患先天性心髒病產婦拚死產子 生命永遠定格在25歲(圖/視頻)

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元旦當晚,醫療紀錄片《人間世》第二季開播。

該片的攝製組用兩年時間積累了300個T的素材,也因此走近了各色病人,“精神病人告訴我們,我的腦子裏有火,可惜你看不到。癌症患者告訴我們,化療藥太貴了,一天吃掉一個金戒指。阿爾茲海默症的老人告訴我們,他們每一天都在學習失去的藝術。”

疾病的痛感與恥感不會是記錄的全部。有家屬會用手機記錄親人在病房的點滴,賦予其生機與活力;而專業攝像機在場最大的意義,是完整記錄他們活著,乃至活過。

在病人家屬,《人間世》攝製組之外,澎湃新聞記者也跟訪了部分醫生和家屬,試圖充當第三雙眼睛,看到一藥難求的窘境,目睹醫生對危重產婦冒死求生的不安,抵達人們時而脆弱時而堅強的內心。澎湃人物欄目將陸續推出係列稿件。

1991年出生的吳瑩有先天性心髒病。

先心病可盡早手術或介入治愈,但囿於家中經濟條件,吳瑩小時候一直沒能動手術。病情似乎並沒有對日常生活造成太大影響,她也就沒太當回事兒。2015年,她認識了小申,倆人感情甜蜜,相處半年後步入婚姻。

直到第一個孩子降臨,醫生明確建議她流產——按照孕產婦心髒病認證風險評估,她是最危險的第五級,不宜受孕。吳瑩不願意。母親整天哭,找親戚朋友輪番來勸,最後才說動她做了手術。後來她意外懷上第二個寶寶,檢查不到胎心,也隻能無奈放棄。

第三次懷孕,吳瑩從無錫直奔上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院。這裏有上海市危重孕產婦會診搶救中心、上海市產科心髒病監護中心,她聽說主任林建華有30多年臨床經驗,專門救治自己這樣的孕婦。

剛來時她沒有掛到林建華的號。值班的另一位醫生告訴她,這個孩子不能要。“可是我特別想要啊。”吳瑩回憶時,語氣仍帶著撒嬌般的天真感。

她心裏有數,第二次掛號,林建華的“不能懷孕”話音未落,她就直直跪了下去。

“她能生,我肯定也能熬過來”

吳瑩知道自己脾氣強。由於從小生病,三姐妹中,父母對她寵愛最甚。“我決定的事別人改變不了。”她說。到仁濟醫院時孕期13周,她本來沒想那麽複雜,隻求醫生收治。林建華看她嘴唇和手指發紫,立刻測了肺動脈壓力。

結果不出所料,吳瑩患有艾森曼格綜合征——先心病激發肺動脈高壓,導致雙向分流,通俗解釋即右心室缺氧的血液,通過缺損部位倒灌到血液含氧量高的左心室。由於逐漸缺氧,患者皮膚和黏膜呈青紫色(即“紫紺”)。

艾森曼格綜合征的孕婦和胎兒死亡率都很高,醫學上屬於妊娠禁忌。吳瑩懷孕過兩次、見過多個醫生,明確知道風險。但她覺得自己跟正常人一樣,能上樓梯,也能跑步,身體狀態非常好,不會有問題。“(醫生)說的都是一樣的話,聽多了也就沒什麽感覺了。”她笑笑。

(image) 掛在仁濟醫院婦產科辦公室裏的表格。根據孕產婦危險程度評估,可分為五級。澎湃新聞記者章文立圖

吳瑩覺得自己命硬。小時候有次父親開貨車帶著她,半路出了車禍,吳瑩直接被甩出去,摔斷了腿。縣城醫療條件不好,她有心髒病,醫生也不敢全身麻醉,最後是四個人按著她,直接拿鋼筋往裏砸,一點麻藥都沒打。她撐過來了。

丈夫小申說,吳瑩在網上查了很多資料。還加了一個QQ群,和很多患有先天性心髒病的孕產婦、孩子媽媽交流。其中有一位和她情況相似,人在上海,她們常常聊天、相互鼓勵,也是這個“小姐妹”向她推薦了林建華。

林建華記得她的說法:“我有一個小姐妹也是肺動脈高壓100多,她被你們救活了。她能生,我肯定也能熬過來!我相信你。”

林建華歎口氣,拚死拚活搶救回來了是一回事,可終歸是不值得提倡的反麵案例,怎麽還當榜樣了呢?

