雅美之途
教育，人文，社會
文中仍然配上迷人的聖路易斯森林公園的秋色，可以跟瑞士景色媲美，至少從人文層麵。
在對上海女士沙白事件不太了解時，我根據狼瘡病人擁有80-90%的存活率判斷沙白是死於抑鬱症。我也隨後在沒有太多人認同時斷定她的瑞士旅行是自殺，當然在我的幾天前的文章標題裏還帶著“瑞士安樂死”。
現在看來，瑞士和法國都規定安樂死是違法的，中國更是如此，美國幾州也是限定安樂死隻能給癌症晚期等無希望的臨終病人實施。沙白的尋死行為是協助性自殺，即Assisted Suicide, 不知是否應該在前麵冠上醫生或Physician，因為黑心的瑞士人完全可以在醫生之外設計出一套程序執行。
瑞士人隻需要病人在最後按下按鈕，就可以經營他們的低成本的爆利生意。他們需要提供的是Assistance, 但是死還是當事人自己做的，所以是自殺。
沙白可能給她父親帶來刑事風險，因為雖然在瑞士協助自殺是合法的，但是協助自殺在中國是非法的。她的老父親回國後可能麵臨調查，父親應該交待在女兒的自殺過程中擔任了什麽角色。現在擁有的消息是，沙白的母親患有鼻咽癌，父親是中度老年癡呆。
對自殺的報道，無論是文字還是圖片，聯合國都有嚴格的規定，不允許過分描述詳情或地點。也就是說，全世界範圍都不鼓勵自殺的行為，因為那是反人類的。為什麽沙白在視頻裏那麽詳細談瑞士機構的信息？她難道是擁有什麽使命？中國應該調查她家與安樂死機構的經濟關係。
我們從來沒有見到沙白這樣的有說有笑的安樂死，中國對世界開放後，很多事情做的比西方還自由。瑞士機構看見活蹦亂跳的中國女士，居然判斷她隻能活3-6個月，瑞士人辦事真是昧了良心。沙白在視頻中都說創辦瑞士自殺機構的是個Radical自由派，在我看來應該把那瑞士家夥投入監獄。
沙白是位極限追求享樂的女性，她不生育孩子，也無需對父母等任何人負責。沙白的遭糕行為和價值觀，是與敬畏生命和關愛家庭的世界各民族的道德規範都相違背的。中國或任何國家如果沒有人口增長的原動力，一切國力都是免談。
沙白這次的視頻被暫時拿下，我想是中國官方的決定，我難得與他們一致。這次炒作的整個操作如此成功，沙白至死還在刪網友的留言，我現在都懷疑這是某種程度的資本運作的結果。那股勢力正瞄準著中國現在十分困難的和大量痛不欲生的人群，那可是個大金庫。
我甚至略帶調侃的口氣說，希望中國戰狼出征，這次不是去蘇黎世殺害兒童，而去那裏的郊外向黑心的瑞士人討回狼瘡的血債。貓兒的五毛們僅把眼睛盯在美國人的身上不公平，這次應該抗議瑞士機構引誘中國才女的自殺事件，中國未來一定要阻止這種有損國格的事件發生。
一個十分恐怖的現象出現了，我至今無法解釋。前幾天沙白的視頻全部下架，今天又被放上來了。但是做了技術處理，那就是不允許轉這些視頻到朋友圈，隻能在以前的連接上看。現在也有人質疑她的視頻真實性，因為她是上海人在瑞士，但是IP是在北京。難道沙白還活著能夠操作自己的賬號，她完全是糊弄了我們？
現代醫學對於沙白的治療是貢獻良多的，但是她都不珍惜。激素治療和生物製劑對她都有效，但是都被她放棄了，她是讓醫生們生氣的病人。激素會使她長胖，通過水鈉儲或脂肪的重新分布，讓她減少男人和女人的愛慕眼光。國內將抗體治療也包括在生物製品內，沙白拒絕抗體治療的原因恐怕是因為每次都需要靜脈注射，她覺得這影響了自己的生活質量。
