給孩子的16歲生日禮物

我一直夢想著等到孩子們16歲的時候,把這些成長點滴呈現給他們,說:"看,你們就是這樣長大的!"
正文

這一個多月以來的故事(續)

(2007-07-15 15:15:02) 下一個
(接昨天)

P媽媽把妹妹的尿樣送到醫院的實驗室裏,被告知結果不會馬上出來,因為尿樣是要送到第三方的實驗室去做的;那就等吧。

在這期間,家庭醫生建議做一個MRI,說核磁共振能幫助判斷長在妹妹腎上腺上麵的那塊組織的性質,到底是細胞,是囊腫,還是血塊。當我們了解到象妹妹這麽小的年紀,做MRI是需要全麻的,就有些猶豫;畢竟在那時妹妹根本沒一點腫瘤的症狀,而且尿樣的生化檢查結果也還沒有出來,於是我們就想等等再說,不到不得已就不要讓妹妹做這個MRI。醫生同意了。

又過了若幹天,結果出來了,兩個指標都是陽性;由此,從統計意義上來說,妹妹長的那個東西有95%的可能性是Neuroblastoma。之所以不說是100%,因為由於某些假陽性個案的存在,臨床上目前並不把HMA和VMA作為NB的bio-marker,真正的確診還是要依賴CT、MIBG以及最終的biopsy來完成。但對於我們來講,再幻想著妹妹就碰巧屬於那幸運的5%已經是不現實了;我們必須要開始準備麵對最壞的結果。

家庭醫生這次半點也沒猶豫,也不管妹妹的保險公司會怎麽反應,直接就幫我們聯係了在加州乃至全國都很有權威的NB專家Dr. Matthay (UCSF Children Hospital);第二天Dr. Matthay 的助理就跟我們打電話,約好了第一次麵談的時間。到這個時候,我們才真正地緊張起來,意識到這次是真的了,或許我們的生活從這一天開始就會因此而改變了。

Dr. Matthay是一個看上去很和氣的女士,說起話來語速不快但不容置疑,很有專家的風範。
 
跟專家會麵前,我們也從網上看了不少的資料,尤其是P媽媽,幾乎就是小半個NB的理論家了。Dr. Matthay跟我們粗略介紹了NB的背景和目前的治療手段,基本都是概況,並沒有涉及到妹妹的個案。

簡單來講,在一歲前確診的,總體預後比兩三歲的要好很多;但有意思的是,在極早期確診的這部分病例中,毋須治療而患兒自愈的比例也最高。也就是說,早發現勢必意味著早治療,但其實有小部分患者恰恰並不需要治療,尤其是這些治療都是頗具損傷性的。但問題是,如果你是患兒的家長,明知小孩體內有腫瘤,你真的敢任其自然,盼望著他“自愈”麽?如果要我作選擇,是立刻手術,還是“watch and wait",我是毫不猶豫選擇手術的;腫瘤這東西,you never know。我平時在實驗室裏就跟各種各樣腫瘤細胞打交道,我知道這些東西長起來是多麽的瘋狂。

妹妹的個案有些特殊,她的NB診斷純屬“誤打誤撞”。如果沒有這次尿路感染,不發這麽高的燒,我們也不會去看醫生,更不會無緣無故去做B超,當然也就不可能看到腎上腺頂上的那團東西。可話又說回來,如果沒有這次的事情,那個逃過檢查的小瘤子說不定象書上說的那樣,也就慢慢地自己消失遁形了,妹妹也不用吃那麽多的苦。但是,誰敢打這個保票呢?還是查出來的好,這畢竟是性命攸關的事…

妹妹最喜歡洗澡了,我也最喜歡幫她洗澡,看她白白胖胖地在小浴盆裏高興得手舞足蹈,我都會暫時忘掉妹妹居然會是個小腫瘤患者;要是這真的隻是一場夢,該有多好啊…





(待續)
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閱讀 ()評論 (5)
評論
寒枝 回複 悄悄話 伊蓮已經這麽大了!她真漂亮啊!她也是個非常快樂的寶寶!我堅信,她一定會痊愈的!
sydney1 回複 悄悄話 Your princess is soooooooo sweet and she will get better!!!
小魚子 回複 悄悄話 可愛的妹妹,讓人心疼的妹妹!
lanyin1 回複 悄悄話 Good luck to your little one.
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