重病女子死也要生孩子 事後感歎“後悔,真的後悔”

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8月16日,王柯丁在家中給孩子喂奶。新京報記者周小琪攝

原標題:一場不可生育的生育較量

這是一場吳夢與生命之間的較量。

2013年,吳夢被診斷為“先天性心髒病合並重度肺動脈高壓”,一旦懷孕、生子,就有生命危險。

5年後,42歲的吳夢懷孕了。醫生反複勸她終止妊娠,她不肯。

今年6月,在接連經曆了剖宮產、“修心換肺”兩台手術後,孩子和吳夢都奇跡般地活了下來。

這場較量以雙贏告終,卻沒有人能好好享受勝利的喜悅。

吳夢後悔了。她為當初的執拗付出了代價,“丟了半條命”,術後還要麵臨排異、感染、支氣管並發症等風險。醫生們也贏得“沉痛”、“揪心”。他們完成了世界首例產婦肺移植,卻也希望這是最後一例。

“我不想看見其他肺動脈高壓病人前仆後繼,往死亡線上走”,吳夢肺移植手術的主刀醫生陳靜瑜說。

肺動脈高壓患者

吳夢信命。算命大師告訴她,2018年很凶險,如果能在今年生個孩子,兩個人一起“擋一擋”,才能渡過難關。

42歲的吳夢,身材瘦小,大眼高鼻,她曾經生過一個孩子,但孩子歸前夫管。2016年11月,吳夢在朋友的引薦下認識了王柯丁。王柯丁讀過吳夢寫的書,書裏記載著她患肺動脈高壓病後的生活。

在2013年11月初,吳夢在無錫市第二人民醫院體檢時,醫生發現她的肺主動脈很粗,但無法確診。她便托衛生係統的熟人找到了陳靜瑜看病。陳靜瑜被譽為“中國肺移植第一人”,是無錫市人民醫院副院長,著名胸外科專家。

陳靜瑜一看片子,心髒肥大,肺動脈段突出明顯,很快下了判斷:“是肺動脈高壓”。肺動脈連接心肺,把靜脈血從心髒導向肺髒。正常人的肺動脈所承受的壓力在30mmHg以內,高於這個數額,就可能患有肺動脈高壓。

吳夢做了進一步的心髒超聲檢查,結果顯示:“肺高壓110mmHg,先天性心髒病、心髒有房缺,大約有16mm的回聲缺口”。

這意味著,吳夢的肺動脈高壓已經比較嚴重了,會引發呼吸困難、胸悶等症狀,最糟糕的情況是猝死。但吳夢的心髒上恰好有一個洞,可以起到血液分流的作用,減少肺動脈的壓力。所以,她的症狀要比其他人輕一些。

陳靜瑜推薦她去北京阜外醫院治療,那是亞洲最權威的心血管病專科醫院之一。在阜外醫院,吳夢被正式確診為“先天性心髒病合並重度肺動脈高壓”。

在藥物的維持下,吳夢可以正常生活,唯獨懷孕除外——這是所有肺動脈病人都不可逾越的紅線。生病後,父母勸她,“談談戀愛就可以了,不要結婚,沒幾個人能接受無法生育的女人”。

和王柯丁在一起後,吳夢想要個孩子。“畢竟是重組家庭,有個自己的孩子會更穩定,有安全感。”王柯丁沒怎麽反對。他對肺動脈高壓的了解不多,不知道懷孕是大忌。況且吳夢之前生孩子也很順利,王柯丁覺得“問題應該不大”。

很長一段時間裏,王柯丁都覺得吳夢“看上去不像有病”。她的本職工作是記者,又自學了珠寶鑒定,開了個人工作室。每天都還能正常工作,活蹦亂跳。

唯一的不同是,吳夢買了四台吸氧機。它們分別被放在家裏、單位、工作室和車上,每一個吳夢觸手可及的地方,但她用得也不頻繁。

但吳夢的母親始終反對她生孩子,一打電話,倆人就會為這件事吵起來。姐姐吳悠(化名)說,妹妹從小就固執、有主見,隻要做了決定就一定不會回頭。

吳夢其實也猶豫過,因為知道懷孕可能有生命危險,甚至想過找代孕。但還是舍不得把孩子放到別人的母體內,“想自己感受孩子成長的過程。”

