白血病人:站在醫院16樓想跳下去 這裏砸不到人
文章來源: 新京報 於
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△ 9月20日,《見字如麵》節目中“告母書”作者李真在醫院接受記者采訪。
原標題:燕郊白血病人
“對不起,媽媽,我生病了,還是白血病。我的努力給這個家帶來的,隻有磨難和絕望。”信中,李真稱,他的病令一家人掏空所有,家徒四壁、負債累累,令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣,身心俱疲。
9月12日,這封“告母書”在電視節目《見字如麵》播出後,無數網友淚奔。
和李真一樣,成千個病患經曆曲折、漫長的治病過程,最終,或化療失敗,或白血病細胞複發。燕郊一家口碑不錯的民營醫院,成為他們最後的希望。
△ 燕郊潮白人家小區,一名小患者走出一家專門為白血病患者提供用品的商店。去年,來自河南的劉紅超接手了這家名為“愛的小屋”的店,他9歲的女兒也是白血病患者,做骨髓移植已三年,目前情況比較平穩,開始正常上學。
“這裏治療白血病的床位約500個,幾乎每天會住滿。外院患者轉來時,常常需要提前三四天預約床位”。燕郊這家醫院一名醫生介紹。
醫院造血幹細胞移植科副主任醫生劉德琰也說,白血病床位幾乎每天都是滿床狀態,其中半數以上患者,年齡在16歲以下。由於此病療程較長,附近幾個小區內,還租住上千名白血病患者及家屬。
劉紅超在醫院附近賣白血病相關藥品,他看著小區內不斷有新人搬來,也不斷有熟臉搬走——有的是因為康複,有的是因為死亡。也有的,脫離了以前的圈子,改變了之前的生活軌跡,長期在這裏與癌細胞“抗爭”。
燕郊白血病人
△ 李真用餐,要特別注意衛生。9月20日下午,李真母親舒雪連從醫院回到“家”後,把餐具放到鍋裏,用水煮。又把剛買的肉和菜泡到不同的盆裏,5分鍾後拿出來,用礦泉水洗一遍,切成絲後,再洗一遍。
△ 燕郊潮白人家小區,舒雪連為兒子準備的晚飯和中藥。
△ 飯菜準備好,裝到消毒袋裏,舒雪連步行40分鍾(3公裏),送到醫院。類似這樣的過程,一天要經曆6次。
來燕郊兩年半了,在這個因“房價”、“傳銷”屢見報端的城市,她的活動圈子,僅是半徑約兩三公裏的範圍——醫院、菜市場、出租房。而在李真被查出白血病前,55歲的她從來沒出過鎮子。
△ 舒雪連是湖南懷化漵浦縣長潭村人,和丈夫以種地、賣柑橘為生,拉扯大三個兒子。
家裏條件困難,丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元,兩個兒子先後外出打工。那時,她有心讓正準備考高中的李真輟學。但李真說:“讓我讀書吧,以後這筆賬,我來還。”
△ 李真在更換口罩。無論是在病房,還是出門在外,口罩對於他而言,都是不可少的必需品。
邊打工邊完成高中學業,李真考入湖南城市學院後,繼續做家教兼職。2014年7月,華南農業大學研究生的錄取通知書寄達老家,李真父親憨笑著反複端詳,張羅著辦慶功宴。那時,為賺讀研的學費,李真前往懷化打工。他還在市裏一所駕校報了名,準備利用暑假拿下駕照。“越努力,越幸運。”他說。
△ 28歲的李真在醫院病床上填寫病曆表。
緊隨著通知書傳到家的,是李真患病的噩耗。7月3日,他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。那天,他發朋友圈感歎,“痛入骨髓!!!”白血病的突襲,令這個家支離破碎。兩個哥哥不僅拿出全部身家,背負巨額外債,還辭掉工作,專心照顧自己,就連小侄女也哭著說,再也不吃零食了,要把錢留著給叔叔治病。
△ 李真展示袖口的標貼。
三年多疾病折磨,也改變了李真。此前,身材健壯、130斤重的他,喜歡籃球,愛打中鋒位置。如今,他的小腿日漸萎縮,僅有普通人胳膊一般粗,體重降至80斤;由於血小板減少,皮膚生出褐色瘀斑;嚴重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走兩步就氣喘。去年11月至今年3月,李真病情惡化,多次昏迷,兩次簽署病危通知書。
