“想拉家人一起死”...這病正殘害1000萬中國家庭

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1000萬,這是中國阿爾茨海默病患者的預估數量。

第5位,這是阿爾茨海默病在中國人群死因中的排名。

但提到阿爾茨海默病,你或許會有這樣的反應:

“就是老年癡呆吧,人老了開始變糊塗。”

“那個字念zi還是念ci?”

“沒到那個年紀,不清楚。”

.....

9月21日,是回家團圓的中秋節。但同時也是另外一個節日——國際阿爾茨海默病日。

被忽視的阿爾茨海默

阿爾茨海默病的現狀可能比你想象中更嚴重。

在中國,致人死亡最多的疾病中,阿爾茨海默病已經上升到第5位。



人們常說談癌色變。然而2005-2017年間,阿爾茨海默病死亡增長率已經超過肺癌、結直腸癌和缺鐵性心髒病,僅次於高血壓性心髒病。

但麵對致死率如此高的疾病,誤解仍然存在。

比如阿爾茨海默病和老年癡呆症並不能畫上等號,它作為癡呆症的一種,占癡呆症的60%-80%。

癡呆也不隻發生在老年,早發型的阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。

國際阿爾茨海默病協會公布的數據顯示,癡呆症出現了年輕化的趨勢,公認的發病年齡已由原來的65歲提前到了55歲,整整早了10年。

伴隨誤解而來的,是對疾病的忽視。

阿爾茨海默患者發病是漸進式的,患者最初的症狀隻是健忘,很多家屬把這種狀態當成自然衰老的結果,以至於病人從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上,67%的患者在確診時為中重度,錯過最佳幹預階段。



2020年宣武醫院賈建平教授團隊在柳葉刀發表的論文指出,中國60歲及以上人群有1507萬癡呆患者,其中阿爾茨海默病983萬。這與另一項研究《1990-2030 年中國癡呆症的經濟負擔:對衛生政策的影響》中對2020年癡呆症患者的預測值1406萬大致相符。



“腦研究教父”迪克·斯瓦伯曾這樣描述它——阿爾茨海默病像一部往開始方向回放的電影:它的過程與人類的發育方向相反,患者逐漸失去人格和才能,以完全依賴他人而告終。

困在時間裏的家庭

1000萬這個冰冷數字的背後,是1000萬被阿爾茨海默病困住的家庭。

B站一部播放過百萬的視頻《消失的爺爺》記錄了UP主爺爺患阿爾茨海默病的真實生活,視頻中的奶奶和爺爺經常出現這樣的對話:

“還吃不吃?”

“......”

“要不要加點飯,多打一點?”

“......”

“吃飽了沒有?多打一點?”

“......”

“我是誰,看看我是誰?”

“......”

不說話,沒有表情,走路靠著拐杖,每天除了吃飯就是睡覺。

把吃剩的飯藏進菜盤和罐子,跑到陽台上廁所,直接在花盆撒尿,把拉過大便的褲子塞進衣櫃。

短短幾個場景,呈現了阿爾茨海默病三個典型的症狀:生活能力降低、精神行為異常和認知功能減退。

醫學上有個檢驗阿爾茨海默病的方法,用來考察老人的空間結構功能和執行功能:醫生告訴患者一個時間,讓病人根據時間畫出一個表盤,如果畫得扭曲或錯誤,意味著老人的認知已經出現了障礙。視頻中的爺爺給自己買了很多鍾表,因為在他們看來,鍾表是壞的。

彈幕和評論區中,有驚訝,有同情,有人感同身受,甚至有患者家屬“羨慕”這種生活狀態,在他們看來,除了沉默和麻木,這個家庭至少還算“平靜”。

我們收集了阿爾茨海默病患者家屬關於生活體驗的一千多條帖子,在家屬的留言中,罵、鬧、找、摔、跑、尿......每個高頻字詞都像是一顆定時炸彈。



“用最惡毒的話翻來覆去地罵家裏人,罵累了,喝口水,繼續,哼唱著罵,把原來罵的話掰開罵。”

“每周都要去走廊裏鬧,把鄰居物業全部找來,說我們家虐待他,躺在地上就鬼哭狼嚎。”

