回憶我的肝移植經曆 (2)
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2014年聖誕節來臨,經曆了過山車似的情緒波動,驅散感恩節時悲傷陰霾,全家團聚,喜氣洋洋過節。雖然TACE帶來二星期副作用很難受,手術也損傷了病灶周圍一些正常肝髒。但是我對治療前景充滿信心。
元旦過後,移植中心就診。醫生驚歎最新CT報告顯示的不可思議奇跡。但是他告訴我TACE是姑息治療,無法根治腫瘤,病灶有可能再次發作。他的處理意見:開始評估肝移植,爭取早日排隊移植,四月後複查腫瘤,如複發則重做TACE。
我讚同醫生的意見,對移植可能性進行評估。但是,是否要盡快移植,我心裏有些猶豫。畢竟,腫瘤已經消失了,複發的危險應該不是迫在眉睫的問題。而且,我現在感覺很好,以前腹痛等症狀都沒有了。
可是,我也知道肝硬化的進展是不可逆轉的,TACE 會加速肝髒纖維化過程。我最擔心的是肝病導致脾功能亢進,造成血小板減少,影響凝血功能。就在二月份,我拔了一顆門牙,結果每天都要用消毒紗布棉來壓迫傷口,還是不斷地出血,足足持續了七天。還有一次,我在廚房用微波爐,不小心和中間的廚房台輕輕地碰了一下,我根本沒在意。可是,幾天後,妻子發現我的腹部出現了一大片紫黑色的淤血。
評估首要問題是賬務支付能力。肝髒移植的費用昂貴,那時移植費用從40萬美金起步,甚至可能要數百萬美元。我很幸運,保險公司批準了我的換肝申請,並且派專業人員定期和我保持聯係,了解我的病情,提供建議,以便有效地管理開支和處理賬單。
對於移植中心心理和社會評估的深入程度,我感到驚訝。社會工作者以極其細致入微的方式詢問了我的背景和學曆、是否曾飽受抑鬱與焦慮之苦,是否存在潛在的暴力或自殺傾向,以及是否有家人提供照顧和陪伴。後來我知道這裏曾經發生主刀醫生被謀殺震驚事件。
41歲尼基拉博土,在移植中心的車庫遭到患者的伏擊,不幸被槍殺。在評估會議室的牆上,掛著他巨大的遺像,這場悲劇讓人痛心。凶手竟然是一位肝髒和腎髒雙器官移植患者。新聞報道說,他是一個痛苦而憤怒的人,沒有受過什麽教育。他天真地認為,器官移植就像卡車更換零件和輪胎,手術後就能以舊換新,行馳萬哩。他根本沒有意識到移植手術的複雜和風險。在經曆了手術後的痛苦,他把一切怪罪於主刀醫生,將醫生搶殺後自殺。自那以後,移植中心對待病人心理評估異常慎重。
通過了財務和心理評估,醫生為我開出了各種各樣的轉診單,要求我聯係各個專科醫生,進行心肺功能的評估,傳染病檢測以及消化道胃腸鏡檢查。整個過程花費了整整兩個多月的時間。但幸運的是,所有的檢查都順利通過了,包括我曾經擔憂的肺功能。
但是看到胃鏡檢查的結果,我心裏一陣驚悚。醫生通過內窺鏡發現我食管上有好幾處靜脈曲張,像是隨時會爆裂的氣球。他用彈性皮圈給這些靜脈瘤做了結紮手術。醫生告訴我,如果不及時處理,這些血管瘤一旦破裂,就會引發致命的出血,這是我目前最大的威脅。胃鏡檢查之後,我半夜在家,胃部痛得我無法忍受,隻好去醫院急診。結紮處沒有出血,隻是結紮手術刺激了靜脈瘤,引起了劇痛。
食管靜脈曲張結紮手術後,我發現吞咽蘋果等堅硬水果有困難。這是因為門靜脈高壓導致的靜脈曲張,對食道造成了壓力。結紮手術並不能根治肝硬化引發的問題,我聯想起在上海,有一位著名的畫家兼導演,拍電影過度勞累,肝硬化引發食道靜脈破裂,大出血而死。即使在華山醫院搶救也無濟於事,因為沒有及時找到肝源。這時我意識到醫生建議盡早肝移植是對的。這是一顆定時炸彈,什麽時候引爆都不知道。
為了避免食道靜脈破裂出血,我開始避開蘋果、生梨等水果,遠離堅硬、粗糙、過熱或酸辣等刺激性的食物。同時還小心不要大聲咳嗽、碰撞或搬運重物。妻子要我多吃些纖維素蔬菜,保持大便通暢,避免用力過度。
所有的移植評估工作在三月底完成。移植中心陸續收到了各位專家的評估報告。在經曆了這麽多檢查後,我感到自己的身體狀況還算不錯。與此同時,我的大女兒給我帶來了一個好消息,她懷孕了,我即將迎來第三代的寶寶。