沙白的父母送她去新加坡南洋理工留學，也需要從新加坡回上海。她似乎通過與洋人談戀愛學好了英語口語，成為托福金牌講師。也不完全是這樣，這位上海時尚女郎確實有些語言天賦，她可以在視頻中使用法語與意大利語罵娘。幸虧那些美國或西方男人沒有娶這位冒似精致的女性，不然家庭也會不保，因為她是上海的雙性女人。
哈佛老爸說的好：“你可加上她無知地責怪母親傳給她致病的基因，卻忽略享受遺傳母親聰明智慧和美麗的基因。 我的評價是：智商不低，並非冰雪聰明；長相不醜，談不上美麗；性格孤傲，放蕩不羈。 選擇安樂無可非議，拉老父陪同實為殘酷無情”。
為了寫教科書的補體與狼瘡那章，我今晨專門去過了一遍Bevra Hahn寫的係統性紅斑狼瘡，該章發表在美國內科最著名的Harrison’s教科書中。Hahn教授已經從UCLA的風濕科主任位置上退休，這個版本的Harrison’s是1994年的。臨床描述還是沒有什麽變化，但是CAR-T與抗體對狼瘡的治療真是換了人間。我們應該感謝免疫學在美國的飛速發展，以及德國在臨床上的迅速跟進。
與發現人類首個自身抗體的Eng Tan相同，Bevra Hahn也曾經是我們華大風濕科的教授。華大當時選擇阿肯森主理風濕科，Eng Tan和Bevra Hahn則隻有遠走西部去加州擔任UCLA和Scripps的風濕與免疫方麵的主任，從華大出去當學術領袖的人物真是數不勝數。
阿肯森當時風頭正健，不然他也鎮不住華大的陣容。他當時剛發現CD46的蛋白與基因以及克隆了DAF和CR1的基因，他即使做臨床也是美國頂流。阿肯森雖是美國中西部人，但是他畢竟是哈佛MGH訓練出來的，這種人才即使在華大這種世界醫學中心也是少見的。
Hahn教授也列出了美國風濕協會對係統性紅斑狼瘡（SLE）的診斷標準，它們是滿足這11項中的四項就行，很多是排他性的診斷：皮疹，盤狀皮疹，光敏感，關節炎，漿膜炎（心包炎症等），口腔潰瘍，血液疾病（三少，特別是抗體誘導的血小板減少），腎炎（蛋白尿之類），腦部症狀（可能出現精神分裂），抗核抗體以及免疫係統紊亂（諸如出現抗DNA抗體）。
Hahn教授的這句話支持我說的沙白死於抑鬱症：狼瘡病人的“Depression and anxiety are frequent.”。
沙白似乎與患癌老媽關係弄僵是因為基因診斷的結果，她不僅責怪母親給了她壞基因，她還因為要求表妹給她捐腎不成功而責怪表妹，甚至還導致了表妹遭遇網暴。問題是沙白是個如此自私自利的人，她沒有表現出利他的品質，她憑什麽索取表妹給她珍貴的腎髒？她還抱怨中國不能買賣器官。
沙白還讓已經Alzheimer’s 中期的父親帶病去瑞士，聲稱自己活了一個極好的人生，她為什麽不能出些人民幣給老父親換口好牙。她父親張開那隻剩兩顆牙齒的口的瞬間，就會被劃為美國的窮人階層。
那個導致她們母女結仇的基因公司也是胡扯，好多人即使有易感基因也不得病。況且狼瘡也不是單個基因的突變導致的，還有環境的誘發因素。Hahn教授的狼瘡教科書稱通常會4-5個基因的突變才能導致狼瘡，重點是在MHC III基因組中的突變，而補體的C4A, C4B, C2和FB都在此區域。這些成份都對免疫反應的意義重大，尤其是C4對於人體清除廢物。
阿骨森早年的工作就是幫助華大遺傳係創係主任Donald C. Shreffler測定老鼠C4的活性, Shreffler在華大發現了MHC III遺傳位點。阿肯森是做補體活化成份出身的，但是轉向調節蛋白後找到了金礦，安迪的博士論文就是關於C4的研究。