“基本上每天都要跑出去找她那個所謂的、不存在的、幻想出來的‘家’,怎樣拉都不回來。”

相比麻木和沉默,狂躁和憤怒的患者更讓人束手無策。前者隻是得不到回應,後者是麵對一場心力交瘁的、漫長的鬥爭。

“不是不想還口,是不敢。你頂她一句,她能把你架在那兒說上倆小時,這精力哪像一個病人!有次我掄起胳膊假裝要打她,她隨手拎起個凳子就朝我砸,我真不一定打得過。”

麻木,冷漠,妄想,抑鬱,焦慮,煩躁,飲食異常......患者的精神異常表現或有差異,背後的家庭卻是同樣的一地雞毛。

研究顯示,一個阿爾茨海默病患者一年的花費約是13萬元,比普通人一年的收入更高。但不為人知的是,這其中直接花在醫療上的費用隻有三成,其餘七成都用於家庭護理、意外受傷、就醫交通住宿等非直接醫療費用上。



金錢和精力,在患者家屬麵前不是簡單的魚和熊掌,更多時候是雙重考驗。

2020年發布的《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中,超過八成的照護者不得不一直看護病人,近八成照護者的社交生活受到了影響,希望從目前的生活狀態中擺脫出來。

把“孝”字掰開了、揉碎了,落到阿爾茨海默病人的日常照護中,每個瞬間都有可能變得不堪一擊。

“前幾天睡得晚,經過房門時聽見媽媽在歎氣,媽媽一輩子要強,這是我第一次見她這麽無力。奶奶住我家時,拉褲子了她來洗,吃飯她來喂,不願洗澡她來哄,晚上不睡覺大吵大鬧,媽媽拎著水果和鄰居道歉。可是奶奶的病情,還是在不斷惡化。”

“她還跟我爸說,要是我們老了這樣,女兒該怎麽辦呢?”

家屬的無奈,相比照顧老人的辛苦,更多是源於治療成效的渺茫和親人變成陌生人的絕望。

克利夫蘭臨床中心的一項數據顯示,2002-2012年間,阿爾茨海默藥物臨床研究的失敗率為99.6%。相比之下,癌症的藥物研究失敗率為81%。

從中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研情況來看,超過六成的患者因為療效不明顯而停藥,近四成因為副作用太明顯而無法堅持用藥。

這種背景下,家屬一開始就知道,這是一場早已宣告結果的、漫長的陪跑。

贏不了,也逃不掉。

消失的病人

或許很難找到比阿爾茨海默更吊詭的疾病:它能輕而易舉地挑起對立,然後讓世間關係最親密的人互相折磨。

這種折磨太過殘酷,殘酷到讓很多家屬忘記,阿爾茨海默患者才是最脆弱的那個角色。

疾病一步步蠶食患者的壽命。國際阿爾茨海默症協會發布的一份報告顯示,阿爾茨海默病的中位存活期為7.1年。

但事實上,很多患病老人沒等到這個期限,就和家人早早離散。

走失,是患者在死亡線之前的另一道坎。

對走失老人的統計數據顯示,超過一半的走失老人患有阿爾茨海默病,在眾多走失原因中排名第一。



央視《等著我》官方尋親平台中,記錄著許多走失人員的個人信息和失散經曆。我們以“老年癡呆”為搜索詞,篩選出近1000條因病走失的尋人啟事,試著探尋患病老人走失的原因和經過。



走失經過共現網絡中,家裏、附近、下午、早上、遛彎等等成為核心圈層中的關鍵詞。

“吃完午飯出去遛彎,一去就沒再回來,村裏人有說在橋頭見過他。”

“大早晨一個人偷跑出去的,家裏人都還沒起。”