2018年1月初,吳夢懷孕了。

不建議妊娠

1月11日下午,吳夢紮著兩個小辮兒,和王柯丁一起去了無錫市人民醫院產科,先是做了B超和心超。

B超單上,一粒小豆子靜靜躺在吳夢的子宮裏。那是她的妊娠囊,已經能清晰地聽到胎心搏動。

另一張心超單上寫著,肺高壓:112mmHg。

當天接診的是產科主任馬錦琪,看完兩張單子,她婉轉地告訴吳夢,不建議繼續妊娠。

吳夢早料到了她會這麽說,拿出事先寫好的免責聲明,表示自己知道生孩子的風險,但還是想嚐試,出現任何後果都自負。她甚至已經安排好了身後事,準備了遺囑、跟紅十字會簽訂了遺體捐獻協議。

從醫幾十年,馬錦琪遇過五六例重度肺動脈高壓孕婦,但像吳夢這麽執著、準備這麽充分的,還是第一次見。她給吳夢講之前遇到的肺動脈高壓產婦死亡的例子:不久前,一位產婦生完孩子後出現心肺衰竭,轉到上海的醫院也沒救過來。吳夢不怕。

馬錦琪隻好把王柯丁叫過來,直接問他,“你能接受你老婆因為生孩子死掉嗎?”

“能接受”,王柯丁沒有猶豫,他覺得妻子不至於走到那一步。邊上的孕婦們聽了這話,都震驚了。

馬錦琪說,吳夢太自信了,以為以前生過孩子,這次同樣沒問題。“但那已經是十多年前,她沒料到年齡是她能否闖過這關的決定性因素。”

幾日後,針對吳夢這一病例,無錫市人民醫院組織了產科、心內科、心外科、呼吸與危重症科的醫生進行多學科會診。討論結果是,吳夢不適合繼續妊娠、分娩。

幾個科室的醫生輪流去跟吳夢談,吳夢態度很堅決,一定要生。醫生們建議她真要生就去北京、上海好一點的醫院,她不同意,“無錫是第二故鄉,死也要死在這裏”。無奈之下,醫生們讓她先留在醫院做常規產檢。

“醫院壓力很大”,呼吸與危重症科主任醫師吳波說。就算吳夢寫了免責聲明,如果出事,醫院還是會有責任。在我國,對醫院的孕產婦死亡製定了嚴格的考核製度,產婦若在產後42天內死亡,醫院要接受調查。

但生育與否的最終選擇權還是在患者手裏,醫生隻能盡告知和規勸的義務。

4月19日,吳夢寫了一份《醫學實驗申請》,交給了無錫市人民醫院的領導。“無錫人民醫院作為無錫最強實力的醫療機構,有些專科已經躋身國家課題組,但有些醫學項目還停留在老水平。我想用這個僅有的身軀為無錫醫療事業進步、貴院的醫學研究作一點兒貢獻,申請成為:無錫市人民醫院重度肺動脈高壓高齡產婦的醫學實驗人”。在文中,她多次強調,如果發生任何意外,都與參與醫院、人員無關。

“可我們不想有這種突破”,陳靜瑜說。剛聽說吳夢懷孕時,他就覺得“這女人瘋了”。無論國內還是國外,肺動脈高壓病人都是禁止懷孕的。“國外的病人絕對會聽醫生的話,因為任何人都該相信醫學、相信科學的結論。”



6月16日晚,吳夢順利生產,寶寶的胎齡隻有27周5天。

“死也要生孩子”

隨著孩子一天天長大,吳夢身體負擔越來越重。到了孕20周,吳夢開始咳嗽、流鼻血,“餐巾紙擦了好多張,全是血,很恐怖”。

4月28日,吳夢不能正常走路了。王柯丁用輪椅推著她,又到了無錫市人民醫院。吳波給她測了氧飽和度,在91%、92%左右,已經出現低氧。馬錦琪也明顯感覺到她越來越累了,“以前說話聽不見喘氣聲,現在很喘”。

