那個生病、吐血、擦掉血跡女孩的“生之欲”

一個生病吐血的女孩子，用自己的外套擦幹了血跡，也許是因為其中的某種平靜和尊嚴，那個畫麵很快成為當日各個社交媒體的熱搜。

幾十張病危通知單

淩晨，左下腹那種熟悉的疼痛襲來，幽幽地鑽進身體深處。4月7日早晨8點左右，疼痛再一次發作了。像往常一樣，23歲的胡心瑤獨自前往重慶大坪醫院急診。她向值班的醫生交代病史，她患有ANCA相關性血管炎，伴有心衰、腎衰等多種並發症。她捂著肚子，因為痛苦而皺緊了眉頭，懇請醫生開出鎮痛藥物。

走出診室時，她熟練地在不同窗口拿取票據、取藥，進入輸液室請護士給藥，除了時不時要扶著台麵勉強支撐自己站立，她沒有一點張望和猶疑，她已經非常熟悉急診室裏的所有流程。

《柳葉刀》將ANCA相關性血管炎描述為「最具破壞性和潛在致命性」的自身免疫性炎症性疾病之一。疾病會導致血管及其他組織疼痛和腫脹，繼而引發多髒器受損。

從14歲確診，她和這種發病機製尚不明確的罕見病已經相處了9年。每一次病發就像「洪水」，發作時毫無預兆，在很短的時間裏，她會經曆腹部「撕裂般地疼」、喘不上氣、嘔血，每次治療相當於築一道壩，暫時擋住洪水的衝擊，但她不知道什麽時候這道壩又會被衝垮。過去一年，由於缺錢而頻繁中斷治療，胡心瑤的病情進展加快，幾乎每個月都會病發，一個人出現在急診室裏。

就在這次去急診之前不久，3月23日下午１點半，因血管炎引起的消化道出血，胡心瑤在重慶地鐵1號線上嘔血。地鐵就要到站，她身上沒帶紙巾，情急之下，脫下身上的白色外套，趴在地上把血跡擦幹淨了，她想，如果不處理，別人一踩，會把地板弄得很髒，沾到別人鞋子上。她也擔心引起別人的恐懼。

她自己並不覺得害怕，甚至不感到意外。幾天前，她在公交車上也吐了一次血，疾病發作期，消化道出血頻繁發生，吐血對當時的她來說習以為常。

同車廂的路人拍下這一幕發布在網上。一個生病吐血的女孩子，用自己的外套擦幹了血跡，也許是因為其中的某種平靜和尊嚴，那個畫麵很快成為當日各個社交媒體的熱搜。

胡心瑤在地鐵上用外套擦血跡圖源網絡

走下列車前往醫院時，胡心瑤不知道自己下意識的舉動被拍了下來。獨自抵達醫院時，她收到了一張病危通知單，過去一年，病危通知單收了幾十張，她沒有多想，在上麵簽下了自己的名字。

胡心瑤的身體遭受著ANCA相關性血管炎帶來的多種並發症，當地的醫院無法收治，隻能依靠止痛藥緩解。如果要進行對症治療，最好的方式是前往北京或上海等一線城市進行針對免疫係統的聯合治療。在地鐵上，距離胡心瑤上一次係統治療已經過去了3個月，這已經是她第三天前往醫院的急診室用藥進行鎮痛的緩和治療。身上隻剩下兩三百塊，欠了許多債。正在煎熬地等待一筆稿費到賬，才能湊到下一次去上海治病的費用。

4月的那個早晨，當再一次病發，她原本應該盡快前往上海。但她還不想那麽做。

急診室裏，曲馬多（一種針對中重度疼痛的阿片類鎮痛藥物）通過胡心瑤手上的留置針滴入身體，她看起來有些不安，總是抬頭查看輸液瓶還剩多少，想把速度調快些。不安不是因為疼痛，她牽掛著別的事。

她想趕回火鍋店裏商議「病友之家」的啟動儀式。它是胡心瑤創辦的一個用來給罕見病患者提供住宿和幫助的場所。4月9日是原定「病友之家」啟動儀式的日子。她很想撐到那一天圓滿結束，再去治病。

胡心瑤為自己簽字的病危通知單受訪者供圖

死亡的凝視

我和胡心瑤的第一次見麵就在重慶九龍坡區的這家火鍋店裏，店門口有一棵高大的黃桷樹，4月，重慶的天氣已經進入初夏，黃桷樹葉落了一地。到了晚上，樹下會擺起桌椅，附近的居民就在壩壩上吃火鍋，地上散落被踩碎的爆米花和糖紙，拎著音響的街頭歌手在問吃火鍋的人需不需要點歌。胡心瑤留著極短的頭發，身體狀態比視頻中好了一些，但仍然可以看出臉上的浮腫，她歡快地和熟悉的店員打招呼，帶著我落座，邀請我點菜，舉止間有著與她的年紀不相符的成熟。

