她丈夫推輪椅帶潘姐去歐洲旅遊後。動員她換一個膝蓋，以後旅遊不用坐輪椅了。她對旅遊的興趣，同意治療、換膝蓋。

診所就在她家附近，據說同樓有人由這位醫生成功換了膝蓋。我告訴潘姐應當慎重挑選醫生，參考我女兒的建議，在網上查所找醫生的情況，病人評論和排名。潘姐認為不必多此一舉。

她換膝蓋後，我去康複中心看她，她腿始終伸不直，護士也認為不是病人忍不住疼痛，而是尺寸大了，肌筋拉不到這個尺寸，腿始終伸不直。

過了一年多，又要換第二個。我堅決主張換醫生。馬克舞場米麗安同時換兩個膝蓋，四個月就可跳舞。我給潘姐這個醫生名字和醫院，建議由他來做。她一聽在曼哈頓的大醫院，不收白卡，要自付百分之二十的費用，就不想換醫生了。

她第二次手術後我打電話詢問，才知出了大事。大夫打開膝蓋，卻忘了帶醫具和藥物，立即停下手術去取。病人繼續點滴麻醉藥，直等他回來。手術五天後還沒醒，轉到康複醫院。

十一天之後潘姐才醒來。出乎意料回家後腿可伸直，希望能恢複後和丈夫周遊世界，丈夫又回中國了。

我去看潘姐，她原來做過手術的肩變成沒有知覺，不能動了。我懷疑麻醉過量，影響神經了。我懷女兒在中國的卵巢囊腫手術，打麻藥太多，影響女兒小時的學習。潘姐是否打麻藥太多，而受影響。我建議她去看醫生查一下。幾個月不見好後，另一個手也逐漸變壞。

做過手術的兩條腿，開始還能走，但不久也不能走了。我對潘姐說她有病。她一直說沒有。我建議告醫療事故，這樣可以認真檢查四肢不能動的原因，是否過多麻醉的結果。怕與醫生搞壞關係，又不想花錢請律師。她丈夫說即使是醫療事故，賠錢有什麽用！

我知道自己隻是朋友，隻能建議，急也沒有用。

潘姐一直說醫生說她沒病。我說醫生一定有記錄，記下四肢是依次不能動的，是變好還是變壞？她說醫生說她沒有什麽病。我要了醫生的電話，向醫生說出我的看法。應當告訴病人實情，否則她認為沒病。

醫生說會直接和病人聯係。

不久潘姐來電話告訴我醫生讓她到曼哈頓特殊外科醫院去確診，我對她的奇怪病很重視，自願陪她去，搞清楚疾病的危險性。

醫生是美國白人，見醫生前有中國翻譯來了解情況，她問為什麽是朋友和護理來，家人呢？我說丈夫在中國。翻譯說“你這個朋友真好，這樣重的病再好朋友也不敢擔責啊“。

從翻譯的談話我已經知道這是不治之症。在專家仔細檢查之後，更明白問題的嚴重性。

潘姐上廁所時，護理讓我和她一起。廁所很寬敞，她把輪椅推到馬桶邊，讓我扶好，她抽去輪椅，潘姐不會站，我用手腿把她夾住。護理把車放到外麵，然後我們幫她轉身，臀部對著馬桶，護理讓我脫她的褲子，我實在無力，褲鬆緊帶過不了臀，護理讓我扶她，自己去拉，她的勁太大，險些把我和潘姐弄倒。

我心想醫生為何說她沒病？是否病太重，無法治，不告訴病人是上策？

醫生講了一大長串醫學名詞，我到網上一查，進入眼簾的通俗名稱是“漸凍症”。英國大物理學家霍金從年輕時得此病後，還做出很多物理建樹，活到七十多歲。這個病不影響腦子，把四肢和一切運動部位漸漸凍住。需要有人照顧一輩子。沒有足夠經濟實力和愛心是很難支撐的。隻有澳洲、荷蘭在實驗新藥。美國建議外力幫助病人活動四肢，說話，幫助或迫使任何其它可動器官運動。

丈夫與孩子的“回報“

潘姐丈夫回美知道這個情況後，在我麵前多次說他會死在她前麵。因為政府隻給白天十二小時護理。他護理另外的十二小時。

丈夫照顧半年，又回中國，潘姐找做半年的保姆。當我建議用白卡住進療養院。突然她的像大木棍一樣的臂膀打在我身上，表示反抗。

丈夫回來後表示他照顧不了，也沒有錢再請人照顧。卻讓我晚上幫忙照顧。因為我是她的好友。

我說她有丈夫，四個孩子。老大在中國已退休，大兒前妻住在老大家沒有工作，讓他們來照顧。我照顧不動，沒有白卡，我生病誰管？我可幫助去找傭金廉價的保姆。

潘的丈夫認為我要錢，我說身體第一，給再多的錢我也不幹。從此她丈夫在家我不去看她。

我曾勸潘回中國，因為是美國公民，社安金可以寄回中國使用，中國保姆便宜，再加上兒女照顧，生命可以維持長久。

她不願這樣糟糕的病態回國，四肢不能動要人伺候，活著不如死了好。我說時間長，可能找到治療方法，還有活的希望。她不抱這種希望。我明白她的意思，準備好隨時死亡。

她的三個孩子陸續拿到綠卡，我想家人輪一下不就可以照顧了嗎？一段時間沒有聯係後，一個朋友告訴我潘姐準備住進臨終醫院，在她住院前，全家在美國家裏和她團聚，照了全家福，我為潘姐高興，這是她在美國苦熬多年的願望。

