兩年多沒有下樓，51 歲的湖南安化縣漸凍症病人李小中的世界，就禁錮在客廳和臥室的 3 米範圍內，在一台安裝了眼控儀的二手筆記本前，無法言語、行動的她度過了 4 年時間。

由於沒辦法自主結束生命，這個漸凍症病人，兩次買凶，雇請閨蜜男友殺死自己，但均未成功。2021 年，" 殺手 " 因詐騙獲刑。

李小中仍在生與死之間，苦苦掙紮。一方麵，她不放棄打聽 " 安樂死 " 的消息，而同時，她也會忍不住打聽可能治療漸凍症的新藥或醫療器械。

對於 " 漸漸被凍住 " 還是注定結局的漸凍症病人，他們以及類似病患群體的 " 生命自主權 " 之爭，因所涉司法與倫理問題的複雜性，至今是 " 一個沒有標準答案的問題 "。

【1】摔一跤後確診患漸凍症

2018 年以前，今年 53 歲的安化縣人諶石軍在珠海一家物業公司上班，妻子李小中在北京開理發店。女兒婚後定居長沙，一家人看上去過得 " 比上不足比下有餘 "。直到妻子患上漸凍症。

2017 年，和李小中一起長大的閨蜜姚芬芳，邀她合夥在北京豐台區開了一家小理發店，生意還不錯。

姚芬芳還記得，2018 年 7 月的一個晚上，兩人正挽手散步時，閨蜜突然狠狠摔了一跤，褲子都摔破了，" 當時我很奇怪，我們都走在平地上。"

從那天開始，李小中就一瘸一拐的，漸漸地連擠公交車都力不從心。參加女兒婚禮，也要人攙扶。10 月，她隻能暫停了北京的生意，回到家鄉湖南求醫。

妻子回來後，諶石軍陪她四處求醫問藥，不想在大福坪私人診所打了一針後，病情反而更嚴重了。

夫妻兩決定到大醫院看看，2018 年在湘雅醫院做完了所有檢測，醫生懷疑是漸凍症，" 當時沒聽過這個病。"

得知漸凍症沒什麽好的治療方法，最後會呼吸衰竭而死，李小中心跳加速。

2019 年，武漢同濟醫院最終確診為漸凍症，夫妻倆全身癱軟，卻不得不接受這個了現實。

他們的人生，自此發生了翻天覆地的改變。

北京的生意隻能徹底放棄，李小中搬回湖南小縣城。為了照顧她，丈夫也辭職了。兩人都沒了收入，隻能靠積蓄。

剛開始手頭還寬裕，李小中還能吃進口藥利魯唑，擔負得起每月 4000 元的藥費，" 藥物也隻是延緩病情。"

才半年，夫婦倆的積蓄就快見底。李小中隻能停了藥，病情日益加重，早期她還能慢慢舉起勺子吃飯，到後來喪失說話的能力，甚至連舌頭都不能動了。諶石軍有時希望，" 這是一場夢。"

【2】自殺失敗後，她決定買凶

在閨蜜姚芬芳眼中，過去的李小中，喜歡逛街買漂亮時裝，愛唱歌，會把租房收拾得整潔溫馨，是個典型的湖南女人，愛美、要強。

但她生病後，有時，姚芬芳想和李小中視頻聊天，她一直不接，" 她說自己現在很醜。"

" 我們一起長大，又結伴闖蕩，從珠海到北京。連嫁的婆家都挨在一起，有啥不能看。" 姚芬芳數落了老友一頓。

但接通視頻後，她才倒吸一口冷氣，見識了漸凍症的殘酷——老友瘦了一大圈，穿著鬆垮的衣服，窩在輪椅裏，已無法走路，口齒不清。

在諶石軍看來，妻子一向倔強有主意，年輕時漂亮活潑，沒要彩禮義無反顧嫁給還是窮小子的自己，中年後，又不顧自己反對跑去北京開店。但他沒想到，妻子會倔強到密謀輕生。

不堪忍受病痛折磨，看了不少病人後期吸痰的視頻，有潔癖的李小中，擔心自己也有那麽一天，惡心到家人，開始想辦法結束自己生命，" 我已經是無藥可救判了死刑的人，何必浪費錢在我身上。"

