微信：製藥救子：一位父親的冒險

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小笨王珊 三聯生活周刊 2021-10-28 22:50 Posted on 北京

*本文為「三聯生活周刊」原創內容罕見病就像一種極少有人遭遇的厄運。如何麵對這種厄運，徐偉給出了一個極端的答案。對大多數普通人來說，他的故事裏有一種千裏獨行、提燈照夜的孤勇，激勵人心，但在專業人士眼裏，這位父親的冒險裏有相當魯莽的成分，可能將自己乃至整個家庭帶入一個新的困境。

主筆｜王珊編輯｜陳曉

組氨酸銅

很難將眼前的徐灝洋跟他兩歲四個月的年紀聯係起來。兩歲多是一個孩子萌發自我意識和自主探索世界的開始，他們想要按照自己的想法和主見去探索這個世界，身體裏似乎永遠有一塊電量充足的電池，暴躁、倔強、好動。可徐灝洋大部分時間都是躺在床上的。他的身體沒有力氣，四肢軟弱無力，隻有手和腳趾能相對靈活地活動。就連晚上睡覺，也需要母親李萍兩個多小時起來給他翻一次身。他的脖子也是軟的，如果沒有人給他用手托著，他的腦袋永遠隻能後仰著。躺在床上的他，打量到的世界隻有轉動眼珠所及的區域。

徐灝洋出生於2019年6月，李萍在他6個月大時意識到孩子可能出問題了。一般來講，幼兒在3個月就會翻身，可半歲的徐灝洋遲遲沒有動靜。李萍當時將原因歸結為孩子胖和冬天冷兩個因素，徐灝洋那會兒已經有18斤重。她想著也許春天到了，一切就都好了，沒想到孩子的活動能力越來越差，9個月時被確診為Menkes病。

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