成熟來自生存的迫切。對抗疾病的9年，胡心瑤蹚出了一條讓人覺得不可思議的人生道路。14歲時，胡心瑤第一次病發，因四處求醫沒能讀完初中。2019年，她16歲，家裏沒有錢治療了，她開始在工廠的流水線打工。不到20歲，她成為了醫藥銷售，工資慢慢升高，工作很辛苦，常常要跑飯局喝酒，但她在那份工作中學會了看科研的論文評分，知道誰是治療ANCA血管炎最有經驗的醫生，更重要的是掙來的錢足夠治病。期間她多次嚐試返回學校，讀了衛校，又在實習的時候因病中斷，還自考了中科院心理谘詢師的資格證書。

胡心瑤就住在火鍋店附近。這是一個熱鬧的街區，對時常與醫院為伴的胡心瑤來說，住在這裏是精心挑選過的。不僅僅是因為周圍餐館林立，吃飯方便，更因為樓下就有直達大坪醫院和重慶醫科大學附屬第一醫院的公交車。打車不到20分鍾就能抵達。

我問胡心瑤，「為什麽要在火鍋店裏舉辦『病友之家』的啟動儀式？」

她說，「這家火鍋店是兩年前開業的，我也是在兩年前重新開始。」

兩年前，胡心瑤21歲，病情發展到腎衰竭，因此失去了醫藥銷售的工作，雙重打擊下，她準備跳下嘉陵江結束自己的生命。但那個晚上，一位民警趕來，給了她1300元錢，「那是我人生當中收到的第一筆錢，是來自陌生人的一個肯定。」

她好像又看到了一點希望。

我們在附近散步時，她穿著一雙粉色的厚底拖鞋，因為浮腫，她穿不下正常的鞋子。剛患病時，她14歲，體重隻有70多斤，這是一個瘦弱的少女的體重，就和她的年紀一樣輕。常年激素治療帶來的浮腫讓她變重了，最重的時候150多斤。

剛確診時的胡心瑤受訪者供圖

重慶的街邊有許多攤位，冰粉涼蝦、炸酥肉、賣鮮花……她問炸酥肉的老板娘「生意怎麽樣」，對方說「好久沒見她」，她轉頭向我炫耀，「我覺得我人緣還不錯」。不久前，她也曾是其中的一員，她賣檸檬水和新鮮的水果榨汁，每天要清洗50斤橙子，再拉到熱鬧的攤位去賣，每天有一兩百元的收入。晚上，她會在番茄小說平台上更新她的小說，同時兼職做網絡平台的心理谘詢師。每天3份工，每個月能掙到一萬多塊。但胡心瑤所用的治療方案每個月花費在4萬以上，錢不夠的時候，就先用止痛藥拖著，一邊繼續打工掙錢，直到湊夠錢再去醫院。

很多關注她的人出於關心，勸她不要幹體力活，不要熬夜，但對胡心瑤來說，休息就意味著沒有錢賺，賺不到錢就治不了病。她在一條自己拍攝的視頻中這樣描述自己的處境，「我不得不在『必然無法生存』和『可能加重病情』之間艱難地做出選擇。」

她很多次問過自己，「為什麽是我？」「為什麽我拚盡全力與命運抗爭，換來的卻是這樣的結果？」她從未得到答案。

去年11月，錢不知道什麽時候能籌到，身體已經支撐不住了。胡心瑤和好朋友鬆果媽媽（一名特殊兒童的家長）一起回了老家，在麵對池塘的地方挖了一個足夠兩人躺平的土坑。她一邊喘一邊挖，身體其實很累了，但她覺得這是自己為自己做的最後一件事，給未來的自己做一個「家」，她想，「還是挺有成就感的」。

躺下去的時候，新鮮泥土的味道包裹著她們，胡心瑤雙手交叉墊在腦袋下麵，抬頭看著天空，天空晴朗，有風吹過，她感到「好像從未有過的輕鬆」，「這幾年不是在治病，就是在身兼數職掙錢治病，我很拚命地維持自己的生命，現在好像真的不再需要去維持了。終於輕鬆了。」那天晚上，胡心瑤再一次因疼痛和缺氧被救護車送往縣醫院的急診。後來她借到一筆錢，又活了下來。

