9/3,星期日
勞動節長周末,大寶回家過節。我坐在床上看各種關於手術化療等治療方案的資料。他也湊過來要看。我飛快地把資料合上說,“別看了。It's horrible!(這個很可怕)“他看著我的眼睛說,“I want to understand the pain you are suffering. (我想理解你經受的痛苦。)”我的眼淚都快掉下來了。這是我聽到的最暖心的安慰我的話。
最好的安慰是理解。但是能真正做到完全理解是很困難的。正如柴靜所說,“隻有同樣經曆過無邊黑暗的人,才有資格說,我理解你。”
手術前,去看家庭醫生。她對我說,“這病沒什麽的,就象得了感冒一樣,你很快就好了,別太緊張,堅強起來。”
我很誠懇地向她請教,“如果你得了這病,你會怎樣管理自己的情緒呢?”
她思考了片刻,然後向我道歉,“對不起,這不是一場感冒,如果我得了這病,我也做不到很輕鬆。這對誰都不會容易。”
實際上,我覺得醫生得了病可能會更加緊張。無知者常常無畏。
麵對癌症,抑鬱焦慮甚至恐懼都是人的正常反應。然而很多滿懷著真誠的善意和關心的親友們並不太懂得如何麵對病人這種糟糕的負麵情緒,有些時候他們努力的安慰並不能真正起作用。“這病沒什麽”,“沒那麽糟糕”,“你想太多了”,有篇心理課的文章說“跟處於痛苦中的人說一切其實沒那麽糟,相當於是在貶低和輕視他所受到的折磨”,好像一切都是因為病人太敏感,沉浸在他想象中的虛擬的痛苦中。“你要堅強起來”,並不是病人太軟弱膽怯,再堅強陽光的人都不能總是保持滿滿的正能量。一味地鼓勵病人要堅強,其實是回避了現實,堵塞了病人排解負能量的渠道。承認自己的軟弱並不羞恥,把軟弱藏起來偽裝堅強才是可怕的,當偽裝如融化的冬雪一樣維持不下去時,就是如黃河決堤般的徹底崩潰。而人隻有真正認識到自己的軟弱,認識到自己的有限性和局限性,才會真正轉向神。
詞窮的先生徹底投降,虛心求教,“那我到底應該怎樣說才能安慰你呢?”
什麽都不用說,一個溫暖的擁抱足矣。
換位思考,感同身受,“I want to understand the pain you are suffering”。百分之一百的因為愛而努力去理解的心即使隻能達到百分之五十的理解,仍然是最溫暖的安慰。
"無論前麵的道路多麽難走,我會一直陪伴著你。”這是勝過所有安慰的最堅強有力的支持。
9/5, 星期二
勞動節剛過,我終於再次見到了Dr.A。去之前我把準備好的二十多個問題打印了兩頁A4 紙,先生笑問,“你真的計劃要改行學醫了嗎?估計醫生的實習生都沒你那麽多問題。”
醫生很耐心地回答了我的問題,然後給我做了檢查,她很驚訝地發現我的腫塊小了很多,大約量了一下,從2.5 厘米減到不超過1 厘米。醫生沒有和我解釋為什麽我的腫塊縮小了那麽多。我猜測可能是因為我第一次做活檢後淤腫很久不消,MRI做出了錯誤的檢測。
她拿出手術協議,給我再次解釋了一下全切手術方案,然後我們雙方簽了字。她再一次問我,“你真的想好了做這個決定嗎?”我一下動搖了,既然腫瘤隻有不到1厘米,也沒有必要做全切了吧。我說,“不,我改變主意了。”她笑著說,“沒關係,我再去給你打印一份新的手術協議。”她的表情讓我覺得自己很象一個在老師麵前終於給出了正確答案的學生。
幾分鍾後,我在新的手術協議上簽了字。就這樣,我在最後一刹那改成了做局部切除手術。簽完字,我感到如釋重負,再也不用反複糾結了。在兩個糟糕的選項裏選出一個可能不更糟糕的,這實在是個非常艱難而痛苦的選擇,不亞於靈魂拷問“To Be Or Not To Be?”。更困難的是,沒有一個人可以幫你做出選擇,包括最有能力最有判斷力的醫生,包括最親近的親人朋友,每一個人都會說,這是你自己的選擇。我隻有不停和神禱告,希望祂能引導我做的每一個選擇。生病使我更加懂得謙卑,我的生命並不在我的掌握中,我的身體同樣並不完全屬於我。
9/7, 星期四