由於不想流產,吳瑩拒絕住院,說自己還沒想通,要再回家想想。醫生無奈,說出院要家屬簽字。吳瑩給父母打電話,父親不肯去,想讓她把孩子打掉,還假裝生氣:“你要是生這個孩子,我就不認你這個女兒!”吳瑩不吭聲。最後還是母親心軟,把她接回了家。

家裏人都反對。吳瑩顧家、愛幹淨,平時講理又孝順,和公公婆婆住在一起,相處很好。公公知道她懷孕時,氣得打了兒子兩巴掌。轉頭和婆婆一起勸:生孩子太危險,不行咱們抱養一個,不能冒這個險。

吳瑩就天天在家哭,飯也不怎麽吃。“她就覺得親生的最好!”吳瑩妹妹帶著一絲惱怒說。丈夫小申雖是家中獨子,但無論如何還是以妻子身體為先。未料吳瑩“傳宗接代”的觀念比他還重。

“要孩子就是因為感情好,擰不過。”小申搖搖頭。懷孕已愈三月,檢查胎兒狀態良好,吳瑩更不舍得。鬧得厲害了他也怕:“不讓她要,萬一她自殺呢?”

夫妻倆甚至討論過,如果將來出了意外,遇上電視劇裏那種“保大還是保小”的情況怎麽辦。小申說肯定保大人,吳瑩不同意。她覺得自己本來也有心髒病,不生孩子也活不了多長時間;孩子是新生命,必須保小孩。

這在醫學上是個偽命題。林建華解釋說,現實中絕對不會出現醫生問孕婦家屬“保大還是保小”的問題,醫生們首要任務肯定是保證搶救產婦。

無論如何,吳瑩是鐵了心,誰也勸不住。她沉浸在做母親的喜悅中,幾次和妹妹聊到以後怎麽帶孩子,樁樁件件都規劃好。母親每每忍不住擔憂,她就拿出QQ群裏認識的病友的例子:“那個誰誰誰跟我一樣的病,比我還嚴重,但是人家小孩都多大了。”

她始終如一地樂觀,直到臨產前住進醫院,還是樂嗬嗬的:“如果都為了自己有危險就不要(孩子)了,那重症監護室怎麽還那麽多孕婦呀,不都和我一樣想法的嘛。”

危重孕婦們的想法

臨產前吳瑩住在產科重症監護室。隔壁床是位姓鄭的孕婦,也是先心病,但肺動脈壓力比吳瑩低很多。小鄭是意外懷孕,發現後四處看醫生,拖了幾周,決定做流產時胎兒已近5個月大,普通醫院都不敢接收,輾轉到仁濟醫院。

小鄭的丈夫姓苗,1996年生,自己還像個孩子,對妻子的病情、風險幾乎一無所知,全聽醫生囑咐。懷孕5個月,生與不生風險都很大,林建華看她氧飽和度尚可,權衡再三,讓她臥床休養、吃藥,等滿30周後做剖腹產。

林建華說,對於認證風險評估在三級以上的早期孕婦,醫院都會力主流產:“有的人聽過勸導就同意了,這種是我們最開心的。”但從醫20多年,依從性差的孕產婦,她也見過很多。

2017年,林建華收治了一個上海孕婦。她病情複雜,很多同病症的孩子都活不過2歲,孕婦也笑言自己活到26歲是個奇跡。林建華告訴她,懷孕很危險,有可能母子都活不下來。孕婦最初是動搖的。夫家長輩坐在一邊,態度明確:反正我們家是獨子,孩子是一定要的,你看著辦。

後來醫護人員到社區、居委會,甚至女方娘家去勸說,均無果。每次談話時小姑娘都看著老公。林建華歎口氣:“男方家經濟條件比較好……意思是不生就馬上離婚。她(孕婦)說我沒事的,我能生的,我已經創造了一個奇跡,說不定就能創造另一個,試試看吧。” 踩鋼絲似的,醫護人員照顧她到32周,做了剖腹產。所幸大人小孩都平安。

另一位安徽來的孕婦就沒這麽幸運了。妊娠16周時夫妻倆來找林建華,所有談話都是男方表態,女方始終保持沉默。30周孕婦病情加重,31周剖腹產,術後3天過世。男方急了,說妻子之死是醫院責任,因為刀沒開好。鬧了很久,還上了法庭。

林建華很無奈:“這種(病)在國外是絕對禁止(生育)的。但是生育權涉及男女雙方,也受法律保護,必須要雙方簽字,我們不能強行把它打掉。”