原本，麵對死亡她做了很多準備，比如請全村的人吃飯，希望他們照顧好自己的父母，也在社交媒體上寫下告別信，為了在這個世界上留下更長久的東西，她聯係罕見病的公益機構捐獻遺體。在那個請全村人吃飯的壩壩宴上，她站在老家門外，跟親戚們說，「或許最終的結局不是完美的，但我已經盡力了。」

今年3月，很意外地，地鐵上的那個視頻帶來了巨大的流量，也帶來了捐贈，她第一次可以從掙錢、治病、再掙錢、再去治病的循環中，歇一口氣。

在從命運手中偷來的閑暇裏，她最想做一件事。

病情穩定的那段時間，胡心瑤加入了罕見病患者互助群，在裏麵耐心解答新病友的疑問，分享自己的治療經驗，「當他們告訴我病情有所好轉時，我比自己康複還要開心」，她在自己的公眾號裏寫，「我的遺願清單上，第一個願望就是為罕見病患者帶去精神上的鼓勵。」

我們走回火鍋店，胡心瑤有些體力不支，坐在凳子上等氣喘平複。但她沒有回家休息，店老板趕來跟她商議她創立的「病友之家」啟動儀式的流程，他們一直聊到晚上10點以後，她才回家。

商議「病友之家」啟動儀式的火鍋店塗雨清 攝

像普通人一樣談論夢想

4月7日，胡心瑤從急診室出來後，趕往火鍋店。工作人員和胡心瑤最終商定，儀式提前一天舉行，以便胡心瑤能盡早去上海治療。時間緊迫，他們分頭行動，工作人員打給供應商，把展板、花籃、海報等提前製作出來。胡心瑤則打給她最重要的嘉賓們——曾經在她病發時幫助過她的自媒體博主倉也、幫她四處籌錢的梁好運、捐贈過她的重慶二手車博主餘偉、幫她拍視頻素材的鬆果媽媽……他們之中有的要從外省趕來，但他們都告訴她可以如期抵達。

胡心瑤一直緊皺的眉頭舒展了，甚至笑了出來，露出她的虎牙。她太開心了，重要的人都能來見證病友之家的啟動，尤其是她最喜歡的博主倉也，倉也曾經在去年為她拍攝了一個圓夢視頻，帶著胡心瑤的父母旅遊，並給她辦了一場自己嫁給自己的婚禮。每次提到倉也，胡心瑤的語氣都充滿了期待，她很崇拜這個大她幾歲的哥哥。

曲馬多在起效，當疼痛遠去，胡心瑤投入在病友之家的籌備當中時，對疾病的憂慮好像也變小了。

4月8日，胡心瑤站在火鍋店布置的展台上，展台一旁放著前一日她從自己的家鄉墊江定好的幾大筐新鮮芍藥花，是她為嘉賓準備的禮物。上台前，她把拖鞋換成了運動鞋，身上穿著新買的粉色衛衣。宣布病友之家正式啟動時，禮炮響了。大家都舉起手機記錄這一刻。陌生人很容易就會注意到，胡心瑤的手上還保留著醫院輸液的留置針。

胡心瑤的眼神總會習慣性地躲閃鏡頭，她討厭拍視頻，更喜歡用文字的方式記錄自己的感受。她有自己的公眾號，也會常常在朋友圈寫日記。她的短視頻賬號開設於2024年底。失去醫藥銷售的工作後，她開始給各個博主私信，請教抗病博主應該如何拍視頻才能被注意到，對於沒錢治病的普通人，獲得關注是最後的救命稻草。做抖音之前，她做了「深深的掙紮」，「我覺得我之前是那麽要自尊心那麽強的一個人，為什麽會突然之間就是落魄到要去（接受）捐款，我鼓起很大的勇氣。」

活著的欲望和人的自尊反複拉扯著胡心瑤，讓她看起來常常像鏡頭中那樣抗拒和矛盾。倉也曾經主動捐贈兩萬元給胡心瑤，又被退了回來，「她好像不希望別人給她捐款，但是她又沒錢去治病，很糾結這麽一個狀態，她自己又總覺得別人給她錢她過意不去。」

去年夏天，倉也帶著拍攝團隊來重慶跟胡心瑤一起吃飯，胡心瑤那時的身體狀況也很虛弱，吃飯中途一個人偷偷去廁所吐血，回來的時候告訴大家沒事，讓大家接著吃飯。倉也印象很深，「自己吐完又再回來，我覺得這太驚人了。」他記得，那時候火鍋已經吃不下去，就想趕緊帶她去醫院，但是她就怕掃大家的興。