早上到醫院驗血。然後做radioactive seed localization,這個技術用於給很小的難以看見或觸摸到的腫瘤定位,局部麻醉,在B超指導下,用針頭把一個很微小的金屬“種子”放到腫瘤所在的位置,這樣做手術時可以精準定位。手術時,醫生會用特殊的儀器把種子的位置找出來,然後把種子連同腫瘤一起取出來。如果切除的組織裏找不到種子,很可能手術失敗了要重做。做完以後,醫生再三叮囑我,“You can’t take airplane. You won’t be able to pass the security check.(你現在不能去乘飛機,安檢過不了)。”我向她鄭重保證,“I will definitely come to have the surgery tomorrow. I promise you that I won’t escape by the airplane.( 我明天一定會來做手術,絕對不會乘飛機臨陣脫逃)” 醫生也笑了,“Yeh, you got it. That’s really what I meant.”。
下午做 lymphoscintigraphy(前哨淋巴結定位),用伽瑪相機拍攝圖片,在手術前尋找定位sentinel lymph node (前哨淋巴結)。前哨淋巴結是腫瘤發生淋巴結轉移所必經的第一個/第一批淋巴結(一般兩到三個)。手術中會先做 SNLB (sentinel lymph node biopsy前哨淋巴結活檢),如果癌細胞沒有擴散到前哨淋巴結,那麽其它的淋巴結可以確定也沒有被癌細胞感染。如果前哨淋巴結被感染,就會進一步檢查其它附近的淋巴結以及腋下淋巴結(ALND Axillary Lymph Node Dissection)。淋巴係統在身體裏最密集的部位是腋下,腹窩和頸部。如果腋下淋巴結被感染,意味著癌細胞很有可能遠程轉移。有效地定位前哨淋巴結可以進一步縮小手術範圍,減少手術創傷。SNLB 是乳腺癌手術發展史上裏程碑式的進步。其它腫瘤手術也在采用前哨淋巴結定位技術縮小根治手術的範圍。淋巴結是否感染是醫生決定乳腺癌處於哪一期的重要參數,從而決定下一步治療方案。
我就要開始休病假。在休假前我加快進度把手上的工作項目全部完成結束,我不喜歡給別人增加負擔。在這段時間,工作很大地幫助我保持了理性的頭腦,使我保持在正常的軌道上不致於失控。我經常在上班的路上,一想到我的孩子們,就控製不住地淚流滿麵。這樣開車居然沒出任何事故平安地到達目的地也是奇跡。我常常把車停在停車場空曠無人的頂樓,趴在方向盤上盡情地宣泄完情緒,然後擦幹眼淚,若無其事地走進辦公室,開始一天的忙碌。
我給同事們寫了告別信 “Take A Break For Battling Cancer” , 希望大家都能得到警示,重視身體健康和檢查。我在信的末尾附上我最喜歡的歌之一: 摩門合唱團的《你永遠不會獨行》(“You Will Never Walk Alone” By Mormon Tabernacle Chior。)
當你穿越暴風雨/ 高昂著頭/
別害怕黑暗
風暴的盡頭/ 是金色的天空/
和雲雀銀鈴般甜美的歌聲
When you walk through a storm
Hold your head up high
And don't be afraid of the dark
At the end of a storm
There's a golden sky
And the sweet silver song of a lark
Walk on through the wind
Walk on through the rain
Though your dreams be tossed and blown
Walk on, walk on
With hope in your heart
And you'll never walk alone
You'll never walk alone
Walk on, walk on
With hope in your heart
And you'll never walk alone
You'll never walk alone
Walk on, walk on, I will never walk alone. 神一直和我在一起,還有很多親友的愛陪伴著我。
附記:如何安慰病人指南
據統計,大約85%的癌症患者有不同程度時間長短不同的抑鬱和焦慮。我認為真實的比率要比85%還要高。不知道這個統計數據怎麽來的,比如我每次去看醫生,常常把醫生護士逗得哈哈笑,可以給我發朵“樂觀堅強”的小紅花。然而那些無人處的綿綿不斷的眼淚是什麽?