夫家壓力之外,也有“無知者無畏”像吳瑩一樣對生孩子有執念的孕婦。

(image) 病友間的聊天截圖。 本文圖片除特殊標注外,均為《人間世》攝製組提供。

吳瑩在懷孕期間加入的兩個QQ病友群中,來自山西的群友戴旭(化名)是直到懷孕7個月時才查出肺動脈高壓,當時她已經氣短、咳血,無法走路。醫生當即通知第二天剖腹產。“說孩子多待一天我就多一天生命危險,我還覺得肺動脈高壓是什麽我都沒聽過,醫生肯定是嚇唬我。老想告訴醫生我能撐下去,過段時間再剖,我怕孩子活不了。”她回憶。

戴旭總覺得,如果孩子保不住,自己之前幾個月的罪都白受了。後來她才知道,手術中自己的血壓一度高達200以上,“鬼門關闖一趟”。孩子在保溫箱裏住了20天,加上她自己的生產費用,前後花了6萬多塊錢。

孩子一歲多時,戴旭加入了一個病友群,勸群友們不要生孩子:“風險很大,搞不好還會一屍兩命。”但她也理解堅持想要生孩子的媽媽們:“如果我當時沒懷孕就檢查出來了,我應該不太會生孩子,領養一個也行。但是既然懷孕了,有了感情,就一定要生下來。”

另一位群友嬌嬌(化名)早知道自己不能懷孕,但兩人世界時間長了,總覺得缺點什麽,沒事就吵架。她想,該要個孩子了。父母和丈夫、公婆都不同意,罵她不要命,她想了一晚上,還是決定生。

“我覺得孩子對家庭而言意味著完整和溫暖,增加很多歡樂。我知道風險很大,但我總覺得自己會沒事。”嬌嬌說。她去了北京安貞醫院,37周足月剖腹產。幸運的是,寶寶很健康。

但她自己的病情在產後加重了。住院複查一次要花兩萬多塊錢,嬌嬌沒舍得,買了仿製藥自己吃。偶爾她也會後悔和擔憂:高額醫藥費,還得培養孩子,錢從哪裏來?能不能陪伴孩子長大?萬一哪天不在了,孩子怎麽過……

手術

直到懷孕第28周,吳瑩才同意住院。她查過資料:“28周(保住)小孩就有希望了。”2017年5月19日入院當日,她精神很好,但心率已達120,產科ICU的醫生汪川覺得她病情太重,當日就告了病危。

隨後幾天,吳瑩開始覺得不適,逐漸無法平躺入睡,隻能床頭搖起30度角。入院第五天,她開始用靜脈降肺動脈高壓的藥物。林建華請醫院多學科會診,決定在29周後盡早進行剖腹產:“她心跳越來越快。說明心功能變差,不能再等了。”

據林建華介紹,艾森曼格綜合征患者懷孕,起碼有三關要過:一是妊娠期,母體需要更多氧氣,但患者本身缺氧,子宮逐漸向上頂又導致胸部擴張受限,風險很高;二是分娩期,宮縮痛、緊張,心髒很容易承受不了,剖腹產取出嬰兒的瞬間也極易血壓驟變,發生猝死;即便活著從手術台上下來,還有第三關,產後體內的血液要排出,對心髒也是很大的負擔,大多數產婦高發死亡是在產後的一個月內。

手術前,林建華再次進行家屬談話,強調了風險。但行至此處,前方已無回頭路。

術前一天,一直不肯理她的爸爸打來電話。聊了半分鍾家常,吳瑩突然哭起來:“我害怕……”但她並不是擔心自己。母親探視時安慰她別緊張,吳瑩擦擦眼淚,點點頭:“我就擔心它(孩子)太小了。”

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手術前夕吳瑩接到爸爸電話表示很害怕。

2017年5月28日,手術當天早上,父親在群裏說給吳瑩拜了觀音——雖然他以前從不信這個。妹妹幫她剪了指甲,嘻嘻笑:“你的手胖啦。”她也笑。小申來探視,輕輕把手放在吳瑩肚子上,她拉住丈夫的手。“別想那麽多,就當睡一覺,醒來就好了。”小申說。

下午一點多,吳瑩躺上推床,側臉望了望護士台,又仰頭看看天花板。推床經過長長的走廊推進電梯,吳瑩的眼神左右瞄動著,透出一絲不安。小申等在樓下,笑著捏捏她的手。

進了手術室,各種監護儀器就加上了。產科主任、麻醉科主任、主刀醫生、新生兒科醫護,總共4套人馬齊聚在手術室,做起了準備工作。

吳瑩躺在手術台上,鋪蓋、抽血、打針……她有點難受,眼角流下幾滴淚。

剖開子宮的瞬間,醫生們發現羊水汙染。“幸虧出來了,不然在裏麵也要沒有了,孩子會缺氧。”主刀醫生說。麻醉師緊張地盯著屏幕。孩子取出時是最危險的時刻,醫生們要保證她血壓不能驟降,心率不能過快。

