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一半錦瑟一半煙灰 (59)

(2022-01-17 07:49:33) 下一個

這是我第一次把小V跟自閉症聯係起來。

回到家,我立刻上網查詢相關信息。不料這一查,越看越心驚,隻覺得細細冷冷的汗珠穿透肌膚,密密爬上了後背, 握住鼠標的手也開始簌簌發抖。

網上說:

  • 自閉的小孩說話遲。(這條沒跑!)
  • 自閉的小孩缺乏對視和溝通。(小V向來我行我素,對我們的指令充耳不聞,對外界總有股藐視般的清冷。曾經,我以為他太有個性。)
  • 自閉的小孩沒有分離焦慮症。(小V去托兒所的第一天,對於我的離開視若無睹。不過,馬戲不也是麽?)
  • 自閉的小孩興趣單一。(小V的愛好就是數數字、寫數字、拚數字。每天一睜眼,他就沒完沒了地從一數到一百,從一百數到一千,從一千數向無窮無盡。剛開始他隻是口頭數數,後來技能演進,開始用筆寫。再後來,但凡手頭能拿到的玩具或工具,譬如橡皮泥、積木、刀叉、麵條、沙子,他都能把它們擺成數字的造型。我們嚐試過讓他轉移注意力,譬如讓他關注顏色和形狀。幹預小有成效,小V開始念叨:“一個紅色的三角形,二個紅色的三角形。。。。。。十個紅色的三角形。”)
  • 自閉的孩子可能會喜歡自殘。(這一點倒不明顯。可他滿地打滾時,並不會提前考察環境。打滾的過程中若是遇見牆或桌子,該撞上也就撞上了。)

自閉有一個譜係,入譜的孩子可能具備上麵列出的共性,也會有千差萬別的特點,無法一言蔽之。但是,不管是什麽樣的特性,都足以把自閉兒童和正常兒童區分開。

第一次,我用去除了母愛偏見的目光開始審視小V。那些個把他與其他兒童區分開來的特性,曾經讓我覺得自己的兒子與眾不同,自帶星光,此刻卻漸漸生出了些讓我膽戰心驚的意味。小V五音不全,三歲前幾乎從未哼過曲子,就算是一些耳熟能詳的兒歌,他頂多逐字逐句把歌詞讀出來,從無高低起伏的音調。他也從未表現出任何運動方麵的天賦:他不愛蹦跳,不喜戶外活動,扔球的準確度遠低於比他小了一歲多的馬戲。在共情方麵,小V表現出的冷漠更是讓我心煩意亂,電視電影中那些小寶寶對母親假裝哭泣表現出的深切關懷從未在小V身上呈現過。每次我假裝哭泣,試圖引起他的注意,他總是該幹嘛幹嘛,看都不看我一眼。事實上,他對別人真正的哭泣也無動於衷。記得馬戲三個月時,我們帶她去看兒科醫生。不習慣坐車的馬戲哭到肝腸寸斷,哭得我握住方向盤的手都在打顫,總覺得她下一秒就會背過氣去。我從後視鏡裏窺看,隻見小V漠然地坐在一旁數自己的手指。在馬戲哭泣的數十分鍾裏,他甚至沒有扭頭看一眼妹妹。看著他七情不具的姿態,我忍不住想,若世上真有《葵花寶典》,需要摒棄俗世雜念才能練就,小V這孩子是絕佳人選啊,他不用自宮就能超脫凡塵的束縛。

各種跡象表明,小V就是譜係一員。而這方麵的信息看得越多,我越發感覺晦暗。書上說,自閉症會伴隨終身,隻能幹預,無法痊愈。我深愛的兒子,難道他今後注定要生活在一個誰也走不進的世界裏嗎?

傅萊明下班回家,一看到我就擔心地發問:“親愛的,你沒事兒吧?你的臉色看起來像塊青白的帆布,是身體不舒服嗎?”

我帶著哭腔說:“小V可能是自閉兒童!”

我以為傅萊明會驚到跳腳,或責怪我胡思亂想,沒想到他的臉上看不到一絲波瀾,與過往每一個氣定神閑日子毫無二致。他一邊掛外套,一邊問:“就為這?”

“當然!”我瞪大眼睛盯著他,“難道這還不足以構成一個讓咱們的生活天崩地裂的理由嗎?”

