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我認識的五個自閉症的男孩
這五個孩子都是男孩。與我家大河從小學就在特殊教育班一直升級到現在進了高中。
我全用化名為了孩子們的隱私。
約翰,海爾:
約翰高高大大，白人，金發藍眼，他是亞斯伯格綜合症，有一些交流和學習能力，但他不看人的眼睛，進入初中發育時候，約翰一度很魯莽，有時會推搡別人，有一些暴躁舉動，據我所知約翰隻有她姐姐是他的監護人，不知道他父母的去向。姐姐在友誼餐廳做工，約翰也學著怎麽在餐館做一些簡單工作。他是五個人裏唯一可以自己寫出表達自己想法的男孩。今夏我帶大河在北京期間，收到約翰發來的EMAIL：‘嗨，大河，你喜歡你乘坐的飛機嗎，那機長倉跟計算機裏的一樣嗎？’‘希望你喜歡我寄給你的動畫’，他傳來一個小卡通人物。
月前在男孩羅伯特的紀念會上我聽到約翰發言：‘嗨，羅伯特，等我成了老頭兒的時候，我們就會再見，我們想念你。’（羅伯特因癲癇發作去世，也是班裏的孩子。）
羅伯特.葉芝
羅伯特:白人,一頭卷卷的紅頭發,藍眼睛.羅伯特今年夏天因癲癇大發作而去世.隻有十五歲.我在他的追思會上看見他的另外兩個哥哥,也是AUTISTIC.一個是他的雙生兄弟迪蘭,一個是哥哥.在會上我聽那些老師介紹:羅伯特幾乎從很小時候就記住了全世界各國首都的名字,後來他又可以背下來全美各州首府的名字.他在水果裏隻吃橙子,永遠是橙子.羅伯特的媽媽說，羅伯特喜歡模仿各種動物的叫聲，比如他要你學青蛙的叫聲，然後還要你學BABY青蛙的叫聲，他能分辨出不同。喜歡看鳥聽鳥叫。
他初中在學校裏發作過一次癲癇很危險,多虧急救車來得快，醫院也近.今夏在家是晚間再次發作,結果不治.羅伯特德同母異父兄弟畢業於西北大學法學院是律師.羅伯特幾乎不會說話交流.追思會上學校的PE老師做了好幾個不同的BIRD HOUSE送給羅伯特的家人，紀念這個純潔而無辜的大男孩子短暫的人間逗留。
洛克
洛克:白人,父母是意大利裔,深色的頭發.洛克語言非常困難,智力也有障礙.但初中以後,洛克喜歡上音樂,會唱歌了.但別的方麵還不行.他不能控製飲食，增加了很多體重.洛克的父母都在銀行工作,父親在華爾街工作.洛克在學習方麵很困難.幾乎沒有語言能力.但他會唱歌.他也從來不拒絕別人擁抱他。
埃文
埃文:白人,金發藍眼.很瘦.每次看見埃文都看見他用手捂著耳朵,有時嘴裏發出怪聲.兩眼誰也不看,或者躲在角落裏.總覺得那孩子在幻聽的狀態裏,他看見我知道我是大河的媽媽.然後用手比劃著什麽.他老是像在手語。
埃文喜歡做飯,在家裏在學校都喜歡烤糕點什麽的.家裏也可以幫他父親.
埃文有個哥哥是唐納氏綜合症.小學的時候在家長會時候我還看見埃文的母親,到了初中就隻碰上埃文的父親,在一次會後我和他父親聊天得知埃文的父母已經離婚,現在父親一人帶著兩個孩子,父親堅決反對他母親照管他們,甚至接近他們.我沒問過為什麽.
馬修
馬修:白人，棕色頭發.馬修與大河在一個校車路線上.老師告訴我在班裏馬修最喜歡大河,大河若不在學校,老師必須要向馬修解釋大河為什麽不在.他要念叨很多次.馬修有個姐姐已經大學畢業,有個哥哥也高中畢業了,他們家住著很大的房子,他姐姐決定進心理學專業專門研究兒童自閉症.
