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蔡磊研發藥物起效 天壇醫院住院的27歲漸凍癥女孩陳靜雯去世

(2025-12-06 05:41:00) 下一個

蔡磊研發藥物起效  天壇醫院住院的27歲漸凍癥女孩陳靜雯去世

痛心!26歲女生不幸去世,從確診到離世僅8個月……網友:太可惜

紅星新聞  2025-02-27

https://news.qq.com/rain/a/20250227A0629200

2月26日晚,湖南98年的漸凍症女孩陳靜雯朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們”,向所有關心、幫助過她的人表示衷心感謝。”不少網友對此表示惋惜。

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2月27日,陳靜雯母親羅滿華告訴記者,陳靜雯去世前五六天就不能進食了。羅滿華稱,陳靜雯於今日一早出殯並已安葬,她去世前幾分鍾還安慰我,讓我不要擔心。

陳靜雯確診為漸凍症後,一年裏因容貌變化巨大引無數網友唏噓。她曾說:“我不知道這個惡魔為何選中我,我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。”此前,她曾因向蔡磊求助登上熱搜。

2024年10月底,話題#26歲漸凍症女生逐漸學會麵對死亡#登上熱搜。當事人陳靜雯因長期臥床,肌肉萎縮,一米六的個子,體重隻有70多斤。

陳靜雯稱,2023年12月,一場甲流過後,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。

2024年6月,她被確診了“漸凍症”,病程的發展改變了她的麵貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

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2024年11月,漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍,給了靜雯很大勇氣。

2025年1月18日,靜雯的社交賬號發視頻表示:“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻,我努力想和病毒鬥爭,但它日漸強大,而我卻日漸無力,看到母親自責難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持。”

確診漸凍症一年以來,靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力。求助視頻中,靜雯已無法說話,視頻聲音為代錄。

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2025年1月底,靜雯賬號發視頻,講述近況。她表示,因為認知的狹隘,導致之前她對漸凍症不夠了解,沒有早發現早治療,也沒有正確護理,後來慢慢了解該疾病,已不符合入組試藥條件。靜雯稱,“我可能等不到春暖花開了”“我隻能看著自己的生命一點點流逝”。

 

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蔡磊回應26歲漸凍症女孩去世

 

2月27日,蔡磊發文回應陳靜雯離世。

他表示,“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心,其實這一個多月來我們在和醫院、藥企攜手加快推進生命救治。”

“靜雯在24年6月確診,12月基因檢測得知其為SOD1基因型漸凍症患者。SOD1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生,但是目前價格太高,她的家庭情況難以負擔。”


“本來以為她可以幸運地入組 RAG-17臨床,但是她疾病進展過快,身體已經不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她,可是疾病過於殘酷,我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度!”

蔡磊表示:“感謝浙江大學第二附屬醫院吳誌英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進,感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世,希望漸凍症可以早日被攻克,不再讓這樣美好的生命早早凋零。

 

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據介紹,2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”,至今已經與病魔鬥爭五年。

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2024年12月30日,在總台一場晚會上,他借助AI技術完成了一場演講,令眾多網友為之動容。演講中蔡磊說道,“近兩年,漸凍症的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!” 

他希望在不久的將來,能夠頒發5000萬的大獎,那將標誌著攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。

 

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