一個小箱子的故事

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媽媽的故事 (熱門博主)
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成都的朋友圈裏看出來的,眼淚包起。。。

(2019-07-24 00:26:25) 下一個

 

 

朋友的朋友圈:“在picu呆了三個月的娃,插著氣管插管和胃管,華西附二院,山窮水盡的家人,吉蘭巴雷綜合征,堅持下去預後還是很好的,就是需要時間和金錢。曆經磨難他還能一見人就露出燦爛的笑臉,家人已經幾度在放棄的邊緣。”

 

我:多好的孩子啊,開個水滴籌吧,讓大家的愛心有地方安放。讓愛心傳遞正能量

 

朋友:這孩子看得我眼淚花都包起的。他家人發起輕鬆籌四天才籌了1千多塊錢。都看不下去了今天醫生們一轉發,還好一下就籌了50萬。所以暫時不用籌款了。

 

我:給我一個聯係方式吧.這樣的小孩子我願意長期幫助他。那個小孩子可以給他搞個小基金,每個月給他家一些錢。改變他的生活。(那個小孩像個小菩薩)

 

朋友:大姐真是一個好心人。我們都隻在關注解決疾病問題,大姐想得長遠。

 

我:授人以魚不如授人以漁。小朋友的父母是幹什麽的?可以幫助他的父母有個好工作嗎?我可以找國內認識的老板朋友們幫助他們。

 

朋友:他是附二院的病人。和我們不是一個醫院。具體的情況我還不是很了解。我去打聽一下。

朋友:看著那照片我也是很動容

 

我:能夠幫助一個是一個

我:那個小朋友太可愛了

我:也許是放到人間來考驗大家的愛心的

 

朋友:我去捐款時已經籌滿了。不到一天。從一千多就到了50萬。

 

我:窮人的朋友也是窮人

我:中產階級現在多,人也多。如果有一個幫助窮人的渠道,其實好多人都是願意的。

 

朋友:嗯,社會的彼此信任如果有良性循環這是一件美好的事情。大姐真是一個非常nice的人

 

我:這其實就是common sense。大多數人都會有的。不過沒有渠道讓大家釋放愛心。。。

 

看見這個小朋友的照片,那樣純真無邪的笑臉,看到說他的父母幾度在放棄的邊緣,我的心裏好痛。看見他家裏人4天才籌到一千塊錢,我也好難過。窮人的朋友也是窮人。每個人一塊二塊的捐出來,當然不容易籌到需要治療的錢。醫生看不下去,轉到醫護人員群裏,一天之內捐助籌到50萬。說不需要了。然後呢,這個小朋友還要繼續醫療,還要上學,長大成人,希望他的父母得到幫助,可以保證他有基本的物質條件,讓他健康成長。

 

有人會說,這個世界上的窮人多,你能夠幫助到幾個?這讓我想起看過的那個故事:海灘上到處都是退潮時來不及跟著海水回到大海生存的魚,都大張著嘴巴喘息著,身體扭動著,用腮呼吸的它們痛苦的扭動掙紮著。一個小孩子撿起一條魚,扔回海水裏,又撿起一條魚,再扔進海水裏。邊上一個大人說,孩子,這滿沙灘的魚,你都能夠扔回海裏嗎?你救不了幾個?孩子回答說,扔回一個算一個。扔回去的那一個,就可以回家找媽媽了。。。

 

救一個算一個,傳遞愛心,社會如果允許大家互相幫助,允許自發組織起來傳遞愛心,這個社會就還有救。。。

 

不過現在中文裏麵組織2個字也可能被看成不好的詞。中文成為害怕的文字,太容易望文生義。一聲歎息。。。

 

還是希望著,希望可以互相幫助,互相溫暖,互相鼓勵支持著,向著一個越來越和諧的社會發展。孩子,你會遇到好心人。。。

 

 

 

 

 