倉也覺得，胡心瑤改變了他對重症病人一些固有的印象，「可能在我們眼裏他們已經準備好赴死的心態了，已經無欲無求了，但是她還是有這麽多事情要幹。」

在我和胡心瑤相處的時間裏，她很少談論自己麵對疾病的經曆，但她又不願意拒絕別人的請求與提問，這使得她在這些問題上顯得沉默與回避。她更願意談論她的事業，比如病友之家的啟動，或者未來的職業規劃，「治病它隻是我生活的一部分，它不是我的全部。」

她非常清楚病情會如何發展，「我很明確地知道結局隻會越走越差，哪怕是現在已經有錢了，這個方案也麵臨著失敗。」她不知道自己還能活多久，但她沒有放棄規劃未來。她打算繼續努力工作，在40歲之前好好做心理谘詢師，40歲之後做營養師，「不可能一直靠著大家的捐款生活」。

本地病友的圈子很小。鬆果媽媽是一位腦瘤患兒的母親，聽說胡心瑤的病情後前去探望。她記得，第一次見到胡心瑤的時候，她看起來就已經很浮腫，走路扶著腰，走幾步就會停下來喘氣，讓人感覺整個身體都垮掉了。

在朋友們眼中，去年一整年，胡心瑤的身體狀況時好時壞，取決於有沒有錢按時治療。鬆果媽媽說，「我以前也接受不了，但作為一個特殊孩子的媽媽，我們真的隻能接受就是治不好，隻能這裏有點毛病了去處理一下，那點有毛病的處理一下，如果有錢可能就把命保持稍微久那麽一點點，如果沒有錢的話，但是也沒有辦法。」

兩人慢慢成為了朋友。每次鬆果媽媽去找她的時候，都會給她拍很多素材，胡心瑤自己寫文案再配上去，維持著賬號的更新。

為了方便孩子看病，鬆果媽媽住在兒童醫院旁邊，她們有時候會聚在一起吃吃飯，或者下樓走一走。今年剛過完春節，鬆果媽媽從雲南老家回重慶，胡心瑤來家裏吃飯。鬆果媽媽燒了從雲南帶回來的包兒菜和紅筍，因為胡心瑤不能吃太硬的東西，她把米飯也煮得很軟爛。

飯桌上，她們聊各自寫的東西，鬆果媽媽喜歡寫散文，胡心瑤聊她的小說。她們還聊到各自心裏的夢想，胡心瑤想建病友之家，鬆果媽媽很想等鬆果病情穩定後，回雲南老家做點事情建設家鄉。

就像這樣，平時她們很少聊病情，這是她們友誼中的一種默契，疾病以外，過一種普通的生活，談論夢想，談論未來的生活。

胡心瑤和鬆果媽媽一起挖土坑受訪者供圖

春天裏的「遊嘴狗」

清明節，我們曾驅車前往胡心瑤的老家——重慶墊江縣的一個村子，她要去拜祭她的爺爺。胡心瑤父母在老家居住，家裏是石灰粉的牆麵，屋內燈光很暗，客廳裏隻有一張簡易的折疊桌。

在胡心瑤的房間裏，能看到一些少女天真的印記，白牆上被她貼滿了彩色的星星貼紙，占了半個房間。有一扇窗通向房屋後麵，她記得，小時候太調皮被關在房間裏，她就會從這個窗戶跳出去耍。

春天，屋後的山坡上會長滿竹筍。等待父親從地裏回來的當口，胡心瑤背上背簍，打算去挖筍子。我們走在田壟上，地裏的豌豆尖開出紫色和白色的花，她指著路邊的一株青苗問我，「你知道這是什麽嗎？」

我說，「辣椒苗嗎？」

她幾乎是捧腹大笑，「你居然連番茄苗都不認識」，她嘲笑了我很久，接著考了我李子樹是什麽樹，地上的小黃花是什麽樣的花。她給媽媽過60歲生日的時候，把蛋糕抹在媽媽臉上的那一刻，也笑得這麽輕鬆。病痛還沒有找上門來時，胡心瑤是一個有點調皮的、愛玩兒的年輕女孩，她告訴我她還想學摩托車，正在學駕照，想擁有很多技能。

她說，「你知不知道重慶話裏麵，我們倆現在叫什麽？」就叫「遊嘴狗」。她笑著說，很多人以為是罵人，其實隻是形容一種悠閑、無所事事的狀態。這種狀態在胡心瑤23歲的人生中並不多見。