“崩啥崩,有這麽誇張嗎?”傅萊明竟是笑了起來。不過,看到我嚴肅到溢出黑色的表情,他收斂笑容,正色道:“說實話,我之前有過這樣的揣測。不過,在尚未確診之前,我不想讓你太過擔心,所以沒跟你認真談過。我認為,自不自閉不重要,不管他是生活在自己的小世界,還是和大夥兒打成一片,重要的是,我們當父母的要盡力讓他有個快樂的人生!”

我雙手握拳敲打著大腿,絕望地說:“怎麽盡力啊?網上說,自閉症是終生的,根本無法治愈!”

傅萊明笑嘻嘻地走了過來,摟住我的肩,說:“ 別擔心,親愛的。我查過這方麵的資料,自閉的有些症狀是會伴隨終生,但也有很多有效幹預的方式,譬如尋找語言治療。你看,我們已經開始了,不是嗎?另外,我還聯係了Kidsability,過些天會帶小V去麵試,一旦小V符合‘特殊兒童’的定義,他們會安排很多免費課程、團體活動和社會資源。我還在兒科醫生的幫助下聯係好了做自閉測試的專科醫生,再有一個多月就能帶小V去見他。親愛的,如果小V被確診為自閉兒童,那是不可更改的事實,我們不接受也得接受。我們能做的,隻是盡早對他進行幹預,這樣他就能以最快的速度融入到正常的社會生活中去。”

我倒吸一口氣,仰麵看著他,說:“原來你做了那麽多準備工作!你為什麽不告訴我呢?這又不是買房子,我能在衝動之下做出什麽蠢事?你要早說,我會積極配合你帶小V去做語言治療的呀。而且,我很納悶,你對小V可能是自閉兒童這件事,怎麽一點兒也不感到沮喪或震驚呢?”

傅萊明用手擦擦鼻子:“不瞞你說,之前我跟我媽聊過小V的狀況。我媽說,我小時候也是這樣,很晚說話,不聽指令,興趣單一,等等,各種相似之處可以列出一籮筐。當然,我小時候並沒有接受過任何專業診斷,隻是根據我媽的描述,以及我對自閉症的了解,我的表現肯定符合自閉兒童的譜係特性。我記得自己小時候一直不合群,但凡進入人堆就渾身難受,特別想逃離。這種現象一直到我上小學四年級才有了根本性的轉變。有一天,我像開了竅一般,突然發現與人交往也不難啊,談談每星期六早上的G.I.Joe,討論下新一集的Star Trek,分享一下剛剛收到的遊戲卡片,自然而然就與人打成一片了!自此我就沒缺過朋友。說實話,就算到今天,我也並不是特別享受與人紮堆的感覺,但是,如果我紮進去了,別人也看不出破綻。你看我現在,不也過得好好兒的?所以,親愛的,你不用擔心,存在於世上的問題,大多都有解決方案,自閉症就是其中之一。”

我不可置信地看著他,說:“好啊,傅萊明!說來說去,原來你也是個自閉症患者啊?”

傅萊明靦腆一笑,說:“我這不是怕你嫌棄我嘛!自從跟我媽聊過我小時候的表現,我就查過資料,很多權威說法說,自閉症的成因之一是遺傳。我覺得小V是遺傳了我的基因。”

 

那天晚上,我在電話中自嘲般跟小籮講起了我家倆男人的“獨特”:“要麽不下雨,要麽來場傾盆雨。有個自閉的兒子已是我生命中不可承受之重,沒想到還被附贈了一個自閉老公。怪不得傅萊明有那麽多我行我素卻又死不悔改的臭毛病,原來他的腦回路在生理意義上就是與正常人不太一樣啊!”

小籮說:“你要這麽想:如果小V真隨了他爸,那自閉症又有什麽可怕的呢?頂多是有些奇奇怪怪的小毛病。這世上誰還沒點自己的毛病!所以啊,小V想自閉,那就先閉著吧,等他懂事了,自然而然就會想要走出他的小世界看一看。他會像他爹一樣,有自己的好同學,好同事,也會有親密的朋友。至於情感婚姻,那就更不用擔心啦,我幹兒子這麽聰明這麽帥,怎麽著也能找到一個好姑娘,像當初你迷戀著他爹一樣迷戀著他吧?”