考慮到吳夢情況特殊,醫生們向醫院、市衛計委、婦幼處匯報了情況。當天,人民醫院相關科室、第二人民醫院、婦幼醫院相關醫生和衛計委領導一起,組織了市級的多學科大會診。

吳夢看見這麽多醫生,一下子蒙了。她對馬錦琪說,“來那麽多醫生幹什麽?我有你就夠了。”

當時,吳夢的孩子已有500克重,流產和分娩都會承擔同樣的風險。而在國內,有500克的孩子存活的先例。醫生們達成一致,建議盡快分娩,減輕心肺壓力,這樣吳夢活下來的幾率更高。

可是吳夢不願意,500克的孩子太小,就算有存活的先例,可沒有誰能打包票,這個孩子一定能活下來。孩子在她肚子裏呆了140天,如果因為提前分娩而失去它,她接受不了。吳夢要求再等一段時間。

“那也不能在家裏等,必須馬上住院”。醫生們說。

5月3日,吳夢住進了無錫市人民醫院心肺診療中心。這是醫院最負盛名的地方,國內絕大多數肺移植手術都在這裏完成。為了防止呼吸感染,幾乎所有人都戴著口罩,隻能看見他們疲憊而焦慮的雙眼。

醫生製定了兩套預案,一套擇期預案,如果吳夢狀態好,就在28周給她做剖宮產;一套緊急預案,出現突發狀況就立馬啟動。

吳夢特意算過,6月19日是吉日,正好又是28周過一天,能在這天生產再好不過。

醫生開始給吳夢做產前治療,試圖降低肺動脈壓力、糾正心率、缺氧。而隨著時間的推移,肺動脈壓力能穩住已經很難,氧氣也越吸越多。一開始,吳夢隻需要用普通的吸氧管,後來用了麵罩吸氧,最後直接上了高通量吸氧。

到6月10日,吳波感覺吳夢已經很難堅持了。一般而言,患者吸氧濃度達到80%以上就非常危險了,吳夢竟然達到了85%。

醫院覺得,是到了和吳夢、王柯丁簽術前協議的時候了。當天下午,醫務處工作人員、公證人到了吳夢的病房,各個科室的醫生輪流進來,和他們核對具體的條款。

但在關於是否使用ECMO(體外膜肺氧合)的問題上,雙方爭執不下。簡單來說,ECMO相當於體外的人工心肺機,當心肺衰竭時,它可以替代心肺運轉。但是,ECMO的使用也有風險。術後如果心肺功能一直不能恢複,ECMO就不能取下來,一旦取不下來,會有生命危險。

以吳夢的體質,如果不用ECMO,撐不過剖宮產手術。

但吳夢想的是,撐不過就撐不過,隻要能把孩子生下來就行,她不怕死在手術台上。她隻怕用上了ECMO之後,萬一摘不下來,會很痛苦。

“不用這個技術,你在我們醫院生和在鄉鎮醫院生沒有任何區別”,馬錦琪告訴他們。吳波也勸,“必須要有ECMO來幫你,不然連正常的分娩都不可能做到。”

最後,吳夢勉強答應,如果到了萬不得已的時候,由王柯丁來決定要不要用ECMO。

兩台手術

6月16日,從上午開始,吳夢的血氧指數就很不穩定,上完廁所之後甚至低於80%,隨時可能猝死。馬錦琪正在家裏打掃衛生,突然收到吳夢的微信,她說感覺狀態不好,手術可能要提前。馬錦琪聯係了醫院領導,啟動緊急預案。

傍晚6點多,吳夢和王柯丁正在看世界杯,法國對澳大利亞。醫生們進來,希望盡快開展手術。吳夢卻在猶豫時辰不太好——“孩子生出來可能會倒大黴”,她想拖到17日淩晨再做手術。

