前麵的話：把自己的病如此詳細地記載下來放到網上，我還是很猶豫的。此病應該算是個比較特殊的病例，我想寫一寫可以讓讀者對此病有所認識。更廣義一點兒，就是對疾病，對醫生的診斷，對患者的心理和醫患關係增加一些更具體的了解。人都會得病的，希望大家不要像我這樣脆弱敏感不堪一擊。客觀、冷靜、堅強和樂觀的心理狀態，對治愈疾病恢複健康太重要了。
1976年七月，暑熱難耐，好幾年沒有遊過泳的我突然去什刹海遊了一次泳。當時的什刹海可沒有現在這麽好，水很髒，遊完覺得很不舒服。第二天發現小腿上有幾個出血點，因為不多也沒太在意。
7月27日感冒發燒，7月28日淩晨3點42分，由於發燒而沒有睡熟的我感覺大地在顫抖，房屋在搖晃···中國近代史最大的自然災難唐山地震發生了，波及到北京感覺強烈。震後開始下大雨，我們不敢回到屋裏，打著傘站在雨地裏。眼看著我小腿上的出血點越來越多越來越密。母親很著急，可是當時的醫院也都停止工作了。人們被這突如其來的災難嚇得無所措手足，在仍然繼續的餘震中如驚弓之鳥，整個北京城一片混亂，一切都處在癱瘓狀態。人們馬上行動起來搭起了防震棚，醫院也開始在院子或防震棚裏開診了。母親趕忙帶我去了她們醫院，很多檢查都做不了就簡單地開了一些西藥，記得是抗過敏的非那根（有安眠作用），VC，VK等，吃了那些藥，我就一直昏睡在剛搭好的簡陋吵鬧的地震棚裏。
地震過後一個多星期，我們終於堅持不住在大街上地震棚裏的動蕩生活，帶頭搬回了家。醫院也逐漸恢複了正常，我又去醫院做了血象檢查。沒有查出任何問題，血小板正常，但出血點還在繼續，醫生為我開了激素。剛開始吃激素的感覺很好，覺得很有精神，食欲特好。年輕時很瘦，吃激素後身上也沒長什麽肉，就長了個大胖臉，出血點的確見好。吃了半年左右就開始減量，最後徹底停止。而後出血點又開始星星點點地出了，接著開始吃中藥，吃阿膠，當然還有各種輔助的西藥，維生素等。天天熬藥，苦藥湯子灌滿腸，但仍然沒有徹底好。醫生診斷是“過敏性紫癜”但對什麽過敏確找不出原因。
以後的很長一段時間一直是隆福醫院的皮科主任林秉端主任為我治療。當時（77年）他算是個很好的醫生，待人和藹耐心，也很負責任。他說，隻是皮下出血還問題不大，內髒特別是腎髒不出血就好，不然就有危險了，最可怕的是腦子裏出血，那就完了。然後他嚴肅地告誡我一定要重視，要經常查尿，注意休息，減少感冒。記得很清楚他給我開了一種叫“氨苯碸”的藥，通常是治麻風病的，對過敏性紫癜療效很好，但副作用很大。吃幾天就要停兩天，此藥真的管用，腿上的出血點全部消失。但藥的副作用使我感覺很不好，頭痛，嘴唇發紫，食欲也不好。大約吃了兩三個月就停了，腿上一直沒再出，我很高興，但林大夫囑咐我，一定注意不要反複，不然就很難治了。
沒有紫癲的日子很輕鬆愉快。大約過了兩年，1981年6月，我剛結婚不久，單位派我去南昌和上海出差。這是我第一次出遠門，心裏又興奮又擔心。年輕時候的我，本來就有些嬌氣，身體又一直不是很好（心髒有個先天的病），很怕吃苦受累，再加上得了這個病，就活得更仔細了。出遠門家裏人也不放心，父親甚至要二哥哥請假陪我去，但後來我自己覺得太不像話了，哪有出公差還要哥哥陪著，特別是還有另一個同事一起去，實在是說不過去。