這些都是我觀察的孩子們的表麵情況，每個孩子具體的學習能力和社會能力的程度屬於隱私我不可能知道。但從多少年與他們父母的的交往中，我知道這幾個孩子每個人除了年齡相仿，表達交流困難，學習程度都不一樣。智力發育程度也很不同，精神情緒發育的穩定程度也不一樣。學校每學期為每個人設立單獨的學習計劃。
他們都歸在ASD的範疇裏。因為語言和理解的困難，更加上表達的困難，智力發育受到不同程度的局限，有的可能智商很低，有的即使不低也在測試時不能完全準確。
他們同時都很明顯地具有或多或少的肌肉動作發育不良，平衡能力，精細動作，運動係統發育不好。與說話這個意識-神經-肌肉-運動這一回路不流暢一樣，很多正常人天經地義的事情他們卻要訓練學習千百次，還不一定做好，這是為什麽越早訓練，幹預越有效。而且人的發育除了遺傳帶給我們的固定了的安排，也還有後天改善維護調整的餘地。（但是悲觀地說真的是人算不如天算。）舉例：比如刷牙，比如係鞋帶，比如上完廁所清理自己，比如係褲帶。。。。。。。還有無窮的教導3歲孩子的事情。
他們一方麵需要語言的訓練，還需要動作的訓練，運動訓練，平衡訓練，改善神經運動肌肉協調的狀況。當然心理行為的指導安定他們的情緒。有的孩子有精神症狀，這些孩子普遍存在著ADD，或ADHD即多動症。因為不能表達和交流困難，他們對世界，世界對他們都會失去理解的耐心而陷入沮喪，焦慮，甚至狂躁。能說話是一件多麽好的事情啊，能與世界交流是人不再孤獨的第一法門。後天把人關起來限製了交流的自由，這本身是對人自由刑罰。自閉症因為疾病先天地剝奪了他們參與世界的能力和自由表達的權利，對這些無辜的孩子這是多大的不幸！特別是他們中那些有智力的人。如果完全低智也並無痛苦，隻是充滿了遺憾。他們不能充分享受來世一場的各種美好。不過莊子說燕雀安知鴻鵠之誌？反過來也一樣。這個要還原就是太大的哲學理念世界觀的問題了。不贅。
他們中還常見食物過敏，特殊飲食，另外消化係統有問題。
從社會情形看，這些孩子所在家庭有70%父母離異，婚姻破裂。
從患病的可能和人群的分布，他其實可以發生在任何種族和人群上，記得很多年以前讀過一篇TIME上的文章，說矽穀的計算機數理天才們的基因和自閉症的人非常接近，也許隻是一對堿基排錯隊你或成為天才，或成為一個AUTISM。或者介於兩者之間，我想這真的是運氣吧。
從遺傳學大致粗略看，如果同卵雙生的孩子一個患病另一個及有可能也患病。從性別看男性發病占絕對壓倒多數。高齡父母導致孩子發病的幾率明顯提高。
從個體和人群看，那些極高智商的自閉症，他們除了情感障礙，有可能在某些方麵比如數理或藝術發揮他們的天才部分，比如像陳景潤那樣。也有一些藝術家其實是高功能的自閉症患者。
AUTISM中很多人在計算機，數學方麵無師自通，他們腦子想問題與一般人不一樣，記憶力超強，比如他們可能是圖畫式的記憶，比如音樂在他們腦子裏有顏色，比如他們可以把飛機飛過的路線即刻記憶下來畫成地圖。這些時候他們確實像外星人。
自閉症是一個目前病因不明確精神，神經，運動，免疫，消化各係統彌漫性發育障礙疾病群。它牽扯到很多基因片段的變異，每一個例發病參與的病變的基因又不一樣。它是精神神經智力語言一係列的症狀群。目前早期診斷，早期幹預對輕微的患兒有很大幫助幫助。行為治療，語言的強化訓練在早期顯出幫助。運動康複療法是現在普遍運用的常規。我也看見有內分泌專家根據具體情況應用甲狀腺素療法，飲食療法，這和中醫療法很類似。
無論什麽辦法都需要特別的耐心，持久，百折不撓。需要社會的理解和支持，目前在美國是1：105的發病率，男孩子甚至低於100 .並還在又提高的趨勢。
他們大多不會害人，而受別人加害的機會遠遠高於傷害他人的可能。