胡心瑤在老家塗雨清 攝

胡心瑤的母親今年60歲，父親71歲，他們在相當高齡時生下了二女兒胡心瑤。母親常年受糖尿病、高血壓等慢性疾病的困擾，父親務農，胡心瑤很小就開始獨立生活。當胡心瑤得病，他們的情況決定了他們幾乎無法為她提供太多幫助。胡心瑤的母親清楚地記得，10歲時她一個人走1個多小時從村裏到鎮裏去上學，後來又一個人在縣裏租房子自己做飯，自己住。14歲患病輟學，胡心瑤也是一個人前往重慶市就醫。胡心瑤的父親說，「我們要做莊稼，都是她個人找醫生。我們也沒文化，在醫院裏哪個門診都找不到。」母親形容她的性格「很強勢」，在家裏，她是那個拿主意的人，催著媽媽打掃衛生，拿出家裏做的皮蛋送給客人，一個人買了花去爺爺的墳上拜祭。

獨自看病的8年裏，胡心瑤看過皮膚科、骨科、呼吸科、腎內科、心內科、消化內科、風濕免疫科，並做過腸套疊的手術，免疫係統錯誤地攻擊身體裏的各個器官，留下一道道痕跡。但這些經過，父母都不了解。父親唯一清楚知道的是，「有錢她都不得痛、不吐血，沒得錢了一停藥了就吐血，都痛。」為了掙錢給胡心瑤治病，他68歲時還在工地上打工，「沒有辦法，我年紀大了，（現在）出去打工別人也不要。隻能種點莊稼個人維持個人的生活。」

8年來，胡心瑤的治療費用遠超百萬，治病的陰影籠罩著這個貧窮的農村家庭。父母拿不出錢，親戚朋友也借不出了，胡心瑤隻能依靠自己打工掙錢。

一位曾經陪伴胡心瑤就診的重慶民間作者風鈴想起胡心瑤時，總是想起同一個形象，「每次她都是一個人，她到（四川）華西也是一個人，在重慶醫院她都是一個人，每次看到她都是孤獨的一個人，沒得什麽更多的人陪她。」

她獨自一人反複經曆重病襲來時的無助，劇痛襲來的時候，常常覺得自己就像「風浪中的一片枯葉」，她在公眾號上記錄自己的心情，「剛確診時，因為對疾病的不了解，我陷入了深深的恐慌。如果當時能有一個人告訴我，這種病並不可怕，隻要積極治療就能穩定病情，或許我就不會那麽無助。」

在老屋裏，她給我展示病友之家的logo，是她找人一起設計的——一隻手擋在一所房屋上，手上長出了樹葉。她充滿期待地問我，「你猜這是什麽意思？」然後告訴我，「樹葉的形狀代表樹葉和雨的意思，我希望我通過自己的力量去把外麵的遮擋住，然後讓他們這個家永遠平安。」

她給病友之家起名為「鹿靈瑤病友之家」，「鹿靈瑤」是胡心瑤起的筆名，代表著像小鹿一樣自由奔跑的靈魂。在她心中，這個擁有廣闊天地和漫長生命的鹿靈瑤比胡心瑤的生命重要，也是她想留在這個世界上的更長久的東西。

對於病友之家，胡心瑤已經在腦海裏構思了太多次。她希望「每周組織一次分享會，讓病友們講講自己的抗病故事，互相交流治療經驗；每月邀請醫生來做健康講座，普及疾病知識和護理方法；還可以開展一些簡單的心理團輔活動，讓大家在遊戲和互動中，釋放壓力，增進彼此的感情」。

就像電影《生之欲》的主人公渡邊勘治用生命最後的五個月為市民建造了一座公園，在別人眼中，渡邊勘治看著公園的那種神情，好像在看著他的兒子或者孫子，就像掌上明珠。胡心瑤提起病友之家時，眼睛也常常都是亮晶晶的，「她比我任何東西都重要，她就是我的一個孩子……我想讓我的鹿靈瑤一直活下去」。

我們爬上土坡找竹筍時，她又開始大口喘氣，我們最終隻挖到了兩三根。村裏人碰到她，告訴她竹筍現在還沒長出來。

筍子總會長出來的，她打算等到下一次治療結束後再來挖。她叮囑父親，在她回來前要幫她留著那些竹筍，不要被別人挖走了。那種剛長出來的竹筍尖尖，做成泡菜最好吃。

胡心瑤受訪者供圖