那年月出差很辛苦，人又窮，好容易說服同事坐臥鋪，還不算太難受地到達了南昌。81年的中國除了北京還湊合到處都顯得破破爛爛。南昌是中國的火爐，炎熱的程度比今天北京最熱的時候還熱，而且還很潮濕。旅館裏沒有空調，熱的根本無法睡覺。一起來的同事很怕熱，夜裏經常是開著窗戶坐在窗台上。我怕蚊子躲在蚊帳裏忍著，那日子真難受。幾天後我們又坐上了去上海的的火車，要坐一整夜。這次同事堅決不坐臥鋪了。（那時候坐硬座有補助，人都很窮出差就指著掙這點補助）我也不好意思自己去坐臥鋪，隻好跟著她一起坐硬座。那一夜我是終身難忘。車廂裏擠滿半赤裸的人，溫度高達40多度，很多人都沒有座，站著，坐著，歪歪斜斜地擠在過道上。車廂裏味道刺鼻，汗味兒，臭腳味兒，食品味兒，混在一起，讓我覺得實在是透不過氣來，真想從車窗跳出去。這麽高的溫度，也沒有足夠的水喝，更擠不出去上衛生間。幸好我還有個座位，四個人擠在一個座位上，我難過的直想哭。就在這時，低頭看我的腿，大大小小的出血點開始往外冒，見此景眼淚真的出來了，因為我想起了林大夫的囑咐“注意不要反複,不然很難痊愈”那一刻的我，心情沮喪到了極點。
到上海後，什麽都沒幹馬上去了醫院。驗尿後發現有紅血球（不多）我更緊張了，心想，這回可完了，紫癜腎了。馬上回旅館躺倒休息。同事有些負罪感，覺得為省幾個錢讓我跟著受罪犯病了，所以在上海的工作都她自己去幹了，我什麽都沒做就回北京了。這就是我第一次出遠門，第一次去上海的經曆，一點也不好，像噩夢一樣。
回到北京我馬上住進了母親工作的北京第六醫院，進行了一係列檢查以後仍然找不出病因。為了消除病灶，把我的扁桃腺割了，還給我用了大量的不同的抗生素，但都不起作用，最後又開始上激素。一個多月以後我出院了。從醫院到我家隻有兩站多路程，我是騎自行車回去的。由於住院期間整天不是躺著就是坐著，身體很虛弱。就騎了不到10分鍾的車，到家後，腿上出了很多鮮紅的血點，我心裏太難過了。這時候在我住院期間一直忙碌照顧我的丈夫慌忙從廁所跑了回來，說他尿血了。母親馬上又帶他去了醫院，化驗結果尿裏紅血球滿視野（血尿），蛋白兩個加號，按急性腎炎收住院了。
年輕的我不知到底發生了什麽，真有些天昏地暗的感覺。我們為什麽這麽不幸，剛剛開始婚後的新生活，卻接二連三地得了重病。由於當時沒有控製好悲觀的情緒，我得了抑鬱症。（那是一種很可怕的難以忍受的疾病，在這我就不提了）
從那以後，我不敢看我的腿，這是一種心理障礙。就是洗腳，我也從不低頭看。夏天也不光腳。我出院不久去了一趟協和醫院，也沒有什麽好辦法，唯一的收獲就是讓我停止吃激素，因為已經不起作用了。
又開始吃“氨苯碸”但效果也不明顯，正如林大夫所說，反複了，很難治。我很灰心，不知道會發展成什麽樣子。
這種無意義的治療持續了一年多。我結婚已經兩年了，丈夫和我都想要個孩子，但又不知道能不能生。經過多方了解征求意見，最後還是林大夫給了我一個比較肯定的建議。他說：“現在醫生對很多病仍然束手無策的，就像這個過敏性紫癜。但懷孕生孩子的女人身體會起很大的變化，這裏主要指內分泌的變化，也可能對你的病反而有好處。孕期和生產期加倍小心，生一個吧”。聽了他的話，我決定試一試。
十月懷胎很順利，除了初期有些妊娠反映以外，一直很健康，出血點也明顯見好。1983年10月12日剖腹產生下了我的女兒。記得母親當時請了內外科大夫親臨產房（我的心髒也不太好）以防意外。手術出血很多，最後輸了血，但母女平安。
女兒出生以後，我的紫癜的確見好，雖然還有些星星點點，但從未嚴重過。
平靜的日子過了三年，我生命中的變故和不幸接踵而來了。首先是丈夫反目，然後是調換工作，1988年最愛我的父親病故。1989年我的婚姻宣告結束。
是女兒和對她的責任給了我力量和生活的勇氣，讓我在這些不幸中堅持了下來，讓我這個驕嬌二氣的女人變得堅強起來，或是上天也在垂憐。在如此痛不欲生的日子裏，我的紫癜和抑鬱症都沒有反複。從此我明白，一個人的承受力，比你自己想象的要大的多。
