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20210525
首先Ava的腳，在使用了一個網友推薦的藥膏以後，她自己感覺非常舒服。因為是剛剛洗完腳以後才塗，所以療效如何還要等未來看。藥膏是Jane從藥房買了給我的，我還忘了給她錢。Jane就是昨天聯絡我，想幫助我的那位女士。但昨天我們見麵以後，我就沒有再聯係。她早上又主動聯係我。我隨口解釋說：這輩子除了父母和Ava，我沒有獲得過別人幫助，所以不好意思聯絡她。發出去，就明白這是自己給自己臉上貼金。半百的人生，怎麽可能沒有獲得過其他人的幫助？遠的不說，Ava這件事情，楊大哥、Elena，都是無微不至關懷我。Elena，甚至從灣區驅車400多mile，自己住酒店五天，陪我們。但是我在回答Jane這樣熱心人的訊問的時候，隨口就撒謊。寫這些，不僅僅為了自我檢討。更想分析人性，總是不自覺地拔高自己。哪怕並沒有實際的利益，也喜歡給自己樹立高大上的形象。這對於解釋歐美社會的左傾化，非常有幫助。除非讓個人為了所謂“善事”出血，否則大多數人是傾向於表現得比實際更有道德。佩洛西、奧巴馬之流，一方麵大肆撈錢，另一方麵滿嘴偽道德，其實是符合人性的自然的。換我到了他們的位置，也不會好到哪裏。
本來下午要和Jane一起，給Ava洗個熱水澡。但我中午帶她去了一趟公司，顯然她疲勞了。這是她離開ICU以後，第一次去公司。可以說是全副武裝：穿著護身盔甲。她和我不同。無論是當初我投資的蠟燭廠、水廠，還是現在她控製的貿易公司，對於我來說都隻是賺錢機器。我屬於那種誌大才疏形的，從小就一心要做大事業。所以，公司不能上市，就算不得事業。就在疫情前，和兒子坐油輪暢遊加勒比海的時候，還和他討論合作成立高科技公司的可能性。但是一場疫情，讓我元氣大傷。即使如此，也沒有喪失希望。直到Ava得病，這對我的打擊，遠遠超過生意上的失敗。生意失敗了，還可以東山再起。但Ava這種絕症，一旦失去機會，就是天人永隔。所以，我盡一切力量，要找到讓她生命延續的方法。但這又引起另外一種壓：花銷的壓力。這幾個月來，沒有保險的那幾天，不說。就是有保險，各種copay，以及保險不報銷的開支（比如No Emergency Medical Transport等等），也是不小的數字。中國人都熟悉的一個笑話：錢沒有花完，人沒了。我卻不得不考慮：如果人還在，錢沒了，豈不是更痛苦？過去十多年是我人生的黃金時期。基礎卻是金錢。沒有錢，還談得上什麽黃金？庸俗，但事實就是如此。錢，是人生的潤滑劑。不能當飯吃，但離開它，就等著被社會摩擦吧。如果我們沒有錢了，雖然美國社會不會讓她病死，但坦白說，那種靠社會救濟的醫療條件，她會生不如死。一個簡單的例子，第一次住院，保險公司最後要安排她去Nursing home，幾個人一個房間。她寧願自己掏錢住醫院單間，也不願意聽從保險公司的安排。Ava的母親是台中地區一個大地主的小女兒，父親是東海大學的一個文學係的副教授。這也是她喜歡我的一個原因。她總是會故意刺激我，說她父親的文學水平比我高。她還經常背一些古詩，雖然經常張冠李戴。她說很小的時候，父親帶她去東海大學的課堂聽他講課。作為這樣家庭的獨生女兒，她對於生活質量的要求，和我幾乎完全不同。我基本是什麽都能將就。剛開始做生意的時候，我在倉庫住了半年。她聽說以後，第一反應就是：怎麽可能，那多不方便啊。
