寫出七本書。平均每拚出一個中文字,要眨8到10次眼睛。 資料圖片

他喜歡天天在網上回答問題 

群裏的人已經喪失了大部分的身體能力,不能在現實中行走,不能說話,唯一能做的事情就是思考,所以他們依賴網絡,網絡讓漸凍人的肢體有所延展。 

2010年10月21日下午,一個網友闖入群裏說:“我媽媽又哭又笑的,怎麽辦?” 

群友說,要是你這樣去逼視漸漸死亡,你也會又哭又笑。 

漸凍人張紅也在這個群裏,她在博客中寫群裏的病友:“每個患者背後都有一個無奈的故事,就算有一天他們會離開,但至少在巨大壓力下,他們為生命奮鬥過。麵對同樣的命運,他們學會從容、團結和尊重。” 

網絡讓他們抱團,互相取暖,讓他們覺得,現實中無力的事情,在網絡上都能做到。 

一個群友告訴我,他就喜歡在網絡上等人提問,“有人一提問,我就幫著他在網上找資料,我回答上了,我會很開心。” 

一天他可以回答幾十個問題,“這樣我至少可以保持著生的尊嚴,我還有用。” 

這一別,誰也未想到竟是永別 

建群至今7個月,群裏和陳霜關係最好的3個病友相繼離世。“你能夠想象得出麽?一個人前幾天還在群裏嚷著看世界杯開幕式,等到小組賽剛開始,他的頭像就永遠暗下去了。” 

病友“寒冰”就是其中一個。她最後一次上線說:“我姨媽今早6點走了。也許真的隻有走了才是一種解脫。” 

“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當陳霜還來不及安慰“寒冰”,“寒冰”頭像就暗掉了。 

這一別,誰也未想到竟是永別。 

天天上網的“寒冰”已經連續幾天不上網了,群裏的群友都說,寒冰阿姨到哪裏去了? 

直到有一天,“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號對陳霜說,因為後期護理不到位,媽媽在今年9月12日倉促離世。 

不久,陳霜在QQ空間裏貼出悼文:“寒冰阿姨放棄了一切曾經努力追求的東西,永遠離開了我們。” 

絕望後便是人與人的不信任 

2010年10月21日上午,北京東直門的小辦公樓內。中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室的工作人員高紅一如往常,在接聽患者打來的電話。 

一個患者說,這個病,網上不是說隻活兩三年,“怎麽我到了第二年,我還沒死啊?” 

高紅不知道怎麽回答。隻好說:“這隻是概率,你會活得很長的。” 

在這個公益組織做了兩年,高紅說,她也被患者的悲傷情緒感染了。一天,她突然手抓不住筆,嚇得以為自己得了這種病。 

中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目是2005年開始推廣的,如今已登記了全國3000個患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說,浙江有100人。但她也說,這是保守估計,很多人不知道得的是這個病。 

黃敏說,麵對這種不能治愈、不知病因的怪病,更多的時候給人的是無力感,絕望後便是人與人的不信任。 

以前黃敏也喜歡加入病友的聊天群,但是病友很反感黃敏建議的藥物治療,罵她是“賣藥的”,她氣不過,就退群了。 

“在群裏,任何推銷藥物的行為都是被人反感的。”群友李子告訴我,現在有種藥物,一個月花費4700元,一年要近6萬,但效果不佳,“一邊吃藥,一邊看著自己身體力量的繼續丟失,我憑什麽要去相信賣藥的人?” 

不過在群裏,推銷藥品,甚至聲稱氣功治愈的大師層出不窮,有人抱有一絲希望,有人已經絕望,有人冷冷地看著。 

張紅是第三種人,她直接說,我不喜歡上QQ群,不討論治療。 

黃敏也承認,目前世界上尚無治愈這種病的藥品,但目前的藥品可以延長人活著的時間。如果得病的身體情況像一個下坡的小球,那麽藥品就像擋板,可以減緩小球下降的速度。 

“隻能減緩,不能逆轉。” 最後黃敏說。 

其實可以這樣活 

今年,黃敏去了日本,參觀了日本漸凍人協會。她說,日本漸凍人協會會長給她多年的誌願工作思路打開了一扇窗。 

“其實漸凍人可以這樣生活。”黃敏說,那個叫橋本的會長,氣管已經被切開,有3個護工輪流護理,每天她靠著眼神和護工交流。 

橋本每天的生活是,逛街、聽音樂會、看電視,然後跟議員們討論如何為漸凍人群體爭取權益。 

在中國,漸凍人藥物目前是不在醫保之內的,而在日本,類似藥物全部報銷,護工費用也是全部報銷的。 

“很多年前,日本和中國其實是一樣的,”黃敏說,現在的一切都是橋本和日本漸凍人協會不斷去努力爭取來的。 

一次,黃敏問橋本:“你怎麽爭取權益的?” 

橋本說:“我這樣了都這麽堅強活下去,議員還能對我說不嗎?” 

這句話對黃敏觸動很大。“隻有靠不斷地爭取,才有看到希望的那一天。”黃敏說。 

如何讓小貓不凍著? 

