小天使
孩子是父母眼中的天使。
正文
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by P的爸爸
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跟Dr. Matthay談過之後，妹妹這個案例的解決方案也就初步成形了。首先是要確診，就象我在上一個帖子裏說的，要做CT和MIBG，還有多點的骨髓穿刺；由於我們始終懷有一絲幻想，總想在沒有最後確診之前把對妹妹的傷害減到最小，所以我們建議能不能把骨髓穿刺稍稍滯後一些，先等到CT和MIBG的結果出來再說；如果萬一MIBG的結果倒是陰性的(盡管這種可能性微乎其微)，我們也就不用讓妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。
反言之，如果掃描結果不如意，那麽隨便需要做什麽檢查我們也隻好忍了，畢竟心疼歸心疼，治療還是重中之重，這一點理智還是需要的。Dr.Matthay接受了我們的建議。單就衝這份理解，我們真的很感激她。
原先的安排是上周二到兒童醫院做麻醉前的評估，順便給妹妹靜脈注射同位素(I131)，為第二天的MIBG做準備。沒曾想醫院的放射科放了我們一個鴿子，我帶著妹妹從下午一點鍾等到兩點半，護士來告知說他們和廠家的溝通有誤，妹妹的藥現在Florida的倉庫裏沒發過來呢…我問她是什麽時候得到這個消息的，護士也老實，說中午12點鍾；
我當時就火大，你中午12點就知道今天肯定做不成了，不打電話通知我取消預約也就算了，讓我抱著孩子一直等到兩點半才來告訴我，這算什麽事兒呢！也太不把病人當回事了吧！
小護士諾諾的找了個大護士來，自然是說了不少的軟話，說她已經安排好把妹妹的所有預約往後順延了，明天來肯定不會再有問題。我生氣其實並不完全是因為多等了那兩小時，而是妹妹的掃描結果因此錯過了讓專家會診的機會；Dr.Matthay前兩天說了，周四是腫瘤科教授例會，如果CT和MIBG按原計劃周三做的話，周四的例會上她會把妹妹的病例結合檢查結果拿到會上讓大家討論，這當然是個好機會。而現在這樣肯定是錯過了…
上周四我和P媽媽一起帶妹妹去做CT，因為妹妹要全麻，我們兩個都想在邊上陪著，誰單獨去另一個都不放心。
麻醉師是個留著小平頭的幹練男子，和我們溝通的時候語氣非常輕鬆，讓我們的心情也放鬆了不少。跟麻醉師閑聊的時候，妹妹在我懷裏叼著奶嘴睡著了，“小平頭”一看很高興，說這下可省事了，不用折騰小baby了；
他拿了個小小麵罩來，讓護士拿著鬆鬆地懸在妹妹的口鼻前麵，醫生一開閥門，妹妹不知不覺地就被“放倒”了，大家長出一口氣。麻醉師把妹妹抱到小床上，跟我們說，it's the time forkiss，意思是我們可以跟妹妹暫時吻別了；
明知妹妹根本不會有什麽事，看著妹妹小小的身子躺在那裏，我突然就覺得心酸無比，心中湧起無限的不舍…今天這隻是一個掃描而已，下麵妹妹要經曆的還很多呢，就算我們運氣好到極點，不用放療和化療，那手術的一刀總是免不掉的…唉，先不去想這麽多吧，事到如今也隻能走一步看一步了。
在妹妹臉頰上留下不舍的一吻之後，我們退出病房，隻在心裏祈求麻醉師能好好照顧我們的妹妹，千萬不要有什麽意外…
實際的操作是很快的，除去前期準備時間，兩個掃描總共90分鍾也就完事了。在休息室等待的時候，我到外麵去回同學的一個電話，再進來的時候路過醫院的禮品店，心裏想著一定要給妹妹買個禮物，哪怕她根本還不會玩這些東西，但總覺得這是對她的一個小補償吧…挑來挑去，給妹妹買了個小花豬，傻傻的很可愛的樣子，希望妹妹能喜歡就好了。
繼續等…
終於麻醉師進來，說，好了，你們可以過來了。妹妹躺在恢複室裏，腳後跟上還連著打點滴的管子，右眼由於對藥物的過敏(？)紅腫得很厲害。
P媽媽把妹妹抱起來，妹妹就有點醒了；由於要麻醉的關係，按醫生的關照，妹妹從早晨9點半開始就一口奶沒下肚了，現在都已經下午5點了，這對於大胃口的妹妹來講，實在是很痛苦的事情；而看著妹妹餓肚子我們又不能喂她，這更是痛苦。
P媽媽趕緊給妹妹喂奶，但妹妹顯然吞咽功能還沒完全恢複，嘴唇和舌頭根本就配合不起來，喝兩口就嗚嗚地哭，再喝又喝不著，就又哭…平時不消5分鍾就能幹光的一筒奶折騰了好久才下去一點點…
由於妹妹紅腫的右眼讓我們有點擔心，我們一直在恢複室待到妹妹徹底清醒過來，眼睛也基本消腫了，才跟一直陪著我們的麻醉師打招呼，致謝，離開。