不是車站,不是醫院,也不是商場、景區等人流密集地,對阿爾茨海默病患者而言,走失就在最為平常的時間和家附近的地點。

也正因為普通和平常,走失更加難以防範。《中國老年人走失狀況白皮書》顯示,我國每年走失50萬老人,據比例推算,超過20萬人因阿爾茨海默病走失。

換句話說,在今天,近千名患阿爾茨海默病患者正在和家人失去聯係。

在尋親網站上,家屬都盡可能詳細地寫出走失老人的特點,身高、體重、相貌、穿著......在這些方麵,阿爾茨海默病患者有著出奇的相似性。

走失的阿爾茨海默症老人中,失散地點在農村的占了六成。隨著年輕人力的外流,老人不僅要照顧老人,老人更要照顧病人,阿爾茨海默病患者的走失在這種背景下也更為常見。

口音、瘦弱、駝背、傷疤、耳背、瘸、不識字......這些高頻特征的背後,走失的阿爾茨海默病患者並不隻是精神異常,身體狀況和生活狀態也都不容樂觀。



當記憶一步步被蠶食,患者越來越不懂得保護自己。作為老年人致殘的主要原因之一,癡呆症患者若沒有良好的照護,由行為退化引發的意外受傷又會成為雪上加霜的苦難。

在記憶和生活能力同步退化下,阿爾茨海默病老人走失後死亡率高達10.47%,遠高於一般走失者死亡率3.1%。

但這份數據隻是針對被找回的病人,絕大多數的老人走失後再無音信。

尋親網站上,有的阿爾茨海默老人走失1天就被家屬掛出信息,有的已經走失了1年、10年,最長的甚至到了30年。但同樣的是,在“最新跟進”那一欄,他們的界麵都是一片空白。

“生離死別”這4個字,對普通人來說,一生也不需要體驗幾次,但對於阿爾茨海默家庭,是時刻都可能發生的故事。

陪伴與找尋

從發病不能及時就醫,到治療沒有特效藥,再到不知以何種方式和親人告別。患病的老人,像以一個壞人角色演了一場戲,在一個虛構的世界中,討人厭煩,結局也不圓滿。

當家屬被裹挾進來後,兩者在對抗與沉默的循環中越來越找不到出口。

除了有效藥物的研發,醫生、專家也在找尋一些可能的方式,試圖從非藥物的角度,解開這個死結。

上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心老年科主任醫師李霞提到,這些年關於認知症(癡呆症)的宣傳挺多,但大多都走“悲情路線”,這常常造成一種局麵,人們開始草率地給病人開出了“退場處方”。

難以治愈的疾病,加上患者精神異常帶來的折磨,使得家屬越來越陷入一種消極的心態:直接將患者放到醫院或養老院;或者把患者當成將死之人,衣來伸手飯來張口,什麽事都順著病人,在與疾病的對抗中越來越麻木。

李霞說,當人們把眼光放在生活質量的提高,而非疾病的治愈上,局麵其實並不那麽悲觀。

在上文提到的《消失的爺爺》阿爾茨海默患者紀實中,孫女找到爺爺愛聽的唱片,翻出和爺爺的舊得泛黃的黑白合影,一首《魯冰花》讓沉默了幾年的爺爺抽搐著流下眼淚,看到那張孫女給爺爺紮牛角辮兒的照片後,爺爺含淚點了點頭。

有些記憶,或許是不能被疾病輕易帶走的,刻骨銘心的經曆,視若生命的親人,瘋狂癡迷的興趣......甚至一首愛聽的歌曲,都可能會成為改變阿爾茨海默病人生活質量的突破口。

有研究總結了阿爾茨海默患者非藥物幹預的常見形式:例如用舊事物減緩記憶退化速度,用音樂舒緩情緒,用遊戲促進大腦活動等等。



一些家屬也分享了自己相似的經曆,比如帶病人去博物館,陪老人玩數字遊戲,驅車回老家看一看。或者隻是簡單陪老人散散步,聊聊天,在最熟悉的那條街道上。

他們開始用服藥、照護和認知訓練結合的方式,來延緩病情的發展。

這些說起來容易,但日複一日,無法想象需要家屬多麽強大的耐力,因為實驗的無效、老人的逆反、物質的限製都是常有的事。

但唯一可以確定的是,當一切還可以被嚐試的時候,就還有希望。

與此同時,當我們真正走進老人,也許會發現患者帶給的家屬的,不隻是痛苦。

那些遙遠的、被忽視或遺忘的記憶,或許會成為支撐家屬走下去的動力,以及對病人的最深刻的緬懷。

像一位家屬記錄的那樣:

“老頭走後,我們在整理遺物,發現了為我集的兩大箱郵票。第一本封麵寫著一行小字,‘為可兒集郵,89年’。”

“我非常想他。”