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四月春天是美好的季節,燦爛陽光透過樹葉間的縫隙,灑在大地上,勾勒出生命的輪廓。我和妻子回到州醫院移植中心,會見移?手術醫生。
醫生們已經對我的病曆進行了深入的研究,仔細評估了我的身體狀況。評估團隊龐大而精湛,包括外科醫生、肝病學家、護士,社會工作者、營養師以財務專員。他們各司其職,協力合作,旨在確保整個移植過程的順利進行。
經過詳盡的評估,醫療團隊一致認為我是非常合適的肝移植候選人,準備將我的醫療信息輸入全國計算機移植匹配係統。肝移植的優先順序是根據MELD終末期肝病模型的評分來進行。我的三項血液指標,總膽紅素、腎髒肌酐和凝血因子綜合評分並不合格。但由於我曾經有過肝腫瘤,額外獲得22分,一躍成為優先移植候選者,盡管目前CT掃描未顯示腫瘤存在。
與主刀醫生韋杜拉博士的見麵令我印象深刻。他身材魁梧,濃密的眉毛和有神的眼睛流露出認真專注。韋杜拉博士耐心而詳細地介紹了肝移植的整個過程以及潛在的風險,使我對手術的各個方麵有深刻的了解。
他強調了手術可能帶來的各種風險,包括器官排斥,呼吸抑製、心跳驟停以及器官功能失調等。手術本身也可能對其他器官產生不良影響,例如腎髒和呼吸係統的受損。手術後膽道並發症是常見棘手問題。
他特別提醒我,肝移植手術創傷麵積廣泛,需要連接多個靜動脈血管,而我本身存在凝血功能問題,腹腔出血風險機會很大。他解釋說,新肝連接後,血液循環需要一段時間才能正常,凝血功能才能逐漸恢複,但在手術中和術後早期,凝血問題可能導致嚴重的內出血,威脅著生命。他告訴我,如果新肝能夠成功融合,我的血小板數量將迅速回升。
此外,他說移植手術後的初期,我的身體狀況會比現在更糟,可能會感到非常難受,我和家屬要有思想準備,但隨著時間的推移,情況將逐漸改善,最終達到完全康複。
聆聽完韋杜拉博士的解釋,我產生了猶豫。我詢問道:“我是否可以等到九月份,等待我外孫誕生,再進行手術呢?” 韋杜拉博士微笑著回答:“祝賀你,我妻子也將要生孩子。你現在可以加入等候係統,即使輪到你,你仍然可以選擇推遲手術,等待下一個機會。”
我理解韋杜拉博士的解釋,於是答應了他的建議,並簽署了一係列關於移植手術的文件,這些文件幾乎就像是莊嚴的生死合同。當我走出移植中心時,充滿了希望。我與妻子一同漫步來到醫院旁邊的湖邊,欣賞著湖水波光粼粼的景色。湖邊矗立著一幢嶄新的病房大樓,不久之後,我將踏入大樓移?病房,迎來我人生重要挑戰。
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2015年5月初,我接到移植中心護士的電話,她通知我去進行第二次TACE手術。她是一位漂亮而友善的姑娘,常常帶著笑容。她和移植協調員一起負責我與移植中心和醫生的聯係,擁有豐富的專業經驗。同是也是移植患者和家屬的信息資源。
這個電話讓我感到困惑,沒有新的掃描證明我腫瘤複發,為啥要去做手術呢? 她解釋說這是肝腫瘤病人等移?時常規程序。初次動脈導管化學栓塞術後,隻要肝功能沒有嚴重黃疸,一般都重複做。我想起一月初,醫生曾對我說過。我決定和放射科醫生討論後,了解全部情況後再定。
5月8日,按照護士預定,我前往放射科。TACE手術醫師對此也頗為不解。他寫下決定:已審查2014年12月11日的CT掃描。報告顯示沒有增強病變有肝細胞癌的跡象。之前的TACE手術有足夠的反應。與患者討論了檢查結果,目前不進行TACE手術,並計劃在一個月內進行三相IV掃描,重複CT檢查後再決定。
我感謝放射科的決定。我的病例很可能非常特殊:TACE後,腫瘤完全消失。這引起我思考肝癌誤診的可能性。α-甲胎蛋白(AFP)是腫瘤標誌物,通常在70%肝癌患者中陽性,指數越高肝癌越惡化。剩下腫瘤病人AFP指標正常,這表示腫瘤較不侵襲性,以後複發風險小。極少數也可能誤診,不典型的肝髒病變在影像中被誤解。
對我來說是誤珍還是非侵略性肝癌,沒有實質意義。我移?目標是根治肝硬化並發症,食管靜脈曲張,清除破裂大出血定時炸彈,我關心的是血小板數量。而不像其他腫瘤移植病人,定期化驗甲胎蛋白AFP指標,擔心癌症複發或轉移。我明白作為AFP陰性病人,我被醫生視為肝移植的良好候選人。