(image) 林建華醫生和她的同事們。

孩子出生時隻有一公斤多,馬上被運送去了上海兒童醫學中心的新生兒重症監護室。吳瑩的生命體征平穩,所有人都鬆了一口氣。一直等在手術室外麵的吳瑩媽媽激動地給家人打電話:“你不知道我早上心裏緊張的,心跳快得很……孩子大人都平安,我可放了心了。”

從手術室進到更衣室,麻醉醫生顯得疲憊不堪,他轉頭望向《人間世》攝製組,“哎,這個案例還是別在電視上放了,這回救過來,下回就有更難的找上門來。”

手術結束後,林建華依舊繃著根弦:“還有第三關要過,最大的挑戰就是怎麽(讓她)自主呼吸。”吳瑩的氧氣管還插著,氧飽和度一直在70%至80%之間徘徊。呼吸問題之外,還有第四關,即感染風險。吳瑩被直接推進了重症監護室(ICU)。

搶救

術後第二天下午,吳瑩醒了。她無法說話,隻能睜眼看看家人,偶爾用手指或者手機寫幾個字。公公拍了孩子的照片,拿到她床前。吳瑩點點頭。

妹妹記得“她說過最蠢的一句話”——吳瑩問,生的是男孩還是女孩,母親說是男孩。吳瑩說,我的任務完成了。妹妹至今也沒搞懂她的“任務感”從何而來,夫家並沒有重男輕女的觀念,娘家更沒有。從吳瑩被推進手術室,小申滿心憂慮的不是孩子,都是她。

6月2日晚,吳瑩開始發燒,心率一度加速到179,氧飽和度降至70%,達到比“病危”更重的“瀕死”狀態。小申那天走得晚,還在醫院,緊急發信息給家人。醫生說,你們做好心理準備。人好歹是搶救了回來。第二天探視時間,吳瑩清醒了些,一直在掉眼淚。可她不能說話,拿紙筆寫了幾個字,誰也沒看懂。

沒有人知道她那時到底在想什麽。

小申開始整夜睡不著覺:“第一愁她,第二愁錢。”ICU床位費和降肺動脈高壓的藥物都很昂貴,他已經開始負債了。

(image) 吳瑩的母親袁彩霞和吳瑩的丈夫在家屬等候區一籌莫展。

6月5日,機器顯示氧飽和度下降,最低時隻有50%,即正常人的一半。醫生給她加了新的藥物,但直到6月7日,吳瑩的體溫也沒有降下來。

6月8日上午11點,吳瑩的氧飽和度持續下降,最低到18%,心率最低至44次。又一次緊急搶救,胸外按壓、腎上腺素、心肺複蘇……醫護人員輪番上陣,每個人都緊張地盯著儀器,飛快地執行著手裏的任務。

中午12:45,吳瑩心率、血壓下降為0,瞳孔擴散,心電圖變成了一條直線。

負責搶救的一名女醫生轉身走開,在護士台前捂住臉,肩膀抖動。走廊裏,吳瑩母親的哀嚎聲響起。公公低頭坐在一邊,臉色木然,說不出話。

當晚吳瑩父親到達醫院,在太平間看到女兒的屍體,“咚”地一聲跪下了。“給她磕頭,說對不起她。”吳瑩妹妹一年後回憶起,依舊聲音哽咽。

吳瑩沒有留下任何遺言,也沒來得及看剛出生的孩子一眼。

《人間世》導演李聞陪伴吳瑩度過了生命最後的14天:“我當時祈禱她可以慢慢好起來,走出重症監護室,可以去擁抱她的孩子,可是她的氧飽和度每天在下降,直到歸零。”

“有的病就是沒有退路的。”林建華說。她想起初次見吳瑩,跪在地上的小姑娘一臉堅定地說“我一定要懷孕”。後來她總是偷偷回家不住院,每次回來都哭,非要這孩子不可。哭得醫生心裏也軟了。

“以後心腸還是要硬一點。”林建華無奈地說。確實不是每個患有艾森曼格綜合征的孕婦都會死,但一個救活的案例就被當作有百分之百的把握,這是醫生最害怕的。何況就算幸存下來,生育也會加重患者病情,影響壽命。

汪川醫生也說,她能理解女性想要孩子、“人生完整”的願望,也認為甘為孩子冒生命危險的母親很偉大,但仍覺得太可惜。作為婦產科醫生,她是支持代孕的。盡管這在中國不合法,可相當一部分人確實不適合生育,如果有代孕的話,或許可以避免這種悲劇的發生。