by P的爸爸
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跟Dr. Matthay談過之後，妹妹這個案例的解決方案也就初步成形了。首先是要確診，就象我在上一個帖子裏說的，要做CT和MIBG，還有多點的骨髓穿刺；由於我們始終懷有一絲幻想，總想在沒有最後確診之前把對妹妹的傷害減到最小，所以我們建議能不能把骨髓穿刺稍稍滯後一些，先等到CT和MIBG的結果出來再說；如果萬一MIBG的結果倒是陰性的(盡管這種可能性微乎其微)，我們也就不用讓妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。
反言之，如果掃描結果不如意，那麽隨便需要做什麽檢查我們也隻好忍了，畢竟心疼歸心疼，治療還是重中之重，這一點理智還是需要的。Dr.Matthay接受了我們的建議。單就衝這份理解，我們真的很感激她。
原先的安排是上周二到兒童醫院做麻醉前的評估，順便給妹妹靜脈注射同位素(I131)，為第二天的MIBG做準備。沒曾想醫院的放射科放了我們一個鴿子，我帶著妹妹從下午一點鍾等到兩點半，護士來告知說他們和廠家的溝通有誤，妹妹的藥現在Florida的倉庫裏沒發過來呢…我問她是什麽時候得到這個消息的，護士也老實，說中午12點鍾；
我當時就火大，你中午12點就知道今天肯定做不成了，不打電話通知我取消預約也就算了，讓我抱著孩子一直等到兩點半才來告訴我，這算什麽事兒呢！也太不把病人當回事了吧！
小護士諾諾的找了個大護士來，自然是說了不少的軟話，說她已經安排好把妹妹的所有預約往後順延了，明天來肯定不會再有問題。我生氣其實並不完全是因為多等了那兩小時，而是妹妹的掃描結果因此錯過了讓專家會診的機會；Dr.Matthay前兩天說了，周四是腫瘤科教授例會，如果CT和MIBG按原計劃周三做的話，周四的例會上她會把妹妹的病例結合檢查結果拿到會上讓大家討論，這當然是個好機會。而現在這樣肯定是錯過了…
上周四我和P媽媽一起帶妹妹去做CT，因為妹妹要全麻，我們兩個都想在邊上陪著，誰單獨去另一個都不放心。
麻醉師是個留著小平頭的幹練男子，和我們溝通的時候語氣非常輕鬆，讓我們的心情也放鬆了不少。跟麻醉師閑聊的時候，妹妹在我懷裏叼著奶嘴睡著了，“小平頭”一看很高興，說這下可省事了，不用折騰小baby了；
他拿了個小小麵罩來，讓護士拿著鬆鬆地懸在妹妹的口鼻前麵，醫生一開閥門，妹妹不知不覺地就被“放倒”了，大家長出一口氣。麻醉師把妹妹抱到小床上，跟我們說，it's the time forkiss，意思是我們可以跟妹妹暫時吻別了；
明知妹妹根本不會有什麽事，看著妹妹小小的身子躺在那裏，我突然就覺得心酸無比，心中湧起無限的不舍…今天這隻是一個掃描而已，下麵妹妹要經曆的還很多呢，就算我們運氣好到極點，不用放療和化療，那手術的一刀總是免不掉的…唉，先不去想這麽多吧，事到如今也隻能走一步看一步了。
在妹妹臉頰上留下不舍的一吻之後，我們退出病房，隻在心裏祈求麻醉師能好好照顧我們的妹妹，千萬不要有什麽意外…
實際的操作是很快的，除去前期準備時間，兩個掃描總共90分鍾也就完事了。在休息室等待的時候，我到外麵去回同學的一個電話，再進來的時候路過醫院的禮品店，心裏想著一定要給妹妹買個禮物，哪怕她根本還不會玩這些東西，但總覺得這是對她的一個小補償吧…挑來挑去，給妹妹買了個小花豬，傻傻的很可愛的樣子，希望妹妹能喜歡就好了。
繼續等…
終於麻醉師進來，說，好了，你們可以過來了。妹妹躺在恢複室裏，腳後跟上還連著打點滴的管子，右眼由於對藥物的過敏(？)紅腫得很厲害。
P媽媽把妹妹抱起來，妹妹就有點醒了；由於要麻醉的關係，按醫生的關照，妹妹從早晨9點半開始就一口奶沒下肚了，現在都已經下午5點了，這對於大胃口的妹妹來講，實在是很痛苦的事情；而看著妹妹餓肚子我們又不能喂她，這更是痛苦。
P媽媽趕緊給妹妹喂奶，但妹妹顯然吞咽功能還沒完全恢複，嘴唇和舌頭根本就配合不起來，喝兩口就嗚嗚地哭，再喝又喝不著，就又哭…平時不消5分鍾就能幹光的一筒奶折騰了好久才下去一點點…
由於妹妹紅腫的右眼讓我們有點擔心，我們一直在恢複室待到妹妹徹底清醒過來，眼睛也基本消腫了，才跟一直陪著我們的麻醉師打招呼，致謝，離開。
P爸P媽真堅強, 妹妹也會堅強地渡過難關的。
祝福妹妹一切順利！