在等肝移植日子,我的身體狀況很好。我和妻子決定摒棄等持擔憂,愉快而輕鬆旅遊過好每一天。我們和朋友一起去海邊釣魚,拜訪女兒大學和她男朋友見麵,乘遊船遊覽墨西哥和西加勒比群島。
我們前往開曼群島旅遊時,發生一件難以置信的事情。那天在喬治敦港口,妻子在馬路邊小商店購買旅遊紀念品,我站在一座住宅和辦公摟入口處前,看著熙熙攘攘的街頭景象,這個入口處很小,裝有自動升落的攔杆。然而我不知情站在升起的欄杆下方。突然,那攔杆自動落下來,重重砸在我胸前掛著的數碼照相機,離我頭和身軀僅差幾英寸距離,我嚇得瘓坐在地,半響無法說話。如果欄杆砸中我頭部,我肯定會腦溢血,葬身在這個美麗的小島上。妻子聞聲衝過來,緊緊抱住我,喜極而泣。
這個驚險的經曆至今讓我心有餘季,提醒著我生命中那些意外的,無法預測的時刻。我意識到,有時候,一切都取決於運氣和緣分,我能做的,就是盡力而為,順其自然。這也包括我即將麵臨的肝髒移植手術。
7
5月27日,迎著美麗朝霞,我起床在小區散步,宛如往常一樣。上午,我忙著處理家庭賬單、信件以及瑣碎的家務事。明天我們將前往新奧爾良,已經預訂了酒店和旅遊日程,美好的短期假期又在等待著我們。 午飯後,我準備躺下睡覺,就在這個寧靜的時刻,突然電話鈴聲響了起來,那是移植中心的協調員打來電話。她通知我:"請你立刻前來醫院,你有了匹配的捐贈肝髒,手術明天進行。"
我簡直不能相信自己的耳朵,移植中心的呼召來得如此突然,雖然我在移植等待名單上才僅僅一個多月。我不加思索拒絕:"我與韋杜拉醫生商量過,準備在九月份後進行手術,請給於下一位患者。" 我放下電話,仿佛一切都沒有發生,我照原計劃執行。
然而,半小時後,電話鈴再次響起,電話那頭傳來韋杜拉博士的聲音。他認真地說:"童先生,你應該接受這次肝髒移植,捐贈者是一位二十四歲年輕人,他不幸遭遇了交通事故,他的肝髒與你非常匹配。" 我非常感激他的信息:"謝謝您,我會慎重考慮您的建議,請給我一小時,我需要和妻子商量一下。"
韋杜拉博士透露了捐贈者年齡,死亡信息很不尋常。這對我改變主意起了關鍵作用。我意識到,醫生對我這位候選人很滿意,他對手術成功有把握。否則他不會親自打電話勸我。至於推遲手術到九月份,主要是我心理因素,擔心手術失敗,見不到未來的外孫。既然走移植之路,應該是越早越好,肝體越年輕越好,這是成功的保證。我的理性很快占據了上風。
這時,妻子下班回到家,我告訴了她移植中心的消息。她堅定地表示無論我做出什麽決定,她都會全力支持。於是,我撥通了協調員的電話,妻子則開始準備住院所需的物品。下午三點,我們開車離家去醫院,迎接生命中新的挑戰。
到了醫院,我被迅速引進手術前病房。副主刀醫生來了,他要確定我接受手術移植,然後通知死者醫院。他半夜或淩晨去收獲捐贈者肝髒。最大限度地縮短冷缺血時間,最好少於八小時,對於明天肝移植的成功至關重要。移植中心團隊相互配合,為保證新肝成活率而共同努力。醫生問我有什麽問題,我說手術時放鼻胃管最好用右鼻孔,左鼻孔好像有息肉,經常阻塞,黏膜出血。 醫生笑了:"這你不用擔心。"
後來我才知道,我們地處地區,人均交通事故發生率最高。計算機係統自動分配肝髒,死者捐贈醫院離我移植中心近,捐贈者的生物匹配和我接近,而我又是醫院優先移植候選人。難怪我那麽快拿到如此年輕的肝髒。
妻子通知倆女兒,小女兒說明天手術前趕到醫院。大女兒夫婦正在秘魯印加帝國的“失落之城”探險。當得知父親的手術,立即取消剩下旅程。但是,機場沒有直達回家航班,大女兒傷心地哭了,妻子安慰她,父親將接受年輕人的器官,應該沒事。與此同時,我打電話取消了明天新奧爾良旅遊。旅行社代理問及原因,我笑著回答換肝。詢問者難以置信,以為這是幽默玩笑。
夜幕降臨,我好像沒有TACE手術前那種緊張和焦慮。我想起開曼島上砸下的欄杆,幸運之神一直在我身邊伴隨著我。妻子也在我身邊伴隨著我。盡管是在手術前的擔架床,我很快入睡了。那晚,我居然沒有做夢,為明天的手術提供正能量。