小籮的話讓我倍感寬慰。確實,認識傅萊明以來,除去有娃以後略微頻繁的爭吵,我一直覺得自己幸運:一個平凡的中年婦女還能找到一份如此忠貞的愛情!當然,我覺得傅萊明也夠幸運,找到了一個像我這般感情純粹又忠貞的女人。隻要他不犯原則性錯誤,我一定與他相濡以沫,白首到老。如果小V也能擁有這樣的人生,我又有什麽可替他擔心的呢?

 

對自閉症了解得越多,我反倒越是輕鬆了起來。如果說,我們對某種事物或現象感到恐懼,就像我剛聽說“小V可能是自閉症”時的反應,究其根源,隻因為我們對它了解得太少,麵對可能出現的後果沒有應對方案,隻能被動接受,可不就慌了陣腳? 一旦了解得多了,就會發現很多看似巨怪般的存在,實則不堪一擊,或至少,我們可以與之搏上一搏。譬如自閉症這件事,始於娘胎,伴隨終生,聽起來有種無可救藥的絕望。然而,很多研究表明,自閉症甚至不能算是一種病症,它隻是一套與正常大腦運作方式不太一樣的大腦係統,就像蘋果與微軟,有著不同的操作係統,但誰能說它們中有一個是正常的,另一個就有毛病呢? 世上還存在第三第四甚至更多種操作係統,它們在特定環境下可以完美運作,我們總不能說安裝了鴻蒙等非主流操作係統的電腦就是一台生了病的電腦吧?同理,自閉者吃五穀雜糧,備七情六欲,他們也是純粹意義上的人類,隻是與“正常”的人類模型顯得不太合拍。在我們“正常人”的江湖裏,約定俗成的規則包括喜歡社交,懂得控製情緒,表現合群,等等,不一而足。 但是,為什麽一定要這樣?!

很多書籍和網絡信息提到,自閉的大腦因為屏蔽了社交的嘈雜,反而更能專注於自己感興趣的事物。自閉者帶著激光般的注意力,向所研究的領域死磕,反而能做出“正常人”無法企及的成就。曆史和現實中的很多偉人或名人,譬如米開朗基羅、莫紮特、牛頓、愛因斯坦、喬布斯、馬斯克等,根據他們的性情特征,應該都是譜係一員,隻是在他們的童年時代,自閉診斷並不普及,所以那些人就成了譜係雷達上漏網的大鯊魚。事實上,現如今的研究表明,想要在某個領域獲取成就,必須擁有遠高於普通人群的專注力。這對於喜歡社交的“正常人”來說,是個不幸的消息。而對於自閉者來說,自閉就是他們的超能力!

對於小V可能患有自閉症這件事,我從剛開始的絕望,到慢慢接受,再到對他生出些比以前更高的期待來。有了書籍和網上那些沉甸甸的理論撐腰,我想,等到醫生真的出具診斷書那一天,我不會認為這是對小V命運無情的宣判,更願把它看作是對他先天資質認可的一枚勳章。

當然,不管書上把自閉者可能擁有的未來描繪得有多瑰麗激蕩,在尚未抵達這些美好之前,父母所要承受的一切遠非遙遠的“夢想未來”可以化解。小V的不可理喻,外加馬戲的推波助瀾,時常把我推向崩潰的邊緣,讓我懷疑自己能否心平氣和地活到孩子們在人生舞台上閃亮登場的那一天。

