9歲男童得罕見怪病 左腿瘋長至30厘米粗
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飛飛的父親說，孩子的左腿現在已有30厘米粗。信報記者 王巍／攝
每當看見同齡的小夥伴歡快地從自己身邊跑過，9歲男孩飛飛(化名)的眼睛裏就充滿了羨慕。飛飛出生3個月時得了一種怪病，他的左腿一直在瘋長，至今已有30厘米粗。“有時腿很疼。”飛飛說：“等腿病治好了，我最想穿上短褲參加學校組織的百米賽跑。”
孩子： 最想穿短褲參加百米賽跑
前天中午，記者來到飛飛的臨時住所——回龍觀一市場內的平房區。“阿姨好1坐在門前台階上的飛飛見到記者，調皮地笑笑，一手支著右腿站起來。記者看到，在他所穿的肥大的牛仔褲裏，右褲管鬆鬆垮垮的，而左褲腿卻繃得緊緊的。飛飛的爸爸說，最近孩子的左腳、左腿更腫了，飛飛的左腳本該穿18號鞋，現在竟穿上了40號的鞋。
“走路的時候這條腿特別沉，”飛飛說，有時候他的腿疼得都睡不著。為了上學方便，飛飛目前就讀於距家10多米遠的一所小學。上三年級的飛飛說，他從沒有上過體育課，也沒有參加過運動類遊戲，學校開運動會時他隻能站在一旁看著。當記者問：“你的左腿以後恢複正常了，最想幹什麽？”飛飛眼睛一亮，開心地笑著說：“真的麽？我最想穿上短褲參加學校組織的百米賽跑1
父親： 孩子從沒去過遊樂場
據飛飛的父親高先生介紹，孩子出生3個月後，左腿上出現了大片的紅斑，並略粗於右腿。飛飛3歲時，他的左腿已明顯粗了很多，紅斑不但沒消失反而擴散了。“孩子有時腿很疼，他媽就弄些豬苦膽給他外用加內服。”
2000年，高先生帶著飛飛從老家黑龍江省七台河到哈爾濱檢查，但沒有確診。此後，高先生一家三口先後曾到新疆、河南等地求醫。“每當聽說哪裏的醫院有可能治好孩子的病，我們就立刻趕去。”高先生說，去年7月，他們一家三口又輾轉來到北京，在回龍觀租了一間平房住了下來。
飛飛來到北京一年多，從沒去過遊樂場，但他對北京各大醫院卻非常熟悉，清楚地記得去什麽醫院坐幾路公交車。飛飛的父親說，孩子很懂事，他知道自己看病花了很多錢，從來都不說他想去哪裏玩。
醫生： 孩子年齡小治療很棘手
北京市公安醫院普外淋巴病區的常醫生介紹說，從飛飛的表麵症狀看，有可能是罕見的KT綜合征，又叫血管畸形骨肥大綜合征，是先天經脈發育畸形造成的，致使下肢大量靜脈曲張。這隻有經過血管造影的檢查才可確診，治療還應針對症狀和病因對症下藥。“患者的年齡太小，從確診到治療都非常棘手，治療帶來的痛苦一般孩子無法配合。”據常大夫介紹，KT綜合征的得病幾率非常低，是一種罕見的病症，該醫院曾接診過KT綜合征成年人患者。
信念： 一定要治好兒子的病
“我們曾去了北京的6家大醫院，都說治不了。”在北京奔波了一年多，高先生說，他現在終於知道，兒子的腿是由於靜脈血回流有問題，但現在沒有哪個醫院同意接收，這讓他很苦惱。8月上旬，一個鄰居說，河南一家醫院有希望治好飛飛的病，於是高先生又帶著飛飛去了河南，但結果仍舊讓人失望。“8月12日，我們返回北京後發現，兒子的腿更粗了。可能是路走多了的緣故，孩子的腿一按就疼。”
8月15日是飛飛所在的打工子弟學校開學的日子。飛飛由於腿疼，上了兩天學便請假在家休養。
“恨不得讓我得這個怪病，好讓兒子能跑能跳1飛飛的父親說到這裏哽咽了，他轉身抹著眼淚，歎了一口氣說：“這關係到孩子一生的幸福，無論如何我也得想辦法治好兒子的玻”信報記者
任宏 實習生 李金平