花季少女卻有花甲麵容:罕見病折磨她 15 載

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" 你長得跟我們不太一樣,像我奶奶 ……"15 歲的姑娘小汐 ( 化名 ) ,自尊心被踐踏得傷痕累累。

在遼寧省錦州市黑山縣,有這樣一位少女,15 歲的年齡,麵龐卻宛若六旬老嫗。因為罕見的 " 皮膚早衰鬆弛症 ",讓小汐從一歲開始,麵部的皮膚就迅速鬆弛變 " 老 "。多年以來,小汐一直麵對著冷眼與嘲笑。

12 月 7 日清晨,小汐站在寒風中站著,一雙幹淨的小手被凍得通紅,從不離臉的口罩將她的麵部遮擋遮得嚴嚴實實,似花的年紀卻被臉上的皺紋敲的粉碎。等待她的將是一場超越 " 生死 " 的考驗—— " 換臉 "。



小汐

一個不嫌窮,一個不怕醜王寶才(化名)是小汐的爸爸,提起孩子的病,這個中年男人一直低著頭,用雙手不停搓著臉。

" 那時候我家裏窮,正常人家的女子不願意嫁給我,但是她願意。" 王寶才說,因為種種因素,他和小汐的媽媽走到了一起。

" 他不嫌我窮,我不嫌她醜。" 王寶才說,直到 27 歲兩人結婚了,結婚證上的照片,再現了小汐媽媽當時的模樣,盡管才 20 來歲,但看起來已經像一個老太太。



43 歲的小汐媽媽他認為妻子在他最困難的時候來到了他身旁,他要倍加珍惜這來之不易的緣分。一年之後,小汐出生了。

小汐的媽媽說,女兒出生時全家人臉上樂開了花,可是從一歲之後,小汐的下巴部位就開始變得鬆弛,因為自己就患有這種罕見病,她的心裏 " 咯噔 " 一下,心想一定是自己的病遺傳給了孩子。

現在,小汐的媽媽已經 43 歲,但看起來就像是一個六七十歲的老人,而小汐年僅 15 歲,母女看起來宛如姐妹。

頂著壓力讀完初中,就不再上了一個女孩,15 歲時在幹什麽?想必不是在綠草茵茵的校園讀書,就是在鏡子麵前試戴著媽媽新買的頭花。

然而,對於小汐來說,她的生活極其簡單,因麵容變老,小汐很少出門,初中畢業就輟學在家,她不敢跟同齡人一起玩,不敢去逛街,甚至連去親戚家串門,都變得畏手畏腳。

這一切都看在她的媽媽眼裏,因為這樣的經曆,她的媽媽同樣走過,她深知女兒心裏的苦。



小汐的媽媽說,女兒小的時候,可能對美的理解不太充分,那時女兒特別愛笑,這樣的日子一直持續到小學一年級。

" 有一天孩子放學回家問我,‘媽媽同學都說我長得跟她們不一樣,她們都叫我老奶奶是咋回事’。" 聽到女兒的話,媽媽的心像被針紮了一樣刺痛,但她卻不知如何回答。

就這樣,小汐慢慢成了孩子堆裏的 " 老奶奶 ",與同齡孩子相比,女兒的變化也越來越大,特別是五官,越來越蒼老,看上去就像衰老的老人。

為了孩子的未來,王寶才夫妻多次帶著孩子去各大醫院,但都以罕見病無法治療告終。" 這是一種遺傳,在當時沒法醫治。" 王寶才說,女兒頂著壓力,讀完了初中。現如今女兒已經 15 歲,迫於壓力,她不得不選擇了輟學。但她表示,如果容貌得以改善,希望去繼續讀書。



郭明義團隊相助,即將手術小汐的苦惱,讓她變得自卑,自尊心受到極大打擊。但作為一個花季少女,她一直夢想著有朝一日自己能夠 " 變美 ",也能像正常人一樣的去麵對繽紛的世界。

小汐的事兒,也得到了很多人的關注,這其中就包括整形醫院的專家。然而高達幾十萬的整形費用,對於一個 " 臉朝黃土背朝天 " 的農村家庭來說,無疑是 " 癡人夢話 "。

" 聽到現在這種病可以通過整形治療,我激動好幾天,但聽說得話那麽多錢,我又不敢想了。" 王寶才說,原本迫於經濟因素,他已經放棄了為女兒整形的奢望,但隨著郭明義愛心團隊的介入,希望的曙光再次從夢想照進現實。

原來,在得知小汐的遭遇後,全國道德模範郭明義決定幫助小汐,通過募捐的方式來幫助小汐實現變美的夢想,沈陽一家醫院也予以免除部分費用。

就這樣,一個農村家庭的無助、一對父母的悲哀、一個少女的人生,都將隨之改變。

看到女兒的治療從遙不可及變得近在咫尺,王寶才激動得落下了淚,他說這是開心的眼淚,這是他一輩子最開心的事兒。

12 月 7 日淩晨五點,小汐一家踏上開往沈陽的列車,她將接受醫院的術前檢查。不出意外,下周小汐就將走進手術室,開啟自己的 " 換臉 " 之旅。

對話 15 歲 " 早衰 " 少女 —— " 我怕手術疼,但我願意去嚐試 "記者:有沒有想過有這麽一天,自己可以變回正常人。

小汐:我一直夢想變美,我也想過正常人的生活,但我一直以為我不會等到那一天,因為真的需要很多錢。

記者:在你的記憶中,從何時開始自己與眾不同?

小汐:我最早的記憶是在幼兒園的時候,就有小朋友說我像老奶奶,跟她們不一樣。

記者:這麽多年你怎麽過的。

小汐:說實話,我一直都很自卑,跟熟人還好,要是跟陌生人我都不敢說話,我也有自尊心,就怕別人看到我的臉然後說些什麽,出門我都戴口罩,平時能不出門就不出門。

記者:有沒有人說你跟媽媽像姐倆?

小汐:經常有人這麽說,因為我媽媽也是這個病,我們長得又像,所以很多人都是我們是姐倆,還是老姐倆,別人都以為我們六、七十歲了已經。



記者:下周要做手術了。

小汐:現在還差一項檢查,如果沒問題下周就手術,我現在很矛盾,一方麵很期待,希望自己變回正常人,另一方麵我還有些害怕,因為我怕手術疼,但我願意去嚐試。

記者:相對幫助你的好心人說些什麽嗎?

小汐:真的很感謝大家這樣關注我幫助我,我想說不管我以後變成什麽樣,我都會感恩大家,並且也希望能夠盡自己的努力長大後幫助別人,將愛心傳遞下去。