回國陪父母看病散記- (五)病人的家屬
文章來源: 素月-2006-2016-08-12 07:37:13

     回國基本不是在醫院,就是在去醫院的路上。偶爾和發小聚會,大家年紀差不多,各人也都在忙家裏的老人。有臥床不起的,有老年癡呆的,有住院的。所幸的是好像大家已經熟悉了這樣的生活,並沒有整天愁眉不展,依然有笑聲和歡顏。(要不然說中國人民吃苦耐勞呢)。

     在國內一個人生病,是一家人的事,甚至是一個家族的事。爸媽生病期間,三姨遠從福建趕來兩次陪伴,每次一個多月,有心髒病的小姨從青島來探望,上海的小舅也來過。表弟從青島來過四次幫忙,老公回來差不多一個多月,表哥從上海過來探望。香港的嫂子,兩個侄女來過幾次。哥哥大部分時間一天跑兩個醫院,北京還有小叔子,表妹夫經常幫忙。

    作為病人家屬要做的事真的太多,首先必須隨時準備對重要的事情作出選擇,這些選擇也許你永遠也不知道對錯,也許你會終生後悔,但是你必須在短時間內作出選擇。比如不同的方案醫生隻說利弊,由你來選擇,由你來擔責;比如重症室各種可能造成嚴重傷害的措施做還是不做;像媽媽當時從第一家醫院轉院,聯係了另外兩家醫院,綜合各方麵因素我首先選擇了中醫院,但實際上我們並沒有得到良好的相應的治療,最終還是轉到另一家醫院,那是不是當時直接選擇了這家醫院就不會耽誤康複期?比如爸爸那邊建議出院,哥哥認為應當繼續在醫院留一段,我倒覺得趁天氣暖可以回家適應適應以免冬天出來更容易生病,可實際上出來以後病情加重,不得不再回醫院做血漿置換。我盡量不把精力消耗在事後去想“假如...”

     對於病人的日常護理起居,我覺得有條件還是請個護工。現在醫院都有掛鉤的護工公司,有經驗的護工可以比家人做得更好,像一些術後的病人護工見多了,也知道經常會有哪些問題,怎樣避免,醫院的流程也比較熟悉,甚至和護士比較熟,辦個事也方便。家屬要多觀察,護工哪些地方做得不好及時提醒,需要的話及時換人。北京大醫院24小時護工的工資在每天160-220元之間。盡量不要隻找晚上的,雖然便宜些,但這些人白天照樣去別的地方做,很累,晚上有時睡覺比病人還死。春節期間很多護工都回家,那時很難找,我的電話簿裏有七,八個護工的號碼以便應急之用。

     有了護工負責這些日常瑣事,家屬就可以有更多的精力和醫生溝通,更好地了解病情,對治療進程,檢測結果和注意預防突發事件的措施進行全麵掌控,積極配合醫生的治療。有時病人和醫生之間的溝通有些問題,比如我媽媽和現在的康複師,媽媽經過腦部受創以後,對新的事情總是抱有恐懼和抗拒的心理,但康複師卻認為康複的最佳期限已過,應當加緊鍛煉。經常說不到一塊兒,氣氛搞得很緊張。我跟康複師了解了一些動作,然後看媽媽可接受的範圍,給她訂了一個從簡到繁的練習計劃。一旦變成她熟悉的程序,就比較容易接受了。每個病人有各自的情況,醫生可能更注重解決安危,而一些小的細節是要家屬來解決的。另外和護士的溝通也很重要,醫生一天早晚來兩次,但護士隨時都在,檢測,給藥,護理都是她們。說實話護士不給好臉色病人的日子才叫難過,我們親身感受不少,尤其是媽媽有時發脾氣,常抱怨,需要我們兩邊安撫。媽媽剛拔胃管後,沒有胃口,吃的東西少,人很消瘦。網上說人在躺著的時候,維持身體基本活動和腦部思維的能量是每天1000-1200卡,我就每天計算她的食物能量(可以從網上查到各食物的能量),加一些能量高的食物,實在吃不下就加一些流食,象牛奶的能量是很高的。這樣從每天700卡到900卡,最後到1100左右,人也慢慢胖起來。這些事情是不能靠護士和護工的,隻有家屬自己能做。

     國內醫院比較缺乏對病人的心理關注,記得有朋友說在加拿大住院期間還有義工來聊天什麽的。特別是像臥床行動不便的病人,比較煩躁,情緒的變化也會直接影響病情。家屬需要對病人仔細地觀察,有異常情況要及時找醫生,並建議心理科會診。平時家屬的陪伴很重要,需要磨練耐心,特別是和老人聊天,同一內容會反複說很多次,我也建議媽媽多和她的姐妹聊天,年齡相仿,大家說完了都忘了,明天再說,誰都不會煩。

   當然家屬本身的心理也需要不斷有意識地調整,有麵對緊急情況的惶恐,無助甚至是絕望,有麵對需要承擔各種責任(物質上和精神上)的壓力,也有受病人煩躁情緒負能量的影響。我常和朋友說在病人身邊和不在身邊完全是兩個概念,不要對國內父母身邊的兄弟姐妹挑三揀四,指指點點。每個人盡自己的力量就好,不要苛求別人。有人分擔就應當感恩。

 

(四)一波未平,一波又起

(六)談何容易的珍惜