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評論
番橋 回複 悄悄話 回複 '小樂即安' 的評論 : 啊,我隨口一說。希望你思出些幸福的結果來,不然我會內疚哈。
我是參照自己的生活,總想要找出一種狀態,讓我每天平和一點。:)
小樂即安 回複 悄悄話 回複 '番橋' 的評論 : 你的平衡一說,讓我深思耶。謝謝番橋:-)
番橋 回複 悄悄話 回複 'dontworry' 的評論 : 是啊,不知道單親父母如何handle所有的壓力,別說自閉娃,就算普通娃也消受不起啊。
dontworry 回複 悄悄話 這個時候男人的擔當能力就體現出來了,有人分擔總比女人一個人承受要好。這就是結婚的好處之一吧。(想起論壇裏跟可可在討論為什麽要結婚,哈哈)
番橋 回複 悄悄話 回複 '小樂即安' 的評論 : 相信隻要父母愛心到位,不管孩子身陷多麽富有挑戰性的處境,父母都能找出解決方案。父母之愛,應該最接近unconditional。:)
小樂即安 回複 悄悄話 讚同“人生也許就是一個不停尋找自我平衡的過程。”小V有曼文傅萊明這樣的父母真好!
番橋 回複 悄悄話 小P覺得享受就好!:)
斯是陋室,唯咱德馨,哈哈。這也是我回歸博客的原因,大家可以好好聊,像朋友一樣。論壇水大,一會兒就找不著了。
可能成功的P 回複 悄悄話 跑到你這裏看故事是享受,看評論也是享受!
番橋 回複 悄悄話 LOL,真要到達了入化的境界,還管人家怎麽想。我猜想,TA不光不會介意人家以為TA自以為是,甚至根本不會關注到這樣的評論吧。
上一條回複發完,我突然想,這種境界,可不就是“自閉”嘛,哈哈。說來說去,最高境界就是那些“異類”們已經擁有的。就像現在明星名流們流行的輕斷食/各種健康飲食,感覺名利到達一定程度,大家追求的竟然是吃糠咽菜,饑一頓飽一頓。
asalways 回複 悄悄話 越老越self sufficient 那誰百歲作家老人就曾說過, “我們曾如此渴望命運的波瀾,到最後才發現,人生最曼妙的風景,竟是內心的淡定與從容。 我們曾如此期盼外界的認可,到最後才知道,世界是自己的,與他人毫無關係。”當然這話也隻能經曆過煙火和大風大浪的說比較合適,即使那樣也會被解讀成,這也太自以為是了 LOL
番橋 回複 悄悄話 抱抱!一起腳踢這個世界讓人意難平的陋習。
娃們出生時,都自帶光環,隻是在NORM的威懾下,被強迫塑造成合群乖巧的樣子。這也真是沒有辦法,就像叔本華說的,人性最特別的一個弱點,就是在意別人如何看待自己。(今天叔本華專場哈。)
之前我跟文學城的一個網友作過討論,人最牛B的狀態,大概就是自得,也就是之前說過的心靈狀態的self sufficiency。自己能夠取悅自己,不需要外界讚譽的加持,也不受人言詆毀的影響。但是,能做到這一點也是很難的,要跟人性作一番苦鬥。不知等我老了,能否達到這個境界。
asalways 回複 悄悄話 和作者讀者握爪!be yourself 發揮長處!外界的教育和愛盡力讓長處閃閃發光,讓短處紮人的地方漸漸圓滑,可能這就是最好的結局啦!娃都是自己向老天求來的沒得挑啊!我娃也被扣過很多帽子抱括神經病LOL 家長隻能把自己培養成合適的土壤
番橋 回複 悄悄話 回複 '可能成功的P' 的評論 : 謝謝小P。
傅萊明也很迷惑,明明隻是做自己,怎麽一會兒被人讚,一會兒被人怨。LOL。。。
番橋 回複 悄悄話 回複 'asalways' 的評論 : 貴客,請躺好!這就上絨毯,上龍井!
非常讚同你的說法,生活中的很多問題,不是真的有多棘手,而是我們如何看待。叔本華說過:“每個人都被幽禁在自己的意識裏。”所以我們認識世界的過程,就是掙脫自我幽禁的過程,至少,是要從自己的井裏跳到一個更加開闊的平麵上。
也許,從某種程度上來講,每個人都或多或少有些自閉,“療愈”的過程,就是讓別人的光一點點滲透進來,看看自我能在多大程度上與人同化,也就是認可和接受普世價值。這個度也不好把握,接受得少,就是別人眼中怪異的一個,接受得多了呢,又成了羊群中的一隻。人生也許就是一個不停尋找自我平衡的過程。
可能成功的P 回複 悄悄話 同讚傅萊明!樓上asalways 的評論也很讚!
asalways 回複 悄悄話 哎喲!又是沙發!我得意地躺會兒
asalways 回複 悄悄話 這集這燒餅翻得!真的是個經典,夫妻合力其利斷金!大讚弗萊明好老公,沉得住氣,這兩口子至此有了四兩撥千斤的力道。確實生活中很多人都有和有過自閉傾向,小時候尤其明顯,大了很多趨於正常不是大事。這一集真有煙灰也能換高歌猛進的進行曲的感覺。真真是 life is only 10% what really happens and 90% how you put into perspective
登錄後才可評論.