我有個親戚家的孩子就是這種病,20多年前

當時是排隊等一個加拿大的免費手術，快到了結果名額被別人插隊占了先。當然誰也不願意自家的孩子死。 幸運的是當時上海的新華醫院剛被加拿大的醫生培訓開始獨立做這個手術，才做了三五個，死亡率50%. 我親戚的孩子很幸運，手術很成功，後來四歲還是六歲又做了一次。