有誰了解 hirschspuron disease先天性巨型腸

我的孩子從二個月左右就開始便秘，現在懷疑是 hirschspuron disease, 剛剛做了 biopsy, 結果還沒有出來，要下周出來。結果出來手術會約我們麵談，大概討論什麽手術或結果吧。請問各位有誰有這方麵的知識或聽說或認識人中有此問題。 多謝。