美國雜談
美國生活
魏則西的事給國內醫療和網絡都帶來不小震動。已經有很多人寫了很多文章。我在美生活了二十來年，沒什麽權利評論國內發生的事。但這事和霧霾，食品安全一樣是關於健康，生命的，頭等重要。盡管這事已經發生好幾天了，我還是忍不住想探討一下，如果我是魏則西的家人， 我們能否不借助國外朋友而找到一些實實在在的治療機構。
基本情況：
魏則西所患的「滑膜肉瘤」是源於關節、滑膜及腱鞘滑膜的軟組織的惡性腫瘤。
引用一位微信朋友的介紹“。。。位置在腹膜後的軟組織肉瘤，發病率在十萬分之一以下，屬於罕見病。
腹膜後軟組織肉瘤的一大特點，就是大多數對現有化療、放療等手段均不太敏感，手術是唯一能給病人帶來潛在治愈機會的治療手段。
。。。這種腫瘤目前主要是依靠手術，還有一些輔助治療手段包括化療、放療等。對於免疫治療，軟組織肉瘤尚沒有很成熟有效的手段。”
魏家做了幾乎一切能做的努力，包括手術。最後尋求網絡幫助。
治療：
鑒於病情，前期醫院的治療方法是可以信得過的。接觸過很多醫療界的醫生，護士，他們都很專業也非常敬業。
但當我們山窮水盡的時候， 我們自然要尋求互聯網和朋友的幫助。 比如有個朋友的父親癌症後期，他們放棄治療，但讓我幫他們在美國看看有沒有好的止痛藥，實在不願看親人受罪。相比之下，互聯網和微信群等等現代手段比我知道多得多。我在從事中國和美國醫療方麵的事，為什麽還老有朋友問一些類似問題呢？除了多了個信息來源外，信任也是一方麵， 從另一個方麵反映了國人對互聯網內容有懷疑。
我不是從事腫瘤方麵的，是從事體外受精的，隻能從這個方麵提些關於尋找誠信度高的醫療機構建議。
建議：
1. 看看宣傳：
如果一個受孕機構宣傳自己100%受孕率，那請你想一下，這能是真的嗎？盡管我相信你很希望看到這個數字。就像魏家看到某機構說自己的方法原於美國什麽學府一樣。美國最好的體外受精機構的受孕率在80%左右（某一種）。所以如果你準備用這一家100%受孕率機構，請先做一下調詢看這個100%是不是靠譜。如果這個機構說送你去約翰霍普金斯醫院（John Hopkins）美國最好的醫院，也別信。約翰霍普金斯醫院是非常好，但體外輔助生殖好像一般。不要被名字迷惑。
有的機構說自己沒費用，那麽他們怎麽生存？
曾看一個網站寫了自己被NBC報道了， 還有說自己做了多少萬例。這些恐怕都有虛誇之嫌。
有的宣傳看著沒錯，比如說自己的受孕率80%，而且有據可查。事實是這個機構有幾家診所，其中隻一家在某一項上達到80%。
2. 聊聊看：
大多走到這一步的人對這某一方麵的醫學知識都有一定了解，所謂久病成醫。如果第一步谘詢，對方隻要你的前醫院結果，並不多問你的病情，或對一些醫學問題不知所雲，還是謹慎為妙。如果魏家在決定用最後這家醫院之前，委托一個對免疫治療有基本知識的和他們聊聊是否會有幫助呢？
3. 負麵的回答有可能是真的：
朋友的親戚嚐試懷孕7年沒結果，找到我們一看， 病人的以前的手術給病人造成傷害，幾乎無法產卵。告訴他們，來美國做也沒戲，這個結果和國內醫院做沒什麽差別。患者非常失望，也許還會覺得我們也不過如此。如果魏的家人找到我們，我們和他們說，這病難治不如花錢遊山玩水，他們不會理我。他們最終還是會找那些給他們希望的機構而忽略真實性。
4. 關於網站排名：
我們也找過百度討論過提高搜索排名的事。被告知通過交費是可以做到的。我們沒財力做這項。個人認為百度對提高檢索排名收費是合情合理的。但國家是否有監管，百度是否遵守了相關條例， 我不甚了解。建議在百度查詢時多做一些不同關鍵詞查詢。另外看網站是否有很多專業知識介紹，介紹是否靠譜。
我的感覺是目前國內大部分私人醫療網站都在不實宣傳。可以找到你需要的機構，但要花些功夫。
請參考 http://sart.org/ 對不同年齡，不同方法有不同排名。