緊急求助：四歲小侄子因腹痛昏迷造成行動、意識障礙，醫生懷疑是RS綜合症

小侄子2018-11-29在幼兒園因腹痛嘔吐入院（重慶醫科大學附屬兒童醫院），第二天查出諾如病毒，這天下午三點突然抽搐暈厥，轉ICU昏迷幾天不醒， 有廣泛彌漫性腦水腫，中間並發肝衰竭、尿崩。ICU時醫生就建議放棄，說要麽醒不過來要麽生活不能自理，現在孩子有好轉跡象，醫生說都是奇跡，但是目前孩子行動、意識障礙仍然嚴重，從不能站立到放手能走十幾步，能跟著大人講一些簡單的詞，但是有好轉跡象，目前在做的康複治療主要有：高壓氧、腦循環、體感音樂，隔物灸，PT。

2018-12-29 出院診斷為：1.重症膿病毒 2. 休克 3.遺傳代謝性疾病?  4.肝功能衰竭  5. 驚厥、昏迷原因待查：1）代謝性腦病？ 2）中毒性腦病   3）病毒性腦炎？ 6. 血小板減少症 7.凝血功能異常 8. 急性腸胃炎 9.肺炎 10. 心肌損害 11.高乳酸血症   12.高氨血症     13.  低血糖症    14.消化道出血    15.低蛋白血症    16.中度貧血  17.繼發性中樞性尿崩症18. 雙側胸腔積液

 有一個疑問一直無解，就是腦水腫的原因，醫生都無法下結論，父母也都做了基因檢測沒有問題。醫生懷疑是一種叫RS綜合症的病，這種病現在都是疑難雜症，原因不明，高死亡率，後遺症明顯。現在著急的事情是孩子意識障礙，不知道有什麽促醒的辦法，也沒有最終確定病因。不知道群裏有沒有了解這方麵的朋友，尤其是醫生朋友，看看還需要做哪些檢查，對症治療，有什麽好的建議幫助孩子恢複。如果需要病曆我可以把病曆貼上來，請各位朋友幫忙出主意，在此感激不盡。