她們都知道,吳瑩是在賭。生死各有50%的概率,吳瑩沒懷孕時也病情嚴重,所以死亡的概率更高,但她始終懷著僥幸心理。“80%也要搏!”林建華歎口氣。

吳瑩妹妹則說,姐姐其實一直沒想到有這麽危險:“現在想想,我當時也沒想到她會走。”小申早在吳瑩被推進手術室時就極緊張,他等在外麵,一會兒胳膊支著頭坐在椅子上,一會兒焦慮地走來走去。

“我有點後悔,當時應該再堅持堅持(勸她不要生孩子)。”他說。

可一切都來不及了。

尾聲

2018年5月28日,吳瑩的孩子滿一周歲。

小申帶著吳瑩的骨灰回去安葬時,他還住在新生兒重症監護室的保溫箱裏。危險期過了之後,小申來接他,笨拙地將他從醫生手中接過,小心翼翼窩在懷裏,臉上帶著一點茫然。

監護儀器發出的“滴、滴”聲令小申煩躁。同樣的聲音他聽了太多天,再一響起就幾乎條件反射般地觸發他最糟糕的回憶。他恨死這節奏了。

(image) 吳瑩的丈夫小申在上海兒童醫學中心NICU探視寶寶。

孩子起名“家睿”,是小申父親請人算的。姑姑(小申的妹妹)辭了工作,全職帶他,還有奶奶幫襯。小家夥圓頭圓腦,蹬在人身上可有勁兒。胖乎乎的手腕上戴著一對銀鐲子,是外婆的贈禮。出院時他還不到5斤,好在能吃能喝,一年之內就長了17斤半。

小申和他同步胖起來,一年長了35斤肉。他做物流行業,每天從早到晚手機都響個不停,晚上還出門談生意。生孩子欠下的債還完了,但他說自己現在玩兒也不想玩兒,哪兒也不想去,就想好好賺錢,還打算買個奧迪A6。

孩子生日那天,小申幾乎沒怎麽笑。導演李聞陪著一家人度過了這個生日,他很想對小申說些什麽,卻覺得說什麽都顯得多餘。

(image) 吳瑩的兒子申家睿一周歲生日。

次日晚在街邊吃烤串,兩杯酒下肚,小申說自己現在就想著做什麽就把它做好。後來又說,有錢很重要。“她(吳瑩)要是有錢,小時候不就可以做(心髒病)手術了嗎。”他提起一句,又很快略過這個話題。

“他整天就是工作、工作、還是工作。”小申妹妹說。她打算再帶小家睿一年,等他兩三歲時出去工作。再往後,雖然不急著結婚,但她總有一天也會有自己的家庭和孩子。

家裏人都還沒想好,等小家睿長大了,怎麽告訴他媽媽的事。“慢慢跟他說吧。”小申父親說。提起對孫子的期待,他說要看孩子的想法,又補一句:“光說這個我自己想的啊,就是……想讓他好好上學,長大以後,當個好醫生。”

他說時是笑著的,說完卻突然捂住臉背過身去,抖動著肩膀擺擺手,半天沒再轉過來。
 


老姐 發表評論於
為什麽不找代孕?
胡二娃 發表評論於
妹妹記得“她說過最蠢的一句話”——吳瑩問,生的是男孩還是女孩,母親說是男孩。吳瑩說,我的任務完成了。這不是那個女人蠢,而是男人太壞了,讓她時時刻刻沒有安全感,用生命的代價生孩子。
羊頭 發表評論於
撞了南牆也不回,見了棺材也不流淚,請問,不顧一切生命危險也要生一個孩子,到底是為了什麽?隻能說腦袋有病,而且是最無救的病。
我胖我的 發表評論於
樓下難為網友說到點子上了,這都什麽年代了,避孕常識沒有嗎?不要強調這個產婦自己軸,一定要生,她丈夫是做什麽的?前兩次都不成功,為什麽還要懷孕?明明是丈夫家根本也沒把這個當回事。
難為 發表評論於
結果可以預期的情況下,丈夫屢次讓妻子懷孕,與其說僥幸不如說殘忍。不厚道的猜測,女子不生孩子有被離婚的可能。如果兩人夠相愛,怎忍心為未知的孩子失去對方甚至自己生命?!
Vagrant 發表評論於
孩子可憐!出生就沒媽。這女孩子老公家人也很自私。
OriginC 發表評論於
“物競天擇,優勝劣汰”,自然規律還是需要尊重。