給快樂小鬧鍾2007，關於自閉，我的經驗

沒太多時間。想到哪裏就寫到哪裏吧。

看了小鬧鍾的貼子，想到我家的自閉經曆。

陽陽三歲零三個月。做為一個新媽媽，根本沒有懷疑兒子跟別人有什麽不同。還是在15個月的時候，朋友來訪，問我為什麽我兒子不喜歡看人，我才覺得奇怪，在這裏發貼子問。結果有的媽媽提醒我去看一看關於自閉的東西。我一看，就懵了，發現兒子有很多自閉傾向。但因為兒子還小，不能診斷。之後的一年半中，我也總是在“是”與“不是”上忽喜忽憂。每當我感到兒子是正常的，就有老師或專家給我指出，兒子的行為中需要注意的地方。後來我就幹脆把他當成有自閉，這樣更容易理解他的行為，也更容易幫助他。這一年半，我們在家裏做了大量的幹預，陽陽也上了特殊學校（不是因為自閉，但老師一直幫助幹預）。我感到，陽陽的“自閉”症狀有所改進。陽陽三歲的時候，才正式診斷為自閉（輕微）。因為我已經知道了，所以沒有什麽感覺，隻是慶幸有了這個標簽，我們會得到很多政府和學校的幫助。

本來是要讓陽陽上一個普通的 preschool，上了半年（每周兩天，另外三天去特殊學校），但他在普通學校好像很不開心的樣子，從來不跟別的孩子說話，總是一個人玩，老師也不怎麽理他。好在我們被診斷了有 "autistic like behavior”，被校區送到一個特殊 preschool。

陽陽上的是一個以 language & speech 為主的 special education 的 preschool，免費的，每周五個半天。自從陽陽開始上學，他的 social language 真的是突飛猛進。他的語言挺超前的，但因為“自閉”，不會在社交場合下用，不會跟人交流，隻會自言自語的或目中無人的講很多話，講他喜歡的車。這在正常的社交中是不合適的。這是自閉的一種表現。自閉的孩子可以得到 speech therapy 的幫助，學習如何跟他人交談。另外我兒子在上這個學校之前，幾乎不會主動跟別人說話（除了說車的事），這是醫生診斷“自閉”的主要證據之一。上了新學校三個月，他現在很喜歡跟人打招呼（一般跟大人），與別人分享他的活動（shared attention）。老師和專家在三個月的評估中，告訴我，陽陽進步很大，也許很快就不需要在 special education 學校上五天，如果保持進展，年底可以減到三天。陽陽的進步，是人人都可以看到的。

經常有媽媽跟我說，”我看陽陽那麽陽光，不象有自閉“。但那些媽媽沒有每天接觸我兒子，並不知道我兒子的具體行為，而且她們也不是專家。也有媽媽跟我說，“你孩子的行為跟我孩子的很象，我孩子是自閉，你也要問一下專家。”這些媽媽有切身的經驗，所以我比較願意跟她們交流。

我不是專家，我看了你寫的兒子的表現，感覺跟我兒子很象。不知為什麽是中到重度。我們的醫生沒有跟我說是什麽程度，但我說是 mild，他們並沒有反駁。

看一下你兒子：

• 出門知道跟著父母走，很少自己瞎跑，很有安全意識。公園高處的地方自己認為危險的會喊大人跟著或扶著。
－－我兒子一樣，特別安全，從來不會瞎跑，不喜歡爬高

• 會300 多個詞匯（3種語言背景），但是交流性的語言就很少， 多半是名詞，很少動詞。
－－我兒子詞匯量很大，但多數是在 name things，極少 social language，現在好一點

• 問他顏色，形狀，數字可以回答，並且問中文用中文回答，問英文就用英文回答。
－－跟我兒子一樣，很聰明！

• 比較擅長數字，字母，音樂，很好的記憶力（這也是專家認為他是自閉的一個理由）。他能把兩個筷子交叉說“X”，兩把刀拚成“Y”。皮帶從中間提起來，腦袋一歪說是“U”。走到麥當勞麵前念著“M”，然後轉過身倒下腦袋說是“W”。撿起帶牙線的牙簽說是“4”。
－－我兒子也有超常的記憶！也經常在生活中的東西裏找出字母和數字的形狀。我不知道這跟自閉有關。

• 喜歡新的玩具和事物，但更喜歡車，球，圓形的東西（專家認定的自閉證據）
－－我兒子最喜歡車，其實是喜歡輪子。沒有輪子的車他不喜歡。嗬嗬。不喜歡球。

• 喜歡的東西可以玩很久
－－我兒子喜歡的東西可以玩很久很久，如果不理他，個把小時都沒問題。這肯定跟自閉有關。

• 喜歡音樂和舞蹈。（也和自閉沾邊）
－－我兒子特別喜歡唱歌，會好多歌，令人佩服的那麽多。我不知跟自閉有關。


兒子也令我擔心的地方：

• 確實比同齡的孩子少很多eye-contact.
－－我兒子在18個月前沒有什麽 eye contact。現在也不肯照相看鏡頭。

• 經常用手拉我到他要動西的地方。
－－這個肯定是自閉的表現。我兒子18個月前不會指東西，要東西就自己努力，或自己幹著急，後來學會拉我的手，或把東西塞我手裏，但不看我。現在也是，如果要我給他讀書，就把書塞我手裏，不管我有沒有聽見。如果玩東西需要幫忙，不會來叫我，隻學會了大聲說“help, mama help!”（這是我教的，不然他自己幹著急，發脾氣），不管有沒有人在旁邊。

• 語言發育遲緩，尤其很少與人溝通的語言。
－－我兒子開始語言也遲，因為是雙語。你兒子可能因為三語，更加慢一點。語言慢不是自閉，但不用語言來跟別人溝通和交流，就是自閉的表現了。