1991年初的一天，晚上洗腳，突然發現腳上，小腿上又出了很多出血點。這次是沒有原因的，我很驚恐，不知道是怎麽回事。第二天趕忙又去醫院檢查，一切正常，我自己心裏也明白沒什麽藥可以治了，隻能自己對付著吧。出血點一般是下午到晚上開始出，所以到這個時候我盡量把腳抬高，林大夫以前也是這樣說的，高抬患肢吧。這次犯病，我基本上沒怎麽休病假，還是堅持上班，但每天下班回來看著自己的腿總是心裏發緊。其實出血點不多時並沒有什麽感覺，多時會感覺癢，但這種病總是給你視覺上的恐懼，和心理上的壓力。
1991年夏天，離婚三年後的我遇到了老高，1992年年底聖誕節我們在北京完婚。我的病一直不見好，婚前我向他解釋了我的病，他也親眼看到了，但是還真沒把他嚇回去，可能是不太懂，或是不願意放棄我吧。
1993年4月底，我帶著小女兒流著淚離開了我的祖國我的家，飛往陌生的英倫三島。真希望能把我的不幸，我的疾病遠遠地拋下。遺憾的是老天沒能成全我的全部幸福，有了丈夫有了家，但這病卻再沒有離開過我，像個影子跟隨我至今。
英國的醫生經驗不足，（可能是人口少，病例少）我剛來時也做了多方檢查會診，沒說出個所以然。看來誰都指不上，隻有靠自己注意了。這麽多年，對疾病的擔心從來沒有離開過我，晚上盡量回避出去，如果需要出去，下午盡量睡個覺或是躺下休息。做什麽也不能真正盡興，心裏總有一些擔憂和恐懼。我謹記林大夫的囑咐，不能累著。所以多年來我感覺好像從來沒有輕鬆地，無顧忌地盡情地玩過，享受過。做一切事情都得適度，即便是度假我也很小心，看到腿上的紅點子總讓我心裏擔憂，破壞了度假享受放鬆的好心情。
幾年前一天，我的小腿被蚊子咬了，症狀很可怕，腿都腫了，被咬處有個又紅又硬的雞蛋大麵積的紅包，上麵有一個5分錢大小的大水泡，周圍全是出血點，我去看了家庭醫生，把他嚇著了，趕緊給我轉到了醫院皮膚科，這次我遇到了個很好的醫生。
Cook大夫是這片醫院裏最好的皮膚科專家，他雖然認真，嚴謹，和藹，耐心，但最終還是沒能幫我解決問題。看病首先都是驗血，結果說是沒太大問題，在英國看病不像在中國化驗單病人都能看明白，在英國是完全不懂，醫生也不給你解釋，但最後給我的診斷是“紅斑狼瘡”，是個免疫方麵的疾病。我估計血象可能還是有些問題，不然不能下此診斷。蚊咬好了以後，紫癜也逐漸淡去，沒給我什麽藥，還是回家養著。Cook為我安排每半年去看他一次，隨時注意病情發展情況。
過了一段時間，我的年齡開始進入更年期階段，病情突然惡化，腳，小腿，大腿，臀部，腰，胳膊手上密密麻麻出了很多大大小小的鮮紅血點，很恐怖，這次我真害怕了。母親從國內為我帶了一針激素，忘了叫什麽名字，是個長效的。我求朋友給我打上了，但絲毫沒有見效。我決定回國治療。那是個冬天，我和老高帶著焦慮的心情踏上了返鄉的旅程。
到了北京以後先是去看了朋友介紹的北京中醫醫院皮科專家陳凱，60出頭的年紀，很負責任，他為我開了中藥，要我去做一下過敏試驗（以前在協和醫院也做過變態反應，沒查出過敏源）然後建議我去北大醫院看看，切下一個紫癜做個病理。他還對我說，現在是我的非常時期（更年期）在這個時期沒病可能會生病，有病就會嚴重。我都按照他的建議做了。化驗結果，是對重金屬過敏，北大醫院的結果也沒什麽問題，就是單純的出血。