她決定自殺。

2019 年 1 月 29 日，很晚才從外地到家的諶石軍，進門就看到妻子昏迷在床邊，摻了 97 片安定的酸奶潑得滿地都是。昏睡 3 天清醒後，李小中就不能說話了。

諶石軍至今不知道，妻子怎麽搞到了安定。他隻能叮囑保姆寸步不離，" 我明白她活著痛苦，但好死不如賴活著。"

2020 年，李小中發現手也開始哆嗦，不想最後人財兩空，決定雇人殺死自己。至於人選，她看中了閨蜜的河北男友張青（化名）。雙方在微信上約定了殺她的方式，以及酬勞。

張青第一次動手，是 2020 年 7 月 10 日，那也是李小中第一次見到他。那是一個 1.6 米多，有點胖的男人。

她早就哄騙保姆將 3 罐煤氣搬進臥室，一等她轉完 1.98 萬元，張青就迅速打開 3 瓶煤氣閥門後離開。

整個過程隻有幾分鍾。在逐漸彌漫的煤氣味裏，李小中平靜等待死亡來臨。沒想到，臥室木門沒關嚴實。

她趕緊給張青發短信，催他回來把門關好。但張青沒理她。等保姆到家發現 3 瓶漏光的煤氣，已經是第二天了。

這次，諶石軍又讓家政公司換了保姆。李小中私下偷偷找張青要錢，張青分了幾次才把錢退回。

大多數時候，李小中隻能孤獨地坐在電腦前消磨時間

【3】兩次買凶殺己被騙，" 殺手 " 獲刑

2020 年，姚芬芳特意約了群閨蜜來看望李小中，心裏堵得慌，" 本來健健康康的一個人，以前我們一群人常逛街打麻將，她卻不能動了。"

過了一段時間，李小中連吞咽都開始困難，一碗流食都要喂兩個小時，她又懇求騙過她的張青，再殺自己一次。

"10 克就能毒死一頭牛，吃完一分鍾就死了。" 張青信誓旦旦，會搞來含氰化鉀的藥 " 送走 " 她，他也表達了是否會被李家人追責的擔憂，李小中安慰他，" 要追究上次就找你了。"

10 月 10 日，張青帶來了一包 " 摻了毒藥 " 的紅薯片，拌在粥中，喂李小中吃下。李小中轉給他 4.6 萬元。

幾分鍾後，她詢問為何自己沒反應，張青一把搶走她的手機跑了。李小中明白自己又受騙了，紅薯片壓根無毒。

她又急又氣，一直盼著天亮保姆來，在輪椅上坐了一夜。

第二天，李小中發消息、找閨蜜帶話，要張青退錢，但張青拉黑了她，不理不睬。她隻好報警。

一周後，警方就抓獲了張青。後來，在張青母親的懇求下，李小中還是出具了一份諒解書。

2021 年，這起離奇案件經安化縣人民法院審理認定，張青行為構成詐騙罪，被判處有期徒刑 2 年，緩刑 3 年。

8 月 24 日，記者聯係上了張青。在表明來意後，對方否認了幫李小中尋死一事，迅速掛斷了電話。

李小中 24 小時都需要人貼身照顧

【4】不知道自己還能活多久

安化縣東坪鎮楊林管區，李家蓋了 20 年的二層磚房窗外樓下，是一條塵土飛揚的鄉村省道。

每天，李小中依然無聲無息地端坐電腦前，和全國各地的抗凍群友吐槽一下病痛，打發時間。隻有很激動時，她才能發出一聲 " 唔 "。

她的手綿軟無力，捏起來仿若無骨。用諶石軍的話來說，整個人像放久了的麵條軟塌塌的，" 她的骨頭沒有任何支撐點。"