幾十年過去了，中、美情況都大大變化。小兒子在中國發展不錯，來美看後，想帶妻女到加州開超市發展，不知是否實現。大兒子退休來美後，不願來這裏做苦力，返回中國。小女兒來美結婚，有自己的工作，還需照顧丈夫和子女。

十一月底她在臨終醫院時。一個中午我前去探望。一個大屋子，二十多病人，一個護士。每個病人坐輪椅或躺在病床上。在大電視前。

護工來喂三頓飯。潘姐已經不能像在家裏用手把食物從盤裏推到嘴裏。她的麵部表情也不行了，想笑時僅嘴角稍微向上。想哭時往下一點。其她麵部肌肉都不能動了。

我說話她明白，她一句不說，把著她的手畫畫，她不動。選玩具也不想玩。這樣呆了一個小時。

我說：如果不說話，不玩，我就走了，說罷她用身體壓住我，不讓走。我繼續坐了半小時，和她告別，她眼角流下大滴眼淚。我眼圈也轉著淚花，告訴她過幾個禮拜春節時再來看她。她點點頭。

一個亞洲麵孔年輕男醫生正在辦公室，我很想知道這個病是否是過量麻醉藥的後遺症，就進去詢問。他會說中文，他答，漸凍症現代醫學並不清楚病因，但她的小中風應當考慮，這比麻醉藥的影響要大得多！

我聽後非常吃驚，她中風過！什麽時候？他說了時間、還曾住院。我一聽就知道是半年多我們沒有聯係的那段時間，她騙我回中國休息了。

那次病後她曾對我的朋友後悔訴說，佩尼勸她不帶孫女，要頤養天年，她聽不進去。勸這位朋友一定不去做孫子的保姆，隻當奶奶，不要有帶孩子的壓力，並敘述她照顧孫女時，摔跤骨折。

子女不應打老人的主意，老人也不要往自己身上加載。可以偶爾搭把手，享受兒孫滿堂的樂趣。老人一定把保持身心健康作為首要任務。

老人中心幾個朋友讓我帶他們去看她，我們約定春節左右。

但不到十天，一位朋友來電話說，潘姐丈夫來電郵告她去世的噩耗。我聽後很震驚。她的病情發展極慢，怎會突然去世？據說在臨終醫院白卡福利已用盡。

她說要理解。我中國同事的妻子真有福氣，丈夫十年如一日精心照料，夫妻情深不變，也許愛的力量使病人大有好轉。不同的家庭，相同疾病的結果極大不同。

潘姐去世所想

     潘姐的手術給我很大啟示。美國醫生都經過嚴格培養。醫學水平比較整齊，但每人的責任心，對病人的態度有相當差別。

一個朋友要換膝關節，我介紹了潘姐的手術。建議網上查評級，聽取醫生對手術的考慮。醫生主動告訴用三維打印技術做膝蓋，討論麻藥及用量。在充分準備之下做手術，很成功，康複時間很短。

2022年四月我左膝髕骨手術，也和女兒分別在網上查評級、醫學背景，然後和醫生詳細討論手術和麻醉方案。因為年老、嚴重骨質疏鬆，醫生用筋來幫助連接，不用任何金屬釘。一切準備充足，醫患要互相通氣、互相理解，手術順利進行。術後在醫生指導下，到理療中心做康複訓練，經過醫護人員和我咬牙訓練。不到四個月，基本康複，不用去理療，隻要自己繼續訓練即可。

一個乳癌朋友，做了全摘手術，很悲觀，叫著快死了。經過醫生治療，十五年後還保持很好。

一個朋友四期乳癌，在美國醫生精心策劃下的治療仍然保持很好。這些都反映美國大多醫生很有責任心，很好。隻不過潘姐倒黴了。

在跳阿根廷探戈時，我認識一個專打醫療事故的美國律師，對他講了潘姐的手術情況，他說術後太長時間，否則是願意幫助的。

潘姐患的漸凍症可能比艾滋海默症還難，四肢不能動，要人全天伺候，沒有足夠經濟實力，丈夫、子女、家人不願輪流管，朋友也無能為力，隻能如此。

記得潘姐去北航參加校友會，她的老同學組織起來，做了一人生病互相照料的約定，我說了我們單位的實踐，告訴她不可能。我四十多歲在教研室，兩位同事垂危，全教研室輪流照顧，大家筋疲力盡。後來這樣的事，大家捐錢雇保姆。由於人們已漸老去，經濟也難支撐。隻有靠家庭、單位和社會，國家的力量。

美國是個富有的大國，對窮人已經夠仁慈了。像我低收入者，政府不會給，老時怎麽辦？經過思考後，可以麵對他的丈夫。

潘姐去世不到一年她的丈夫帶著新婚妻子來了，我主動和他們兩個打了招呼，算是理解了吧。活著的人總要有自己的生活。