我每天按時吃陳大夫的中藥，病情仍無起色，我的焦慮情緒日益嚴重，每天看到手上胳膊上新出的血點，心裏總是陣陣發緊。另外一個好朋友幫我在協和醫院找了熟人看病。一進協和醫院的大門，看到亂哄哄烏泱泱的病人我的頭都大了，我想全國各地的疑難雜症病人都集中到這了。我首先需要查血，很多血象都是我以前從未查過的。到了樓上化驗科，好幾間屋子都擠滿了人，看這情景到中午也抽不上。朋友的熟人很熱心，他到裏麵找了個護士，把我帶到一間清淨的屋子裏單獨為我抽血，一共抽了十幾試管的血，挺心疼的，但還要慶幸，沒有去排隊。
過了一周化驗結果出來了，我又去找那個熟人帶我去看醫生。同樣，他沒有去門診，人太多了，帶我到病房找了個中年的醫生。這個醫生給我留下了不好甚至是可怕的印象。他說：化驗單上表明，你得了一種叫“抗磷脂抗體綜合症”是個免疫係統的疾病，而且還很嚴重，因為血象是4個加號。唯一的治療方法就是激素，再有就是中藥“雷公藤”但副作用很大，一般都會傷腎。平時你要加倍小心，如果發現頭痛千萬別大意，可能是腦血栓，因為這種病很容易使血液形成血栓，比一般人多20倍的危險，而且也會逐漸傷及內髒。”我的天，他的這段話把我嚇“暈”了。可能醫生說的都是事實，但我這個病人卻沒有那麽大的承受力。熟人看出我不太對勁兒，使勁安慰我，他說幫我再找找免疫科主任看看，千萬別著急。
我恍恍惚惚地走出了醫院。沿著大街漫無目的地走著。現代化的醫學給我的病找到了答案，卻給了我沉重的打擊。回到家和母親談了細節。她一邊流淚一邊說：“這可怎麽辦呢”！此時此刻的我還會知道怎麽辦嗎。
中藥還在吃，還要繼續找陳大夫。我傷心地把協和醫院的診斷告訴了他，他很同情我，看出了我的焦慮情緒，一再勸我別著急，他回去查查文獻，並在中藥裏為我加了幾味鎮靜的藥。
第二天他果然給我打了電話，詳細地向我介紹了這個病的情況和需要注意的事情。我很感動，哪有這麽認真的醫生，回去還幫我查資料，給病人打電話。掛上電話，我的焦慮心情沒有得到絲毫的緩解，反而更難過了。
過了幾天又去協和醫院看病了，熟人真的為我找到了免疫科主任，他看了化驗單什麽也沒說，讓我再化驗一次，我照做了。幾天後再度去醫院查結果看醫生。這次的結果比較好，血象是一個加號。主任說，這麽幾天如此大的起伏變化，還不能確診是“抗磷脂抗體綜合症”，過一段時間再看看吧。這期間可以吃一些抗血凝的藥。我千恩萬謝了那個熟人（他確實為我幫了很大的忙，如果沒有他，很難想象在協和醫院看病會是一個多麽困難的情景）。
我這衝鋒陷陣般的看病總算告一個段落。雖然這次得到的結果還不太壞，但第一個大夫的話總在我的耳邊，驅之不去。影響了我的睡眠，影響了我的食欲，心裏總有一種火燒火燎的感覺，什麽也做不了，我知道，我的災難（焦慮症抑鬱症）又來了。
北京的冬天真冷，去英國那麽多年從來沒在冬天回過北京，所以覺得很不適應。心火加上外感，我終於病倒了。眼看已到了返英的日子，老高也幫不上什麽忙，過了春節，我就讓他按期回英國了，我自己改了返程的機票，繼續在家休息養病。
又過了半個多月（二月中旬），我的感冒仍然不好，發著燒登上了返英的飛機。
到家以後，看到家裏亂哄哄髒乎乎，心裏更難受了。第二天馬上去看了醫生，醫生給我開了抗焦慮抗抑鬱的藥。（不談這段，想都不願想，很可怕）緊接著又去醫院見了Cook大夫，他看到我如此狀態，先是安慰我，然後開了化驗單繼續查血。英國醫院的化驗結果可沒有中國出來的快，半個多月後仍沒消息，到醫院一問說是丟了，還要再抽血。再有也是建議我再從腿上挖一個紫癜做病理。這項檢查我在北醫做過了，但他們不相信中國的結果，我隻能又挨了一刀。我現在還清楚的記得躺在手術台上的情景，那時候的痛苦，已經不是這個病給我帶來的了，而是我的抑鬱症，精神疾病的折磨讓我覺得生不如死。