△ 深感絕望的李真,寫下一封“告母書”作為遺書。
信中提到,母親所受的委屈,早已超出常人所能受的極限,“在我病重絕望至極的時候,您隻是握著我的手,渾身顫抖不止,泣不成聲,卻依舊不忍開口說出,‘帶我回家’這幾個字。”在《見字如麵》節目現場,李真剛一開口,舒雪連已淚流滿麵。事後,她覺得應該給兒子道歉,“20多年來,他沒過過一天好日子,生病後,家裏也沒能力給他最好的支持,我們對不起他。”
山西太原的趙宏偉,天南海北闖蕩,從事焊接質量檢測工作。但孩子得了白血病,切斷了他的生活。
輾轉多地,花數十萬治療費後,去年4月22日,趙宏偉帶時年4歲的女兒趙沄暢轉院到燕郊。此前,這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩,經曆了無數次骨穿、化療,並進行了骨髓移植。
△ 燕郊潮白人家小區,趙宏偉在為女兒量身高。
趙宏偉說,女兒出生那年是龍年,龍遇水則祥,於是取名“沄暢”,“沄”中帶水,“暢”寓意暢通無阻。“沒想到,人生剛起步,卻遇到這麽大的阻礙。”2015年3月13日,女兒在山西省兒童醫院被確診為白血病時,他手頭僅有5萬元。
△ 因為會有疼痛感,5歲的暢暢不喜歡被人抱著。
趙沄暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次,她昏迷不醒,40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插著管子,6台輸液泵向體內注射,緊急搶救11天後,她才慢慢蘇醒。經血液化驗,趙沄暢的血小板數量隻剩下9,這意味著病人隨時會發生腦出血、內髒出血,危及生命。(正常人的血小板數量是100到300,這個數字低於50,便有出血的傾向。)
△ 燕郊潮白人家小區,暢暢抱著醫院護士送的娃娃,她喜歡娃娃的長發,也向往自己能留起長發。
經進一步檢查,趙沄暢患病類型為急性淋巴白血病B型,醫生介紹,化療的治愈率在80%。“女兒是有救的”,絕望中,趙宏偉終於看到希望。直到去年4月,在進行常規檢查時,女兒的血小板數量下降。病情複發了。他失控了,用腦袋狠狠撞牆。在人來人往的電梯前,這位身高1.8米的大漢,嚎啕大哭:“這個病有80%的治愈率,為什麽偏偏沒有我們?”
△ 燕郊潮白人家小區,暢暢喜歡收集棒棒糖,醫生告訴她不能吃,她從來就沒有嚐過。
來到燕郊後,一切又得從零起步。第一次化療就是18萬元。通過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。“能借的都借了,實在是想不出辦法。”站在醫院16樓,趙宏偉無數次想過,“跳下去吧,這裏砸不到人。”但孩子的求生欲望很強,趙宏偉咬咬牙,又通過地鐵乞討、募捐等方式,湊了18萬。
△ 燕郊潮白人家小區,趙宏偉說笑道,暢暢收集的棒棒糖夠開一家超市了。
經過83天治療,女兒體內的腫瘤細胞完全緩解,骨髓移植達到最佳時期。隨後,他和女兒骨髓配型成功,移植順利完成。如今,骨髓移植6個月的趙沄暢,頭發慢慢長了出來,病情也趨於穩定。對於未來,趙宏偉不敢多想,“活好每一天,狠狠地活著,不去想那麽遠。”
在燕郊,和趙沄暢一樣的兒童病患不在少數。
公開資料顯示,兒童惡性腫瘤發病率中,白血病居首位。未來5年,我國預計有5.05萬名14歲以下的白血病患兒,其中有4.05萬患兒麵臨災難性醫療支出。
中國公益研究院研究測算,目前極重病主要是白血病和器官移植兩類,年平均費用達33.6萬元,其中個人支付部分超過13萬元,對絕大部分城鄉家庭,屬於災難性醫療支出。
每一年,成千上萬患者從五湖四海來燕郊治病。
每一天,希望和掙紮都在這裏繼續。
攝影:新京報記者王飛
采寫:新京報記者趙凱迪實習生劉名洋
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