我沒有婚姻， 但我從來不缺愛！包括愛情！

 

 

2016年感動中國年度人物

候選名單中

等來了我們的代言人

田惠萍

 

她是一個媽媽，一個單親媽媽，是《海洋天堂》中孤獨症孩子現實中的母親，但她說：

 

“我不是一個悲情媽媽，從來不是。我也不是一個為孩子犧牲自己的人。我是一個因為孩子，自己生活反而有了很多色彩的人。我和弢弢是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現在和兒子是最理想的狀態。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。”

 

她是中國第一家服務於孤獨症兒童的專業機構——北京星星雨教育研究所的創始人。二十年前，大學老師出身的她帶著兩樣東西隻身來到北京創業，一個是換洗衣服，一個是內心的想法：

 

 

“我要做一件事，這件事我要告訴社會，有這樣一個群體，他們有孤獨症，他們有自閉症。”

 

二十年後，她做到了，她和她的機構幫助了超過6000多個孤獨症家庭，讓更多迷茫的家長掌握與特殊孩子的相處之道。

 

?

 

她一直做著我們引以為傲的事情，通過她和她的團隊的努力，帶動了中國從特殊教育到中國的立法、法律上對自閉症人士的關注。同時，她也從不失時機地呼籲公眾關注自閉症家庭，為自閉症家庭發聲。

 

更敬佩的是，她完整的把她一手創辦並且養大的星星雨交給了社會，自己完全退出，拿著每個月一萬元的退休工資。

 

正如林美瑗老師所說：田惠萍老師是自閉症兒和其家庭福祉與社會正義的先行者。從昨天起，四葉草等家長群裏麵的父母們自動的開始為田惠萍投票，一夜之間，田老師多了30萬票。尤其是在四葉草年會聽到過田惠萍老師精彩演講的家長們，更是成為田老師的鐵杆粉！

 

今天上午，遠在西雙版納度假的田惠萍老師聽到轉述，很意外也很感動。而且她並不知道自己已經入選2016感動中國候選人。她對大家說：“謝謝大家，謝謝！我並不在意自己是否獲獎，但是，隻要是為了這個群體傳遞正能量的事情，我非常願意去做。我非常感動！”

 

田惠萍老師是個真實的人。她從不矯情也不裝神聖。她是個孤身帶著孩子20多年的單親媽媽，但是她在四葉草年會放出豪言：“我沒有婚姻，但是我從來不缺愛。”

 

狡猾的訪談記者大米問：“你這個愛包括愛情嗎？”

 

“當然包括但是不止！愛我的人很多，這是肯定的。我見過多少有婚姻但是沒有愛的。但這個愛如果隻限於男女情愛，對我田惠萍來說，這就太狹隘了。”

 

“哈哈，我懂！”

 

為了田惠萍老師為這個群體付出的一切，為了更多人關注到我們的孩子，我們沒有理由不為田老師投上這一票！！

 

 

 

 

我們期待著在新春佳節的頒獎典禮上聽到一個田惠萍的名字，期待著頒獎詞裏出現孤獨症這個群體。

 

2016年12月4日，田惠萍帶著兒子楊弢參加四葉草年會，並和台灣發展遲緩兒童早期療育協會共同創始人、秘書長林美瑗攜手做分享。

 

以下為講座分享節選。

 

 

我沒有婚姻 但我從來不缺愛(包括愛情）

 

 口述/田惠萍

 

開始之前，我先來說個例子——

 

我曾經問過一個帶著孩子外出訓練的媽媽：“你出來後多久見你丈夫一次？”她回答的是每年一次，春節總要回去的。那我又繼續追問：“那你上次見你丈夫是什麽時間？”她說：“兩年前，上次春節回去他有事走了，就沒有見到。”我一聽這話就不對頭了，仍不死心地問：“那你在外麵想你丈夫嗎，你丈夫想你嗎？”她都搖搖頭，說道：“孩子都這樣了，我們可以不男不女地活著。”

 

孩子都哪樣了？自閉症的罪過那麽大嗎？當一個人不男不女地活著的時候，她的身心還能健康多久？

 

這是我們中國大部分家長的想法，那美國的老家長們他們的答案也是這個嗎？翻開他們寫的文字，他們分享的內容，可不是我們中國妻子的悲壯：孩子都這樣！

 

麵對著被診斷為特殊需要的孩子，他們夫妻倆會緊緊地擁抱在一起，然後說：我們相信，隻要有我們的愛，生活中的挑戰我們都能去麵對。

 

各位親愛的家長，當你的孩子被診斷的時候，告訴你自閉症是終身的時候，如果你和你的丈夫心心就相映，說出這樣的對話，我恭喜你，自閉症對你們的日子小菜一碟，因為你是為愛結婚的。