所以，到現在為止，她都不會擔心我們的經濟狀況，總是一副車到山前必有路的自信。而我，總是未雨綢繆。我的理性告訴我，對於我的未來，最不利的其實是Ava繼續這樣癱瘓狀態地生活著。我們的生活質量顯然會大大下降。這對於我，不存在問題。我最擔心的是她會活得比較痛苦。所以，有網友問為什麽不找護工。一來，護理她的體力方麵的工作，我還勝任。二來，護工隻是減輕我的工作量，並不會給她更好的護理質量。這個不是吹牛，我現在護理水平絕對不比專業人士差。兩次住院，護士都對我的護理水平讚譽很多。護理工作其實最重要的是用心，而不是用手！
所以，我目前不打算請護工，因為還能撐。而這個時候，Jane的幫助，就顯得非常可貴。她今天下午來我家，幫助我清理了廚房和整理了許多衣物。這都是我最不擅長的。她離開以後，Ava對我說，不能讓人家白白來工作，要禮尚往來。坦白說，我對於如何處理和Jane的關係，很傷神。Ava生病前，我們也有一個老莫阿姨，每兩個星期，來給我們清理一次。我對與她的關係，非常自然。因為我們是支付薪水的，所以我不覺得虧欠什麽。Ava生病以後，我因為經濟上的考慮，就沒有再使用她。兩個星期前，Ava一個朋友家庭過來替我們清理。我也沒有覺得虧欠啥。因為Ava一直資助這個墨西哥家庭的孩子讀書。她資助的不求回報，但到了這個時候對方回報，我也不會有虧欠感。但Jane在此之前與我們完全沒有關係，給我們做這樣的清理工作，我和Ava心裏都非常過意不去。按照Ava風格，一定是寧願讓那個老莫阿姨過來。但是她在這個問題上，沒有跟我討論。這就是她情商高的地方，因為她知道，我是不想在這個方麵增加開銷。所以家裏被我亂得像狗窩，她也從來不說。我想，這是她有生以來住過的最亂的房間。這是我的弱項。但因此利用Jane的善良？？我們並沒有經濟危機到付不起阿姨清理的地步。僅僅為了節省開支，就利用他人的善良，這又符合道德標準嗎？應該窮到什麽地步，才應該接受這樣的幫助呢？這裏我提出這些問題，也並非僅僅針對我和Jane的這種個案，而是一個普遍的道德問題：如何對待別人的善意？這個方麵，我比較白癡。我想，Ava會給我一個答案。這也是我這麽多年最依賴她的地方。
今天帶她去公司，wrangler座位太高了，我抱她上下座位非常費勁，腰扭到了。我腰是老毛病，年輕時被中共武警踢傷過，現在受力就會成蝦米腰。明天要帶她去做chemo，要想辦法用點巧勁。其實醫院的OT和PT都教過我，如何保護自己情況下，移動她。但這些方法都對Ava的體力有要求，比如要她保持平衡情況下前傾身體，但她很難做到。所以我就隻能蠻橫抱她。普通小車還問題不大，但Wrangler底盤太高了，抱上下就恨費勁。看來真應該換車了。
最後，還是感謝所有網友！你們的鼓勵和關心，讓我們在這個困苦的時刻，感受到人性的溫暖。這個日記是為了記錄搶救Ava的點點滴滴，到她被送進ICU開始發布，尋求幫助。而到今天，變成了和網友的互動。我努力不受影響，完整記錄Ava的病情，並真實地解剖自己的人性。
希望波士頓的Lin 醫生那兒能盡快約到麵診。繼續為Ava 禱告！加油！
Medicare 是對65歲的。
medicaid是對低收入， 有存款最低款要求的， Ava 應該不符合的。
祝福樓主和Ava， 希望Ava早日康複
不必為在這個時候接受別人的幫助而不安，去了教會才知道，付出並不期待回報。
一直跟讀，感動。敢於剖析自己的是勇敢的人。繼續為你們祈禱，加油！