親友們的安慰對幫助病人走出抑鬱至關重要。我從誌願者培訓課程,心理學文章和書籍,網上病人們的吐槽,和病友們的交流以及自己的經曆,總結出以下幾點如何安慰病人的指南:
(1). 不要責備病人。“你會得癌,都是因為你抽煙(喝酒,熬夜,不控製體重,性格不開朗太壓抑。。。。)”更可怕的誅心式責問是,“你是不是做錯了什麽事?”。在病人情緒低落抑鬱的時候,任何批評指責都是把一切災難的源頭指向病人自己,這無異於雪上加霜。如果要勸諫的話,等他情緒比較好的時候再徐徐開導吧。
(2). 不要比慘。“你這個還算幸運的,那個XX癌(XX病。。)比你這個要痛苦多了。”毫無疑問,世界上有太多太多文字難以形容的痛苦,並不是隻有世間最頂級的痛苦才值得安慰。何況,痛苦是無法比較的。痛苦的程度隻有一部分取決於痛苦的原因,而有相當大的一部分取決於每個人感受痛苦的敏感度和承受痛苦的域值。上幼兒園時,每次打針我會至少哭上兩個小時,打針前哭一小時,打完後再接再厲繼續哭一小時。現在的我經曆了種種比打針可怕得多的治療的折磨,但是我仍然認為三十多年前的那個小姑娘因為打針而感受到的痛苦是真實的並且值得理解和安慰的。
(3). 不要把中心轉移到自己身上。“上次我得肺炎,在床上躺了很久。(省略五千字關於自己痛苦的描述)”病人自身的痛苦已經讓他難以承受了,善良的病人還要反過來安慰你。如果你想用自己的人生經曆鼓舞病人,一定要簡潔,並始終保持談話的重心在安慰病人。
(4). 努力去理解病人的痛苦。雖然做到完全理解很困難,但是至少正視他的處境。他會抑鬱並不是因為他太脆弱,太敏感,想太多,不夠堅強,而是人麵對強大的病魔和不可預測的未來的自然反應。
(5). 真誠的祝福比空泛的保證要有效。“I wish you will be fine soon.” “I will pray for you.” (我祝你早日康複。我會為你禱告。)比陳述句 “You will be fine.” (你會好的)更溫暖。病人最希望聽到“You will be fine” 出自專科醫生口中,可惜醫生們通常隻會說“Let’s do the best”。當你想鼓起病人的信心和勇氣時,不能隻是簡單地說“you will be fine”,而是最好附加上翔實的數據,事例或科學前沿的新進展去說服病人,否則聽起來更象是善意的謊言或者顯得你並沒有真正理解病人的困境。如果沒有能力去勸說,那麽真誠地祝福吧。
耐心地傾聽,努力去理解,這其實不隻適用於安慰癌症病人,這個基本原則適用於很多方麵,包括父母對子女尤其是青少年子女的溝通。
而對於那些不幸生病或遭遇其它挫折的人,在這個人人忙碌奔波的時代,能有人努力耐心地安慰你,無論如何,這是非常值得感恩的!
不要說癌症病人,即使是健康正常的人,總會在某些時刻感到特別脆弱和孤獨。不被理解不是別人的錯,實在是有些痛苦和黑暗超過了別人能夠理解的範疇。這種時候,讓我們靜心禱告吧,傾聽來自神的安慰。請記住:You’ll never walk alone.
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