“都這種情況了,她還在跟我算時間”,馬錦琪有些生氣。一直拖到晚上8點鍾,吳夢才妥協。

醫生給吳夢上了ECMO,剖宮產手術很順利,22點10分,一聲微弱的啼哭從產房傳來,吳夢生了個兒子。小家夥隻有1150克,巴掌大小。透過皮膚,能清晰地看到他的血管和筋脈。由於是極早早產兒,母體狀況又不好。沒多久,他開始呼吸困難,被新生兒科的醫護人員直接帶去治療。吳夢和王柯丁都沒來得及見他一眼。

產後,吳夢轉到了ICU,生命體征平穩,王柯丁隻能隔著玻璃窗看她。第二天,吳夢醒過來,朝著窗外的丈夫伸出兩根手指,告訴他,“孩子兩斤”。

新生兒科有三十多個保溫箱,吳夢的孩子被放在最裏麵。王柯丁踮起腳都看不到他。他隻好讓醫護人員幫忙,多拍幾張照片。王柯丁探視吳夢時,倆人常常一起看。孩子總是眯著眼,雙手放在耳朵兩邊,“可愛得不得了”。

吳夢不敢相信孩子是自己生的,就算看了照片,也覺得是別人的孩子。直到產後兩個月,吳夢才第一次把寶寶抱在懷裏,發現他的嘴巴和鼻子跟自己如出一轍。“真的是我的寶寶。”

母子平安讓王柯丁鬆了一口氣,他計劃著在醫院養上一個月,就可以帶著妻子、孩子一起回家。

然而,19日一早,吳夢心髒驟停,醫生用電擊把她救了回來。王柯丁第一次感到害怕,心懸在空中,不敢放下來。“以前還是太樂觀了,沒有做過最壞的打算”。

通常情況下,ECMO在術後一周內都能完全取下。但一旦給吳夢降低流量,她就開始心律失常、心衰加重,根本取不下來。

隻有肺移植才能救吳夢了——陳靜瑜剛提出這個建議時,醫院有人不同意。盡管陳靜瑜每年都會做150台左右的肺移植,成功率高達80%,但吳夢情況特殊,手術隻有五六成的概率成功。

如果不給吳夢做肺移植,用ECMO拖到42天之後,吳夢的生死和醫院無關;如果要做,陳靜瑜的團隊,乃至整個醫院都要承擔很大的風險。從醫33年,這一次,陳靜瑜決定賭一把。

吳夢喉嚨插著氣管插管,沒辦法說話。陳靜瑜握著她的手,問:“不做手術存活的概率是0,做了還有50%的把握,願意做,你就點頭。”吳夢點頭。

2017年,中國有5146例器官捐獻,實際用到了的隻占4%。國家也已經形成了完善的器官分配機製,會對病人的年齡、病情等方麵進行綜合評估、排序。6月27日,經曆了11天等待,吳夢等來了肺源。肺的主人是一個26歲的男孩兒,來自深圳。與單純的肺移植不同,吳夢要做的手術是“修心換肺”,先把心髒的小洞堵上,再做肺移植。為了更好地完成手術,陳靜瑜聯係了南京市第一人民醫院心外科主任陳鑫。

手術從下午五點開始,麻醉、插管、修補心髒、肺移植、止血,八個小時,沒有意外出現,吳夢挺了過來。

吳夢產後肺移植的消息被報道後,不少網友質疑她:懷孕是為了逼醫生做肺移植、搶肺源。陳靜瑜澄清了這個問題,吳夢生產前,沒有任何人預料到她會走到肺移植這一步。



7月10日,吳夢醒來後,寫給丈夫的第一句話。

“後悔,真的後悔”

剛醒過來時,吳夢不相信自己還活著,以為自己到了另一個世界。直到看見護士從她體內抽出一管鮮紅的血液。

大多數時候,她的神智很混亂,總覺得有人要害她。夢見被單位開除、被丈夫背叛,好幾個人拿著刀子站在她旁邊,想殺她。清醒時,她給身邊的人寫紙條,寫得最多的兩個字是“謝謝”。