4 年來，她隻能對著電腦前的那堵牆，要丈夫打掃了無數遍，還嫌不幹淨。漸凍症人比常人怕熱怕蚊子咬，還有不受控的強哭強笑症，丈夫經常一扭頭，就看見妻子哭了。

諶石軍輪著做雞肉淮山牛肉，打成糊，為她補充營養，但李小中還是肉眼可見地一天天快速瘦了下去。

無論清醒入睡，對李小中都是煎熬，她夜裏全身抽痛，哼個沒完，還要人幾小時翻一次身。白天每天呆坐十幾個小時，臀部磨破了，褲子上全是浸透的青草膏。

去年底，諶石軍發現一個保姆已經無法照顧妻子，便辭職回來和保姆搭把手。光每天照顧妻子起床洗漱到吃完流食，都要花費三四個小時。

今年 3 月份，姚芬芳再來看望李小中，發現她的手已經不能動了，隻能內心歎氣。

姚芬芳說，老友和婆家關係不錯，是個怕給別人添麻煩的人，" 哥嫂、小姑來送錢，她都不好意思接。"

" 我知道她接受不了，就勸她，活一天算一天，別想那麽多。" 聊天時，李小中不時會透露出活著是一種折磨，希望老友幫自己尋求解脫。

姚芬芳說，不過，老友從未說過自殺、買凶的事兒，" 她現在應該心態放好了一些。"

【5】求生與求死的矛盾糾結

" 羨慕普通人，隻能認命。" 已從 106 斤瘦到形銷骨立的李小中，依然熱愛那些美好的事物，QQ 空間相冊裏，存著她一去不返的回憶，澳門賭場遊玩、珠海和親友的飯局、藝術照、自拍美顏照 … 不過被上了鎖，不允許人訪問。

她最喜歡女兒帶著外孫回來，乖巧的小外孫總是 " 外婆 " 叫個不停，但她已無法像發病早期時那樣抱一下孩子，隻能看著。

她經常盤算著，打工時攢下的積蓄，支付每月三千多的保姆費，不知還能支撐多久。4 年來，她治病已經花了 30 多萬，僅在湘雅住院時報銷過幾千元，他們正在向當地政府申請低保。

她也不知道自己還能活多久，舍不得多花一分錢，" 以前隻想給家人多留一些錢，想給女兒還房貸，現在也沒錢了。"

買不起吸痰機，每天早上，保姆得用一隻長柄鐵勺，伸進她的喉嚨刮痰。上廁所更是項艱巨任務，必須丈夫和保姆合力才能完成。

在李小中身上體現了很多矛盾之處，她既希望與外界接觸，又不願見人。

她不願下樓，為病容自卑，避見左鄰右舍，卻很希望再見過去的老朋友，經常詢問能否把自己的微信名寫進報道，好讓老友們找到自己。

矛盾還體現在求生與求死上。一方麵，她經常表達想死的願望，並向人打聽，實現自我結束生命的機會有多大。

另一方麵，隻要群裏有新藥、器械的信息，她又忍不住上前問問，" 好用嗎？" 是抗凍群裏發言最踴躍的成員之一。

她也時常流露出對更好的生活的向往。她羨慕群裏家境好的病友，能用上呼吸機、吸痰機、胃造瘺等器械手段，會過得舒服很多。

李小中覺得，自己求死一直很堅定，" 怕以後維持不下去，時間漫長。"

" 如果有錢，誰不想活著呢？" 但當被詢問如果有足夠的經濟支撐最好的醫療條件時，李小中打出了這樣一行字。

去年的一個晚上，諶石軍夢見了妻子健康時的模樣，他很開心，" 結果醒來發現，是一場夢。"

【6】一旦發病就無法回頭

和李小中一樣，由於失去語言行動能力，難以外出，多數漸凍症病人多數時間，都耗費在與漸凍症周旋的孤單裏。與外界接觸的方式，基本都是電腦。

" 我們這病，一天就能睡兩三個小時。" 李小中加入的幾個滿員的漸凍症病友群裏，幾乎 24 小時都熱鬧非常。大多數病友一邊擔憂病情，感慨發病前的正常人生，一邊互相打氣加油，分享新的藥物和治療方法，交流請保姆的經驗。

但普通人仍對這個群體仍所知甚少，漸凍症群體亟待更完善的醫保製度、專項救濟等幫扶政策，以及公益組織、誌願群體、公眾等社會各界更多的關注，溫暖他們 " 漸凍 " 的身體。