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閱讀 ()評論 (10)
評論
媽媽的故事 回複 悄悄話 回複 'heidi876' 的評論 : 非常感激您!真是好心人啊!我一定把您的信息轉給我的朋友,讓他通知到小朋友的父母。
我還沒有得到這個小朋友的聯係方式。不過我的朋友聯係上了小朋友的主治醫生。主治醫師說現在大家要通之內就捐了50萬,夠給他治療的了。後續的事情等小朋友出院的時候再考慮,這樣快的來錢的方式,怕小朋友家的爸爸媽媽誤讀。國內的事情我也不太懂,經濟上聽國內的朋友安排看怎麽來幫助他。。。
再次謝謝您,好心人呐!周末快樂哦!
heidi876 回複 悄悄話 病情穩定之後,需要幾年的恢複期,慢慢的手指會開始動一點,成年人要象小孩子一樣的學走路。兩個人架起來。
heidi876 回複 悄悄話 回複 '媽媽的故事' 的評論 : 如果有人認識這家人,可以告訴他們,等病情穩定,不發展了,就不要再住院治療了,千萬別再繼續濫用藥物,任何藥物都是有副作用的,特別對於生長的小孩子。出院回家理療即可。小孩子比大人好一些,翻身,按摩,活動肌肉,別人輔助都容易的多。花在藥物和醫院的費用用在加強營養上,另外在恢複期,千萬注意不要感冒,這樣會加重病情,危及生命。還有會便秘,喝繁杏葉子泡的水可以解決這個問題。小孩了盡量不要用西藥。
heidi876 回複 悄悄話 回複 '媽媽的故事' 的評論 : 這個病發作是急性的,原因之一是病毒感染,吃發黴壞的水果棗類等。開始是手腳無力拿不動東西走不了路,在一天之中就會全身麻痹癱煥,如果抑製不住,麻痹到呼吸係統,生命就終止了。發病的速度很快,可以是以分鍾而計的,但是在一個星期之內控製住不發展了,生命就保住了。以後慢慢會恢複的。對腦神經無影響。其間有幾天會全身會疼痛的無法忍受。
媽媽的故事 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 謝謝菲班!
媽媽的故事 回複 悄悄話 回複 'heidi876' 的評論 : 謝謝您的信息!真的希望這個小朋友好起來!
菲兒天地 回複 悄悄話 感動!
heidi876 回複 悄悄話 在發展階段,控製住了病情。接下來自己鍛練肌肉,小孩子家裏人幫助按摩等輔助,自己慢慢地就會康複的。關鍵是渡過病情的發展期,這個階段需要用藥治療。就活了,以後什麽藥物治療都不需要了接著鍛煉等,加強營養,慢慢就會康複。40年前是用大量的激素抑製病情的發展。
heidi876 回複 悄悄話 回複 '媽媽的故事' 的評論 : 可以治好的,我家裏有人40年前得過這個病,現在還很健康。
媽媽的故事 回複 悄悄話 吉蘭–巴雷綜合征(叢世界衛生組織的網頁看來的)

在吉蘭–巴雷綜合征情況中,人體免疫係統攻擊部分外周神經係統。這種綜合征可能影響控製肌肉運動的神經以及傳達疼痛、溫度和觸覺感受的神經,會導致腿部和/或手臂肌肉無力和感覺喪失。

吉蘭–巴雷綜合征是一種人體自身免疫係統攻擊其周圍神經的罕見病症。
各個年齡的人群均可遭受影響,但在成人和男性當中更為常見。
大多數吉蘭–巴雷綜合征患者,即使最嚴重的病例也能完全恢複。
吉蘭–巴雷綜合征的重症病例並不常見,但可能導致近乎完全癱瘓。
吉蘭–巴雷綜合征可能危及生命。吉蘭–巴雷綜合征患者應當得到治療和監測,有些可能需要重症監護。治療包括支持性護理和一些免疫療法。
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