又過了一個月終於等到了結果，兩項檢查都沒問題。但我一點兒也高興不起來，我不知道應該相信哪個國家，當然我寧願相信英國。
這次 Cook醫生為我開了一種藥，不知道中文名字是什麽，是奎寧係列的。他一直耐心的安慰我，千萬不要著急，別說是查血沒大問題，就是有問題也不可怕，他一定會盡力幫助我。我從心裏很感激他，最起碼他沒有嚇唬我。
吃了醫生的藥過了有半年的時間，我的出血點真的見好了，不知道是這藥起了作用，還是身體更年期症狀減輕了。我的抑鬱症也在經過了近半年的痛苦掙紮後終於被藥物控製住了。我似乎有一種重生的感覺。這一年的夏天我沒有回國，隻是和老高到荷蘭的阿姆斯特丹度了一周短期輕鬆的假期。
第二年的夏天我們全家又回北京探親了，一般飛往北京的航班都是下午或晚上起飛，這就意味著我們需要在飛機上坐一夜，每當這種時候都是我最難熬的時刻，腳控一晚上，就會有很多出血點，回家的快樂心情總要夾雜著這惱人的擔心，但這次回家是這十幾年病情最好的時候，朋友看到我的腿都說這麽多年從來沒見過我有這麽幹淨這麽白的腿。
我帶著女兒拜訪了中醫醫院的陳凱主任，感謝他在我最困難的時候對我的理解和關愛。很不幸的是，在我度假回英沒幾天，噩耗傳來，陳大夫上班時間乘電梯時突然心梗去世。生命是如此的脆弱，看上去很健康的陳大夫竟這樣無聲無息瞬間離開了我們，與他相比我還是很幸運的。
好景不長，沒過幾個月，紫癜重新出現但不很嚴重，這次我不太著急也不那麽緊張了，經過了上次的洗禮和這幾十年的反反複複，我已經看淡了。此時的我連醫生都懶得看了，就是自己小心一點兒就行了。忘了是誰說的，“其實人類除了癌症還有很多找不出病因無法抑製的疾病，所以不能完全依賴醫生，有時要靠自己慢慢摸索，尋求緩解減輕的方式，久病成醫嗎。”
最近發生了一件事讓我對我的病又有了新的認識。近兩年我的左腳心總是出綠豆大的血包，不是點，是個血包。即便腿上出的不多，腳心也會出，又癢又痛影響走路。幾乎每天都有，一般第二天就不痛了。很奇怪隻限於左腳。我開始想是不是 我的左側有一個釘子牙（一種金屬芯的假牙），不是檢查說我重金屬過敏嗎。上個月去檢查牙齒，由於換了新牙醫，所以對我的牙齒做了全麵檢查，照了相，發現左側有個齲齒，就把它補上了。從那天開始，我的腳心再沒出過血泡。事實證明，齲齒也會是個病灶，以前醫生也曾提到過，但當時我的牙很好。
隨著年歲的增長，和這麽多年的患病經曆，我已經放棄了徹底治愈它的希望。Cook大夫給我的藥也不想吃了，因為吃那藥還需要查血，副作用也不小。我現在隻求不要嚴重，對我的生活不要有太大影響就ok啦。我想隻要生活安逸平靜，不要太辛苦，注意鍛煉身體，均衡營養，就不會有大問題。近幾年我發現如果我每天吃點西洋參或是高麗參，晚上出血點就會少一些。
女兒學醫前朋友曾問她為什麽要學醫，她回答的原因之一是：媽媽身體不好，得了這難以治愈的病，學醫後我可以幫助她治療”。謝謝你，親愛的丫頭，希望媽媽可以等到那一天。
在坎坎坷坷中，這病擾我、糾纏我已近40年，可能以後還會繼續。雖然至今沒有造成大的危險，但始終是我心裏的一個愁，一個結，看到它的出現總讓我心裏不舒服，也在提醒我要小心生活。有時我常想，是不是我的前生欠下了什麽人帶血的債（相信不是殺人）所以一定要我用今生今世的血來慢慢償還呢，就像林黛玉欠下的淚一樣。
後記，
在網上發現隆福醫院的林秉端主任還在出門診，想必已近80歲的高齡了，下次回國一定去看看他。
剛看到您的活吃海鮮貼,請您查查活吃動物的果報...