有些青少年是屬於抑鬱狂躁精神分裂症，也帶有自閉症傾向特別是他們進入抑鬱時，他們的問題是在兩個極端搖擺，必須用藥物控製。常常有失控的的問題。
心理疾患，精神疾患，神經疾患，都是疾病，它們各自有獨立的分類，但都有相互交叉。沒有一個純粹的病發生在人身上不帶有心理的影響；沒有一個精神疾患不帶有身體生理疾病的痛苦。腦子有病首先也是病，腦子是一個器官如同心肝脾肺腎，隻是更麻煩；反之也一樣會影響到腦子和精神。
你的其他器官有問題了現在可以手術摘除，移植，腦子有病目前還不能做到移植另一個腦子，或者把腦子摘除了。當然局部也許可以，但你們知道那個人也不再是自己了。非常難。
生活還在繼續，我願大家能進一步了解這個不幸的疾病對病人和他們家庭的影響，當然也對社會的影響。
研究在進行，希望總是在堅持不懈的努力中得到實現。作為普通的一分子願我們每個人幫助別人一點，愛別人一點，有很多事情可以做也不是很難，隻要你心裏有愛就會化作春雨滋潤那些無聲的幹涸的土地，世界因此變得更好，你也會感覺活著是一種有意義的事情。
祝大家節日快樂！
孩子們的世界是神奇的，他們其實不需要憐憫，隻是理解，家長也一樣。
永遠的祝福！
謝謝各位的留言，這是我回複大家的。祝大家聖誕節快樂！新年好。
祝聖誕快樂，事事如意！
非常欣賞樓主的心態、理性和愛心，您不僅是一位偉大的母親，從您的言行也足以彰顯人性的光輝，向您致敬。祝您全家，特別是您的兒子大河聖誕和新年快樂。
我見到的自閉症患者，自幼發病，也有的30歲了，但是，依然無法用語言完整交流，也不會寫字，但是，自己可以常時間地擺圖片，或者突然對某事物感興趣，不過都是出乎人們常理所料的。
關於性，我見到過青春期患者，並不對女生有性趣，而是對某種景色，或植物有興趣，再進入狀態，自己借特定體位即可博起與射精者。
似乎此類病患有自己的精神世界，或許，他們自己的精神世界更原始與自然，或許，他們觀瞧我們的世界很幼稚，很不堪，很不可思議，很醜。。。？我們或許是真正的自閉者，是不可理喻的怪物，哈。
我同意大江川，我們寄希望於腦細胞的分子生物學及病理學的進一步探索。20歲以下，患有自閉症的男孩，麵臨的問題稍簡單一些，30歲以後，他希望如周圍同齡人一樣，有自己的家庭，但沒有成家和維持家的溝通能力。他也不願與女孩同居，認為那不道德，如果他讓女孩懷孕了，我們怎麽辦？。他常上網閱讀了解這個病，問為什麽將他生得不一樣？what is normal ？or nothing is normal，這是他常問我們的問題。他讀完了社區大學，英文專業。我告訴他，對社會的contribution很重要，去圖書館和教會做義工。你會有成就感，happier 一些。我們家人認為這是生活的挑戰。
自閉兒的父母付出極大，很值得社會的尊重。
我所見，自閉症，是特別的病，其臨床表現很複雜，但有共性的幾點：
1，早期兒時發病，1-2歲就可見異常表現。
2，語言發育障礙，不能用語言表達，也不能用文字表達，因此不能交流。
3，其實，也不能完善地用形體，或肢體語言完整地表達。
4，以上是自閉症患兒的特別之處。
5，因為1，因此，是個兒科病種，即使後來成人。
6，其它臨床表現，應依附在1,2,3上，才可判斷此病。
7，因此，比爾蓋茨，陳景潤，愛因思坦。。。們不是此病的患者。
8，腦細胞受損，或病態，應是此病的共同病理基礎，但是，目前很少被揭露。
9，有待腦細胞的分子生物學及病理學揭露此病病因。
曾經細讀您的“愛的日記”。您說，“兒子就是您的道場”，您在修煉中深深體會到愛的艱難、辛苦與不易。您說，大河是您生命中的菩薩，讓您立地成佛。在您這篇淡定，平和地講述自閉症孩子的文章中，您讓眾人再次看到一個母親如同佛一樣充滿愛的博大胸懷！
祝大河快樂，祝大河的媽媽全家幸福安康！
為你兒子遭遇難過.希望他已經恢複.祝願他一生平安快樂.