2010年10月20日,上午8點,陳霜的“漸凍人”聊天群顯示,很多漸凍人起床了,群的對話總是從一個叫“畫仙”的網友發送的一個“微笑”表情開始的。 

“畫仙”第一時間向病友們報告自己頭一天的病情:今天腳有點萎縮,一點都不靈活。 

病友家屬“誌”立刻提醒:你病情發展得太快了,這樣下去明天可能就無法吞咽了。 

第二天中午,“畫仙”平靜地告訴群友,吃的東西全部從嘴角流出來,她已經無法正常進食了。 

隨後她略帶興奮地告訴群友,家裏的小貓生了一窩小崽兒,一團團粉嫩的肉,被包在鋪滿棉絮的紙箱裏。 

“眼睛都睜不開就知道咪咪地叫,我一整天都在想著怎麽不讓它們凍著。”於是,群友們紛紛出主意,為幾個不曾謀麵的小生命如何取暖出謀劃策。 

此刻,群裏沒有抱怨和哭訴,因為出現了一窩需要嗬護的小貓。 

 


除去親人,還有保姆三妹(左)與張紅相依為命,“她用陝南人的溫潤質樸,陪伴著遍體鱗傷的我,周到地照顧著我的生活。”(張紅語) 


 


80高齡的父母每天到菜市場買菜,給張紅做飯。老人說,真希望這飯一直做下去。 賈代騰飛 攝

記者手記 

如果有一天 

如果有一天,生命被冰封,我會怎麽辦? 

去西藏尋訪隱士,或者提早結束生命…… 

想了很久,我也沒想好自己應該幹啥。 

在西安采訪張紅的時候,張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉身說:“我真希望這飯一直做下去。” 

我知道,做飯意味著,張紅還能靠咽喉肌肉繼續維持吞咽功能。 

但有一天,她要被切開食管,輸入營養液。也有一天,她肺部肌肉萎縮,頭腦清晰地迎接身體力量最後的消失。 

這太殘酷。老人說:“我真的受不了。” 

房間內屋,張紅的爸爸和保姆看著張紅從小到大的照片集錦,一幕一幕,從嬰兒到風華正茂,再到無力得像繈褓中的嬰兒。 

生命以如此慘烈的方式輪回,令人唏噓。 

保姆三妹看著照片對我說:“她以前去過很多地方,她有能力啊。” 

但豔羨後,三妹說,她想找個人,接替自己照顧張紅。她說自己年齡大了,現在每天上午7點起來,晚上12點幫張紅洗澡,吃不消。“有時候喂她吃飯,我睡著了,都找不到嘴的位置。” 

“有一天你會走麽?”我問。 

“走了,這兩個老人咋辦?路都走不動了,每天還要去買菜。”午休時,三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開的理由。不過三妹沒走,樸質的道德觀讓她繼續留下來。 

他人的力量讓生命盡可能有尊嚴地延繼,明知道最後的結果是死亡。 

人類就是這樣,友情、親情、愛情的接力,讓生命從一個綿長的夜晚過渡到第二天美麗的陽光。 

把愛給予別人的幸福,足以讓這個家庭充滿前行的溫暖,就算無力的張紅,也在努力給予愛,這不能不看做人類精神財富的一種轉移。 

小區門外,一群人圍著一個80多歲的老人。老人裸著胸肌,張大了嘴巴,脖筋暴突地大聲練嗓子:“依呀呀……” 

厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。 

境界,讓死亡充滿韻味;死亡,讓人生歸於純淨。 

——張紅博客簽名 

談論生死,會不會殘酷又顯矯情? 

看完張紅的故事,或許你會有這樣一個假設,倘若自己也不幸成了“漸凍人”,會以怎樣的心態去麵對餘生,迎接最後的暮鼓晨鍾? 

若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套,那不妨換個時髦的比喻,“人生好比打電話,不是你先‘掛’,就是我先‘掛’。” 

該來的,終究會來。 

現在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒,每次海浪打來就被帶走一點。 

就這麽意識清晰地看著自己的身體漸漸冰封,先是手腳,再舌頭,直至吞咽困難,呼吸衰竭。 

有人說,她靠希望而活。但對張紅來講,不治之症帶來的是滿眼絕望。 

醫生斷言,她活不過三年。 

而張紅就這麽扛過來了,幾乎喪失全部行動能力的她,還“筆耕不輟”,每天800字。 

最近她張羅著開網店搞募捐,為條件差的ALS患者募集延續生命的呼吸機。 

同學開玩笑,怎麽比生病前事還多。 

是張紅天生堅強? 

不。 

她也有過恐懼,絕望,直到最後的淡然。 

如果生命可以重來,你會為何而生?我問。 

為愛。為親情、友情、愛情,這三個亙古不變的真諦。張紅用鼠標艱難地點出這句話。 

張紅博客裏這麽寫著,躺在沙發上不能動彈的深夜,我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連。活著,好好地活著,是我的責任。 

記得《肖申克的救贖》裏Red有句經典台詞,get busy living or get busy dying;汲汲於生,汲汲於死。 

其實,我們總在忙,忙著追逐名利,忙著柴米油鹽,忙著飛速奔跑,以至於都沒認真想過,到底為何而活,為何出發。 

采訪結束,臨走前一天陪張紅的父母去買菜,看見小區門前貼著一張訃告。 

張媽媽說,每當小區裏有人離去,都會貼出來。說完,老人家神色黯淡了。 

回到單位,QQ彈出張紅的留言, “我覺得你的比喻很好,當潮汐帶走最後一粒沙子時,人們偶爾會想起,這裏還有過一堆沙子。” 

敬畏生命,珍惜眼前,畢竟這裏有我們的曾經。

        來源:都市快報

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