 

你覺得你的婚姻是像美國家長還是屬於那種“像孩子都這樣了，那還顧得上別的嗎？”是屬於哪一個呢？

 

 

1

我人生的三大錯誤

 

我人生三大錯誤，第一結婚，第二生孩子，第三有了前兩個錯誤還活著。

 

這三大錯誤擱在這怎麽辦呢？可能還是有些上天的眷顧吧，我從來是一個內心沒有陰冷的人，我是一個完全透明的人。

 

當時我就想：如果活著我就一定得活好。如果沒有尊嚴，我就不活著，什麽不男不女，不老不少，那種日子我從來不過。

 

我是一個不可救藥的美的追求者，我們家裏每個角落都是美的，美得可以跟藝術家的布置去媲美。我們家任何一個櫃子，任何一個抽屜都很精致，孟維娜到我們家非要看我的櫃子，看了之後說這麽一句話：田惠萍呐，你這種持家的能力，你不結婚真是可惜了一個男人。

 

我說他媽的，我沒有婚姻，我可以有愛啊！

 

中國，你們給我一個好的婚姻讓我看看，我要的那種極致美的婚姻我還沒看到過。

 

但是愛是女人不可少的，一定要有的。

 

?

 

如果我們活著，我們就一定活得有尊嚴，沒有尊嚴就是糟蹋生命，我肯定不會糟蹋我自己的生命，所以我的日子從來都是紅紅火火。

 

日子是過出來的，是我母親給我的，好日子是過出來的，跟掙多少錢沒關係，我現在周遊世界，我到歐洲去玩十幾天才一萬多塊錢，因為我自己會先做大量的功課。

 

我把我每個月的生活費，除了交給慧靈的，我和弢弢每周按100的標準。很多人說100快錢一周，兩個人？可能很多人一頓飯都不夠了吧，是的，如果帶著孩子在外麵奔波肯定不夠。

 

但在家過日子就夠了吧，所以我買菜、我做飯、我刷鍋、我洗碗，我擦玻璃，我拖地，我做寫著東西還不用花錢去健身房，我這筆錢就省了，日子是過出來的，所以要有尊嚴地過日子，現在我也過得紅紅火火的。

 

2

孤獨症障礙者孩子隻能是我們生活的一部分

 

我跟弢弢，弢弢有他的生活（感謝有慧靈這樣的服務機構），我有我的生活，我們兩個人也有我們共同的生活。

 

孤獨症障礙者孩子是我生活的一部分，必須是我生活一部分，隻能是我生活的一部分。這句話是一個美國家長說的。

 

我當時聽到後，覺得這句話就說對了。很多人覺得，我跟障礙者不能隻是生活的一部分，所以砸鍋賣鐵，四處流浪，邏輯都亂了，自己作為常人的思維方式都沒有了。

  

 

3

不是為了消滅，而是為了共存

 

中國現在的年輕一代可能比我弢弢都小。我們這一代人都已經為愛結婚了啊，現在很多人不是為愛結婚的，是為了必須結婚，也不是因為我願意，有愛的結晶要孩子，而是為了傳宗接代。

 

我們生孩子就是功能性的，我們政府不就是這麽鼓勵：你不生孩子將來誰養老啊！

 

我們沒有去建設社會保障機製，保障老年失能者的尊嚴。而讓你的孩子去保障，所以孩子生下來就對孩子做了一個功能性的功利性的寄托：我得靠孩子養活我呀。所以我特別能理解，我們中國大陸家長可以砸鍋賣鐵、離鄉背井、四處流浪，就是我說的那種妻離子散，人未亡，家已破，帶著孩子四處去消滅自閉症。為什麽？因為他就覺得將來誰養我，誰照顧我，本來唯一可依靠的就是這個孩子。

 

在這種社會保障嚴重缺失的情況下，我們每個人承載著社會結構該承載的，我們本身承載不了的東西。但是必須承載著，我們把所有這些壓到這裏，這種東西就帶來這種極度的不安全感，叫恐懼。這種恐懼之下，我們就是要去消滅它，我們不能接受共存。我們星星雨的口號：不是為了消滅，而是為了共存。

 

帶著一個自閉症孩子去生活，去過日子，需要知道我們怎麽做，正因為我們身邊的專業資源，社會保障、社會支援，目前還很不發達，還很薄弱，才需要我們去學習。

 

所以你如果帶著孩子走出家鄉，看看外麵的世界，不是指望某個人把你的孩子弄好了，而是你自己學到了這些以後，本事是你自己的。每天從早上從睜開眼開始，我們一定不要居高臨下去抱怨去評價我們的孩子。

 

所有的生命權利他的尊嚴得到保障，讓咱們老老少少，一起為這個目標去努力吧。