首先我一向非常尊重潤濤，他在對很多社會問題上的見解獨到深刻犀利，就是在自閉症他發表的好來刪掉的第一篇文章裏關於性的幫助也是有可以討論的價值，特別是換位考慮一下。
但是以我長期親身經曆和學習跟著兒子成長的經曆，潤濤的文章顯然對這個自閉症是一種什麽樣的疾病和咋樣診斷這樣疾病有一些不準確的認識，也混淆了一些概念，不過這不應該受到指責他並不是精神病專家好像也不是心理專家，也不是神經科學專家，也顯然不是一個兒科醫生。我自己若不是因為兒子是一個自閉症患者也不會知道更多，特別是嚴謹診斷。即使現在普通兒科醫生如果不是專科也在這方麵十分模糊。多少年前我們學醫是根本沒有這個病名，這個疾病近年來逐漸明晰起來，因為有越來越多的病兒，社會名流的孩子也得，他們起了很大的呼籲人們認識，科研研究這個病，每年春夏之際我們都有一次聲勢浩大WALK FOR AUTISM。
AUTISM的範圍很廣，它和BIPOLER，和精神分裂症不一樣後二者沒有語言交流障礙，智力正常。但有一些AUTISM也可以伴有這些疾患。
還是具體病例具體分析比較好，籠統的一概而論下結論式的論說有失公平，特別是對這些患者和他們的家庭。因為潤濤的博客很多人關注，他的文章有很多影響，我想大家有必要進一步知道實際的情況是什麽樣，至少是感性的真實的認識，並不是自閉症就是愛因斯坦式的也不是就是那個開槍殺死20個孩子的情形，大部分我知道的情況不是這樣。我不希望大家誤解曲解潤濤的文章，他是誠懇的並沒有想傷害誰。我至少沒有感覺到那樣的意思。再一次祝大家節日好，謝謝討論發言和你們的鼓勵。
"媽媽們得加害妄想症了，通常很少有人會加害自閉症小孩，他們不容易引起別人感情上的憤怒和幹涉"
怎麽會是妄想症呢? 大多數自閉的孩子都不會正常交流,而且認知水平都停滯在十幾歲甚至更低.就象BABY一樣VULNARABLE沒有自我防護能力.容易被壞人惡意攻擊的.就算周圍都是正常人好人,也是很容易被誤解進而衝突的. 很多不了解的人會把他們的一些不自主的異常甚至古怪行為當成挑釁或故意.因而幹涉的.
祝福你們
In fact, they often get beat by others. My step-son is 30 years old now with Asperger's, once he got injured very badly, and not his fault.
Please don't say "媽媽們得加害妄想症了，" It is hurt.
之所以稱為天才， 文學城裏的天才
他是天才，寫得都是真理，可惜了真理總是在他這個少數人手裏。由此看來，真理夠tnnd賤的。
http://www.msnbc.msn.com/id/7030731/ns/business/t/mild-autismhas-selective-advantages/#.UNTYl3fheSo
我以前說過，閻先生的文章，若是關於社會還是有不少獨到的見解，若是關於教育育兒呢，就不用看了。我覺得，他倒未必是有心傷害，而是在這方麵真的知之甚少。
媽媽們得加害妄想症了，通常很少有人會加害自閉症小孩，他們不容易引起別人感情上的憤怒和幹涉
我接觸的情況，自閉症一出生就有了。在潤濤閻那裏留言提醒他。後天造成的有不有呢？即使有，在美國也是少數情況。他的那個思路也可以探索。
自閉症孩子的父母比一般家長要辛苦得多。
謝謝介紹
希望博主能花更多時間去介紹多點自閉症的知識。
生活或著生命中的殘缺,時時會讓人有種無力感,但最終有人如姐姐接受並全心意的去愛,這就是這個世界最動人的力量.
謝謝姐姐.
最深的祝福!
借此地，更進一步譴責那個假博士，平時假大空的話說慣了，明明不懂不了解自閉症，還要誤導讀者。
如“如何防止你的孩子得自閉症？”---分明是將性格孤僻和自閉症搞混了，讓人要笑掉牙的。
還要“為何醫學診斷自閉症患者的大腦神經發育正常？”---真敢胡說八道！
嚴重表示憤慨！
（博主如果覺得不合適，將我這留言刪除了，沒有問題。最近沒有空寫這個題目，要花時間的。因自己也不是很熟悉這方麵的最新科研進展，不敢誤導讀者。）
有次帶娃娃遊泳， 看到特殊娃娃在那邊遊， 他們好開心啊! 出各種怪聲兒， 挺好的。
真希望家長們都身體很好，配合著，一直在他們身邊照顧，否則很累。
但知道難，也聽說因孩子的問題父母分手的。
問心妹和全家好！大河喜歡過聖誕，太好了。。。
祝你全家人節日愉快，替我抱抱大河。