“你看我現在的樣子,是人?還是鬼?”吳夢問每一個來探望她的人。因為氣管插管剛取下不久,她的聲音很沙啞,說話時速度很慢,不時咳嗽幾聲。

兩場手術後,吳夢瘦到了79斤。兩頰凹陷,顴骨突出,粉紅色的睡衣鬆鬆垮垮地套在身上,露出嶙峋的手腕和腳踝。“全身上下沒有一個好地方”。吳夢的上半身,蜿蜒著三道疤痕,右大腿和脖子因為插了管子,留下了兩個黑漆漆的洞。“後悔,真的後悔”,她反複說。

為了生下這個孩子,吳夢花了100多萬,丟了半條命。術後還有可能麵臨排異、感染、支氣管並發症等風險,條條致命。

前幾天,吳夢的身體指征還算平穩,便定了8月15日出院,她每天都盼著回家。但在8月13日晚,醫生給吳夢做CT時,發現她突發氣管狹窄。在支氣管和新肺的吻合處長出了肉芽,堵住了。

處理的唯一辦法是做氣管擴張。拿一根直徑6毫米的氣管鏡粘著球囊,從鼻子伸進去,到第三根肋骨中間,再給球囊打水,把氣管撐開。

做氣管擴張時,王柯丁就站在門外,緊張得不得了。在走廊間來來回回走了無數遍,時時朝裏張望著。前一天晚上,旁邊病房的一個小夥子剛剛大出血去世,他也做完肺移植沒多久,從重症轉到普通病房時甚至能自己走過去。小夥子的父母在門外哭得撕心裂肺,王柯丁的心也被哭聲揪住了。

“後悔了”,王柯丁說,他覺得自己和吳夢之前都太過樂觀。“早知道會這樣,我當時一定不會答應她生。”

“他們以為能創造奇跡,明知這個地方跳下去會死,還要跳下去”,回想起這些天救治吳夢的經曆,吳波無奈地搖了搖頭。陳靜瑜也認為,吳夢的“奇跡”是個例,不能複製。“就算這項手術是個突破,也是一個無奈的、糾結的突破”。

更讓陳靜瑜生氣的是,吳夢剖宮產後,竟然發了一個視頻在網上,鼓勵其他肺動脈高壓病人像她一樣結婚、懷孕、生孩子。陳靜瑜急切地希望打消其他患者懷孕、生子的念頭,他聯係了媒體,還自己寫了一篇題為《沉重揪心的世界首例產婦肺移植》的文章,敘述吳夢的經曆,著重強調了肺動脈高壓病人懷孕的風險。在文章的末尾,他寫著:“這類世界第一的手術我希望到此為止僅此一例,今後永遠不再有。”

馬錦琪作為產科醫生,見過不少“執著”的病人。她把這種“死也要生孩子”的願望比作“精神上的腫瘤”。“我們也沒辦法,他們就是繞不開這個坎。”但她也能理解病人的想法,每個人都有生育的權利,作為醫生,不能一刀切地去阻止他們,“最重要的還是疏導”。

她曾經遇到過一個肺動脈高壓的孕婦,馬錦琪催她“趕緊去弄掉”。沒想到,孕婦隱姓埋名跑到別的醫院去檢查了,生產時又回來找到馬錦琪,“往那一躺,弄得我措手不及。”從那以後,再遇到這樣的病人,馬錦琪不再把她們往門外一推就了事。“在自己眼皮底下看著,還能想想辦法。”

15日晚,王柯丁一個人回到家中,這本是吳夢計劃回家的日子。因為還要繼續做氣管擴張,吳夢起碼還要再在醫院呆一周。

孩子已經出生兩個月,名字最後一個字是“銘”,父母希望他能銘記這一切。小銘從2斤3兩長到了4斤8兩。在醫院時,他隻能喝28ml奶粉,喝多了,臉會發紫,喘不上氣。回到家後,每天能喝40ml。

王柯丁坐在沙發上,接過姐姐遞來的奶瓶,左手小心翼翼地抱著孩子,右手輕輕擠壓奶瓶,喂奶的姿勢看上去並不熟練。沙發的右下角,是吳夢曾經用過的吸氧機。白天在醫院時,王柯丁跟吳夢商量,既然已經用不上了,要不要把四台吸氧機捐出去。

“留著”,吳夢果斷拒絕了,“萬一我和寶寶以後用得上呢?”