如何麵對死亡- 讀 Being Mortal 有感(1)

Being Mortal 涉及養老和臨終關懷兩部分, 書中有很多值得讓人思考的問題, 讀完後我想從兩部分來寫讀後感.

Atul Gawande醫生用病人和他父親的實例討論了病人家庭社會醫生等等如何麵對絕症和死亡的困惑和處理, 其中2個例子很值得深思.

Gawande醫生的父母年輕時從印度移民美國, 兩個都是醫生, 他父親是很有名望的泌尿外科醫生, 在他70多歲的時候左手發麻, 檢查沒有大問題, 兩年後症狀加重, 再次檢查發現頸椎管內大腫瘤, 手術無法全部切除. 本院腦外科醫生要他馬上手術, Cleveland clinic 的醫生則要他自己考慮, 可以馬上手術, 也可以等症狀更重再做. 他父親害怕手術的並發症會讓他全癱, 選擇了先觀察. 之後2年他一直上班上手術台, 打網球, 開車, 並繼續其他慈善事業(包括在印度開辦大學). 第三年症狀涉及到右手, 他無法手術, 選擇退休, 但競選當了扶輪社(慈善機構)會長, 一年內為工作開車幾萬公裏.

當扶輪社會長後期, 腫瘤影響到腳, 他老摔倒, 他硬是等到期滿才讓 Cleveland clinic 的醫生給他做了腫瘤部分切除和減壓手術, 手術後恢複不錯, 他準備用不多的人生回印度看看辦的大學, 但腫瘤科醫生看了活檢的結果強烈推薦放療化療, 介不住醫生老婆和兒女的勸告, 他做了放療, 6周下來, 結果非常差, 他失去味覺, 聽力受損, 肢體無力, 檢查發現腫瘤又回來並入侵到腦幹. 後來又被勸做化療, 一輪下來情況並不樂觀, 從那以後他要求臨終關懷, 在家由臨終關懷的醫生護士護工照顧, 直到死亡. 書中很多數據顯示臨終關懷比化療放療生存時間長生活質量高 (臨終關懷的護士從各方麵進行幫助).

第二個印象很深刻的例子是一個年輕人, 她在懷孕9周時發現得了肺癌, 這對從不吸煙也沒有二手煙吃得健康並經常鍛煉馬上就要當母親的她無疑是天大的打擊. 醫院給她提前引產生孩子, 然後手術(晚期), 接著便是一輪接一輪的化療, 她一共做了4次不同的化療, 但沒有一次化療有效, 最後全身轉移, 又開始其他部位的放療加化療, 病人從得癌到死亡大部分時間在醫院度過, 忍受著凡人無法忍受的化療藥物帶來的並發症, 最後皮包骨去世, 就這樣, 病人的父親和妹妹還責怪醫生沒盡全力留住她的青春年華. 可惜從小孩出生到病人去世, 母女沒有好好的享受在一起的時光.

每個人來到世界上隻有一次, 死亡也隻有一次, 沒有人有經驗或實驗證明死去的經曆是怎樣. 很多病人和家人在麵對絕症時, 希望那10-30%的治愈機率發生在自己身上, 希望醫生所說的存活不是2-3年而是20-30年. 所以無數病人天天經曆著化療的痛苦, 在疼痛的折磨中不甘心離世, 而不是用剩下的日子和家人一起享受為數不多的人生. 說到這又讓我想起看過的電影: the bucket list, 那才是人生後期應該享受的.

書中說的事我們看到非常非常多, 記得2周前寫過一個病人得絕症, 醫生告知後他老婆痛哭我們幾個護士都哭了的事, 不到兩周病人又回來, 癌症長的比以前還大. 有的病人根本沒有康複的希望, 家裏人卻要各種治療堅信病人能康複.

書中提到醫學的職責不僅是健康和生存, 醫學對人類更重要的貢獻應該是身心幸福 (well being), 臨終的人用藥物痛苦延續生命還是用短暫的生命享受時日不多的人生是值得每個病人和家人考慮的. 每個人的生命是一個故事, 如何去寫故事的篇章和如何結束故事完全控製在每個人的手裏. 當然, 家人的幹預也會經常見到, 在醫院我們有時會看到家裏人在後期把病人的DNR改 Full Code, 我理解家人不肯放棄的心態, 但讓自己的親人在最後人生旅途違背他們的願望讓他們受疼痛的折磨心不痛麽? 是愛還是恨啊?

書中談到醫患關係, 過去醫生多半是家長型 (paternalistic), 醫生說什麽是什麽, "醫生是上帝, 醫生什麽都懂". 現在很多醫生是知識型的( informative), 醫生告訴病情,治療和用藥等等, 病人自己選擇如何處理, 在這種關係中醫生的角色是專家和谘詢師 (我去看神經內科醫生時發現他診所貼的不是neorologist 而是 counsellor). 最好的醫患關係是解釋型(interpretive), 醫生用自己的知識幫助病人選擇. 書中也提到在"顧客是上帝"的今天, 很多醫生都不願給病人和家人陳述真實的事實, 因為很多病人和家人願意付出任何代價哪怕傾家蕩產也希望有可能治愈的可能.

這個世界還沒有不死的傳說, 不論我們如何和命運抗爭, 每個人都會有死亡的那一天, 如何麵對死亡如何減少不必要的毒性藥物和手術帶來的痛苦和折磨取決我們自己. 如果知道時日不多, 你願意天天住院還是願意和家人開開心心享受最後的時光? 書中提到的hospice 係統在美國非常成熟非常有幫助.

摘抄幾段喜歡的句子:

you may not control life's circumstances, but gettng to be the author of your life means getting to control what you do with them.

whatever the limits and travails we face, we want to retain the autonomy-the freedom-to be the authors of our lives, this is the very marrow of being human.

the battle of being mortal is the battle to maintain the integrity of one's life, disconnected from who you are and who you wanted to be.

better is possible, it doese not take genius, it takes diligence, it takes moral clarity, it takes ingenuity, and above all it takes a willingness to try.