因為狼瘡病人沒有補體C3基因的突變，如果發現C3含量正常但是補體總活性的CH50降低，這時候就應該懷疑擁有補體經典途經成份的突變。看了Bevra Hahn教授的Harrison’s的狼瘡章節，我隻有感歎自身抗體威力的宏大，它們通過血液或淋巴液可以走向全身隨意攻擊任何細胞、組織或器官，這就是SLE (Systemic lupus erythematosus)中Systemic的來源。
沙白對中國的100多萬的狼瘡病人的衝突很大，已經導致很多狼瘡病人的憤怒，有的狼瘡病人被男朋友看她的視頻後迅速分手，也有年輕母親決定不生孩子的，沙白即使在陰間也是害人不淺。
也有加拿大華裔說出自己母親在58歲上被診斷為狼瘡，現在快80歲的母親仍然在與疾病作鬥爭，也需要定時透析。
更著名的例子是歌星和演員Selena Gomez，她在11年前診斷為狼瘡，在2017年換腎，現在身價至少千萬美金。人家的態度是什麽？“Selena told fans that when she's taking medication she "holds a lot of water weight". “My medications are important, and I believe that they're what helps me."。（““Selena 告訴粉絲，當她服藥時，她會‘滯留很多水分’。‘我的藥物很重要，我相信它們對我有幫助。’”）。
她們才是狼瘡病人的榜樣，而不是自媒體追棒的上海自私女。
當然不僅是我，更有狼瘡病人現身說話，呼籲沒有必要妖魔化這種自身免疫病。狼瘡名稱的來源是因為臉上班斑與狼麵部的紋路相似，因為抗體或免疫複合物等免疫成份沉澱到了皮下。但不是每位患者都有皮疹，疾病緩解後還會消失，視頻中的有些患者就沒有。
最為關鍵的是為什麽免疫係統失去了對自身組織的識別能力，這是千古難解的科學難題，也就是免疫耐受的機製。前麵幾次諾獎也隻是授予觀察到此現象的科學家，但是他們對免疫耐受機製仍然是一無所知。
免疫係統最關鍵的功能是保護基因載體活到13-17歲這個能夠傳基因的年齡，避免被病原微生物殺死。在這年齡之後，免疫係統就太驕傲了，隨即開始做壞事，也就是亂發動攻擊。當然隨著歲月的推進，免疫係統在年老階段又會起到監視和清除前癌變細胞的功能。
狼瘡不可怕，思想極端可怕。在這裏需要更正一個認知，狼瘡雖然導致皮膚病，但是狼瘡病人沒有任何的傳染性，狼瘡的源頭是免疫係統以前認識很清楚的自身組織的機製失靈了。
華大講座教授：“自殺讓人遺憾。不過這個像是一個自私自利的人而已，沒有責任感，對索取理所當然，對父母的付出無情無義的認為理所應當他們自己願意，所謂瀟灑建立在他人為她付出的基礎上。生病責備母親的基因，那這些年的享受好日子呢？對母親表達過感恩嗎？她父母是否後悔對她在品格人格方麵教育有所缺失呢？ 才如此自我？“
非常同意你。
在別的地方，我不敢說話，怕被吐沫淹死。
雅美消解了我的鬱悶。謝謝好文!
她四十多歲，無婚無子，還要78歲的爸爸伺候著去瑞士浪漫死。
其他人四十多歲照顧老人，撫養孩子，發展自己的事業。對比之下，覺得沙巴這一輩子過得又自私又窩囊。
同感，連爸爸那麽明顯的牙都不肯出錢，太冷漠了！