接觸漸凍症群體已近 20 年的中南大學湘雅附三醫院神經內科主任張如旭介紹，因冰桶挑戰活動被社會公眾熟知的罕見病 " 漸凍症 " —肌萎縮側索硬化，是由於大腦上運動神經元和脊髓前角運動神經元通路損壞，導致病人肌無力和肌萎縮，出現進行性肢體運動、吞咽和呼吸無力的表現，最終多因呼吸衰竭而死亡。

病人神誌通常保持清楚，而身體就像慢慢被 " 凍住 "，生活極其痛苦。

以前，漸凍症對大眾來說比較陌生。經過 2014 年比爾蓋茨、紮克伯格等名人發起的冰桶挑戰等公益活動被帶入公眾視野。基於對我國醫保大數據預測，患病率約為 2.97/10,0000，中國漸凍症患病人群約為 4~5 萬人。

張如旭平日接診的病人分為兩種，一種是遺傳型，發病人群以青少年為主。另一種是散發型，一般被認為病因和外界有關，比如重金屬、農藥中毒，外傷、免疫等因素，但病因並不明確。

漸凍症的殘酷之處在於，病人一旦發病，病情隻會逐漸加劇不會回頭。張如旭接診的病人多在隨訪 5-7 年後去世。

目前，針對漸凍症的藥物主要是兩種——利魯唑和依達拉奉，但藥物隻能延緩病情，研究表明利魯唑大概能延緩 3 個月的病程。

目前，利魯唑已被納入了醫保，住院期間用藥能報銷 95%，但尚未納入慢病門診報銷，出院後的病人每月藥費大約為 3800 元左右，很多家庭還難以承擔。

【7】病人 " 漸漸凍住了 "

在張如旭接診的病人裏，很多病人對漸凍症的診斷最初難以接受，有些病人立即收拾東西離開，有些病人則輾轉多家醫院反複求診。

" 漸凍症的病程因人而異。" 張如旭說，國內漸凍症病人的生存中位期為 6-7 年，較之國外 3-5 年的生存期長一些。病人最後去世大多是因為呼吸衰竭和營養不良，" 我們永遠無法想象病人經曆的痛苦。"

" 認清現實，告訴他們現實情況，給他們鼓勵 "。在病例確診後，醫生會花很多時間和病人溝通，讓病人盡早用上延緩病情的利魯唑，建議病人 3 個月來做一次隨訪，評估病情進展、呼吸功能和營養狀態，鼓勵病人去做康複訓練。

到了後期，診療方式就需要呼吸科、消化科等多學科聯合的 MDT 門診，給與無創呼吸機進行呼吸支持、胃造瘺手術改善營養，盡量延長生存年限，讓病人活得舒服些。

" 在漸凍症的治療中，家庭親情支持是特別重要的。" 張如旭算了一筆賬，僅人工護理費用一項，就需要數萬元。比如病人晚上需要一個人翻身陪護，最少需要兩個護理人員。家庭需要投入的人力物力成本巨大，對病人親屬也是一項挑戰。

實際上，李小中等漸凍症病人關於 " 生命自主權 " 的矛盾與糾結，也備受外界關注。在教授生命倫理學的中南大學湘雅護理學院社區護理係副教授孫玫看來，" 生命自主權 " 之爭，由於涉及到司法和醫學倫理的複雜性，是一個沒有標準答案的問題。

【8】希望提升對漸凍症的關注和診療規範

我國非常重視罕見病的防治工作，2018 年，漸凍症已被納入國家衛生健康委員會等 5 部門聯合公布的《第一批罕見病目錄》。

" 通過社會公益活動、抖音等各種媒體渠道的宣傳，讓更多病人也能認識到漸凍症。促進醫生們的同行交流協作，讓更多的醫生能盡早診斷病人，更早開啟規範治療。" 張如旭說，當病人察覺到自己可能是漸凍症時，其實可能早有症狀，比如李小中的意外跌倒，可能就是病症之一。

作為醫生，張如旭期待，治療藥物利魯唑在繼納入醫保用於住院病人之後，有望進一步納入門診報銷，讓更多病人能持續用藥，從而延遲功能損害和延長生存期。

她還希望，有更多的科學家、臨床專家，探索新的治療方案，為漸凍症病人帶來新的曙光。