生命的張力

當我走進會議廳時，立刻感覺有點意外。與以往學術會議不同，與會者不僅有醫生，科學家，心理學家和理療師，更加引人注目的是拄著手杖，推著輪椅的病人。他們在親屬陪伴下，從北美各地趕來，像赴嘉華年會一般，情緒昂揚地出入會場。

會議的主題為《罕見神經免疫性疾病》，組織者是JHU和TMA。約翰.霍普金斯大學神經病學係召集世界級頂尖科學家和專科醫生聚會一堂，討論神經免疫性疾病的前沿科研動向和成果，旨在重建TM/MS病人的希望，功能和生活。

隔壁會場則聚集著一群不尋常的聽眾，他們是TM(Transverse Myelitis),MS(multiple Sclerosis),ADEM（Acute Demyelinating Encephomyelitis)患者或幸存者以及他們的親屬。這批聽眾格外活躍，會場內外，處處可見他們圍著醫學專家交流請益，行為積極主動。以前耳聞已故影星Chris Reeve墜馬受傷後致力於推動脊髓創傷研究，於我還是第一次見識這種患者，醫生和科學家彼此互動的國際會議模式。

幕後策劃促成此項活動的功勳首推TMA(Transverse Myelitis Association)。會場上最為忙碌的身影是會長Sandy （Dr.Sanford Siegel)。Sandy是位文化人類學家，他之所以投身這項公益事業，緣起愛妻Paulin於十二年前罹患TM下身癱瘓。夫妻攜手走過生命這段黑暗後創立TMA，夫婦倆在自家廚房辦公，自掏荷包支付電話互聯網辦公費用，誌在幫助同病患者和家庭共度艱難曆程。他們的熱情感召一批同病相憐的誌願者，他們用義工方式建立網站，發行通訊，發展病友網絡，熱情為患者及其家庭提供信息，教育和幫助，並主動聯係美國在該領域最優秀的專科醫生和學者投入這項事業。

作為醫生，置身在這樣一批特殊人群中，目擊生命的強者所表現的樂觀堅韌，感歎人與命運抗爭的不屈的張力。