• 新歡趴在地上看車輪。不理他可以持續20分鍾，而其是每天都會做的一件事。
－－我兒子一歲不到就開始喜歡圓圈的東西，可以一個人玩大半個小時。當時沒覺得什麽。他15個月開始，突然喜歡汽車，喜歡汽車輪子。不到兩歲，他就能認出街上所有汽車的名字，還記得所有人開的車的牌子和顏色。我們曾經買了很多車給他玩，鼓勵他認顏色，熟熟，等等。但他就喜歡看輪子轉。老師和醫生讓我們限製他玩汽車的時間。我們現在跟本不讓他玩車。他一玩就鑽進去了，就“自閉”了，切斷跟外界的一切聯係。反正在公園裏、在別的孩子家裏都有車玩，不會少了他的。他現在也知道了，媽媽爸爸不給玩車，也就不鬧了。

• 可以pointing, 但一半的時候沒有sharing eye-contact with it.
－－我兒子從來沒有 shared eye contact。我以前也不太知道這是怎麽回事。後來有了老二，超級 social butterfly，我才知道我兒子缺少什麽。比如，如果我指什麽東西給我兒子，他根本不知道我指什麽，是因為他不會查看我的眼睛。我指東西給妹妹看，她看看我，看看我的手指，就知道了。我兒子學會指東西，但還是很少 shared attention。

• 喜歡旋轉物，喜歡圓形的東西
－－很多自閉孩子都喜歡旋轉的東西，可能因為他們的腦子會被帶入一個 fascinated 的世界，把外麵的世界都排到注意力之外。

• 不和小朋友玩， 但是會注意小朋友怎麽玩， 然和學人家的樣子玩。（他不是膽小，就是不喜歡和人玩）
－－自從感覺我兒子有自閉，我就每天帶他出去 playdate，去上課，去 social 活動，但他開始從來不跟別的孩子玩，自己玩車。有時會注意別的孩子，也會跟在後麵跑跑鬧鬧，但都是跟在後麵，不是參與。兩歲半時，突然有個特別 social 的孩子跟我兒子做了朋友，我兒子就學了很多 social skills。現在他挺喜歡跟別的孩子玩的，我感覺是受那個孩子的影響。

• 對名字很多時候沒反應。 但在外麵多半有反應。在屋裏盡管對明子沒反應， 但給他指令作事都有反應。
－－我兒子好像總是自己在想事情，跟他說話（包括叫名字），要說好幾次才有反應。我覺得我兒子是經常沉浸在自己的想法裏，tune out 需要跟人交流的東西。

－－我開始沒覺得這有什麽問題，但有個 preschool 的校長觀察了我兒子後，告訴我，在普通的 preschool 裏，他需要老師更多的關注，不然就會被老師忽視，所以普通的學校可能不適合我兒子。後來我發現，我兒子去那個普通學校，就是這樣的情況，因為老師沒有受過這方麵的訓練，其他孩子都很 social，都很 ready to listen，我兒子就經常被冷落在一旁。現在去的 special 學校真的很好。據說我兒子是班裏的 shining star。幾個月前，在普通學校的表演活動，我兒子還嚇得把頭埋我懷裏。上上星期在特殊學校的表演，我兒子就乖乖的參與了（雖然不是 shining star 那種）。我覺得這種特殊學校，幫助我兒子建立了社交方麵的信心。他年紀小小，這個非常重要。他現在參加別的集體活動，都特別乖乖的參與.

• 很怕燥音。吹風機， 洗塵器等。
－－我兒子怕噪音，怕吸塵器，吹風機，除草機，攪拌機，煙花，怕得不行。開車怕開窗戶（不知是怕風還是怕噪音）。

• 脾氣很固執， 特別容易哭。
－－我兒子脾氣大，容易 frustrated，也跟 terrible two 有關。最近兩個月我們參加了一個自閉家長的學習班，學了一些跟孩子相處的要領。現在我兒子脾氣好多了（也許跟年齡有關）。

－－寫了好多。。。主要是跟你交流一下我的經驗。還想說的是，自閉不是一種病，也不能治療。自閉的孩子有自己的一套，但他們的很多行為，在我們普通的社會中，是行不通的。所謂早期幹預，其實就是早早的教孩子如何在我們“正常”的社會中生存。比如 eye contact，一些自閉的人就是不能看，隻能教他們“說話的時候不要看別處，可以看對方的嘴巴或耳朵，這樣才不會沒有禮貌”。又比如，我兒子喜歡玩車，一玩上來，就變了個人似的，非常 rigid，obsessed，好像吸了毒上癮的樣子，失去跟外界的接觸。我們就要經常打斷他，用一個 timer，5分鍾或10分鍾就要把車收起來。因為在“正常”環境中，在學校裏，是不能一個人沉浸在汽車那麽久，老師或別的孩子都會打斷你的。所以自小就要訓練，不能太鑽，要學會適應變化（自閉的孩子不喜歡 routine change，不喜歡變化）。

總之，孩子被診斷為自閉不是壞事。孩子是怎樣的，就是怎樣的。最重要的是，做家長的，如果因為這個“診斷”而開始注意孩子的行為，以新的眼光和視角來看自己的孩子，學習一些特殊的 parenting 技巧，來更好的了解孩子，認識孩子，幫助孩子的成長，其實是一件好事。我個人認為，政府和醫生提供的各種的 therapy 沒有什麽負麵影響，又不是吃藥打針，都是專家在跟孩子玩，教孩子如何行為處事，幫助孩子建立信心。Early intervention 最重要。你就不要花太多時間問“是”還是“不是”，趕快開始幫助孩子吧！

我們可以私下交流。