真正瓷娃娃:英國5個月大女嬰打個噴嚏也可能骨折
文章來源: 獨角鯨工作坊 於
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據外媒11月3日報道,五個月大的女嬰在子宮內股骨骨折,被診斷出成骨不全症(也稱為脆骨病,簡稱OI),骨頭就像玻璃一樣,輕輕的一下敲打都可能使之斷裂。
▲瑪雅·洪卡
這名女嬰來自東約克郡的赫爾,名叫瑪雅洪卡,五個月大的她被診斷出成骨不全症,母親艾瑪·湯姆林森和父親路易斯·洪卡現在就像對待“ 瓷娃娃”
一樣對待這個新生嬰兒。
母親說:“瑪雅是如此脆弱,她好像是用瓷器或玻璃製成的。換尿布或給她洗澡的時候我們必須很小心。哪怕是最輕微的敲打都可能導致她骨折。她爸爸還給她的背帶上貼了一張貼紙,上麵寫著:‘請小心將我移開,我的骨頭很脆’,通過這樣來提醒接觸她的人們要小心。”
▲小瑪雅和爸爸媽媽
在今年1月進行的為期20周的例行檢查中,這對父母被告知了未出生嬰兒的異常情況。
他們不知道將來會發生什麽,但一直保持著樂觀的心態。經過多家醫院的檢查核實,孩子的股骨(又名大腿骨,是人體最長的管狀骨)非常明顯地斷裂了。
小瑪婭在5月13日上午9點31分於赫爾皇家醫院出生。媽媽說:“對於骨骼柔軟的嬰兒來說,自然分娩容易受傷。所以我選擇了剖腹產。”
在瑪雅出生第三天官方診斷出來了,瑪雅看起來像個典型的嬰兒。患有OI的嬰兒通常整體頭更大,胸部更像鍾形,但瑪雅沒有任何這種跡象。
▲小瑪雅出生前的照片
媽媽艾瑪湯姆林森說:如果瑪雅打噴嚏,咳嗽或咯咯地笑,她的骨頭都可能折斷,這雖然很可怕,但對我來說,她是完美的。我不希望別人過多注意她並表示惋惜,畢竟還有那麽多OI患者過著還不錯的生活。
瑪雅可能不能跳蹦床,去彈力城堡或進行某些體育運動,但這些並不會對她的生活產生多大影響。
瑪雅需要在第一年裏每六周進行一次骨輸液治療,之後每三個月需要進行一次,一直持續到進入她的少年時代為止。成年後,她每六個月或每年都要進行一次治療。
瑪雅的爸爸媽媽說:無論接下來會發生什麽,我們都會一起度過難關。我們會給瑪雅一個美麗人生。
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