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去年帶孩子求醫過程-(2) 請勿放城頭

(2017-05-12 17:24:30) 下一個

第二天送孩子上學後,自己去上班, 10點半接到radiologist 電話,她說,她打電話去的時候,Dr.A (後來兒子的主治大夫)在動手術,他下午會回到診所看門診,但是他門診排很滿,下午門診是兩點開始,如果我能在1點趕到他診所,他可以給兒子看。同時讓我去radiologist那邊拿MRI的盤。  我太感激了,Radiologist還在電話裏安慰我說,別擔心,Dr. A will know what to do.  我立刻打電話去Dr. 的辦公室,他的護士說,知道這回事情,問我有沒血檢報告和MRI, 我說血檢報告是直接送到JHS門診的,她立刻問我是哪個門診和大夫,她立刻去要血檢報告。 兒子讀書的學校靠近DC, 大夫診所在Baltimore 以北。我立刻開車去他學校請假,接上他。 路上讓他在車上把午飯吃了,去Radiologist那兒拿上報告, 緊趕慢趕,終於12:50到診所,填表。

1點多點, Dr. A 出現了, 他很陽光,自信,是那種天生就讓人信任的大夫。  他給兒子打招呼後,第一句話是,”Mom, you didn’t get any sleep last night, right”  我心裏那個酸啊, Dr. A說,“You can have a good sleep tonight,”  他看了孩子的MRI 和血檢報告, 覺得孩子90%的可能是得了一種很rare的tumor, 叫chondroblastoma (軟骨母細胞瘤) 。  Dr. A 很詳細的給我說,因為他能看見很清楚的鈣化邊,而且孩子白血球count沒問題。這是個rare benign tumor, 他特意很重的給我說,get it through your head, “benign”.  這種tumor 大多患者是10-15歲男娃,不知道起因,他個人覺得是和發育有關。  兒子的大問題是,這個tumor長的地方很不好,是在right femur 的 head 裏,femur head 是在Pevic裏麵,隻能手術和解析一起做,隻有解析做了,才能確認100%是chondroblastoma.  所以還有一定的幾率是其他問題。 

 

Dr. A 給我說,他還需要其他幾個數據,一是CT Scan, 另外其他一些血檢,還需要一個Bone Scan, Bone Scan 是排除腫瘤擴散到其他地方的幾率。  同時呢,他也建議我seek 2nd opinion.  我給他說,我希望能見JHS的orthopedic oncologist, 另外我有個做和醫學研究的好朋友,在想辦法幫我約CNH的骨科腫瘤大夫Dr. K.    Dr. A說,他和JHS的不熟,但是他和CNH同是Medstar係統的,很熟, Dr. K 非常好,他建議我和Dr. K談談。 

後麵幾個禮拜就是忙於各種檢查中。Bone Scan比較難約,因為是nuclear medicine, 需要給病人注射radioactive 的藥劑,然後再scan, 很多地方不能給孩子做bone scan.  這時候JHS打電話回來了,oncologist 把我們的case轉給另一個骨科大夫,那個大夫要見我們。我帶著孩子去JHS的總醫院, 等了整整兩個小時才見到大夫。 等的過程中,和另一個帶孩子看脊椎的媽媽聊天,他們開車7個小時過來,她給我說,JHS吧,如果是疑難病症,他們特歡迎,但是一旦發現這個病對他們不夠challenge, 他們興趣和熱情都不大。JHS的骨科大夫見了我後說的話和Dr.A差不多, 也是要動手術什麽,他們的oncologist也會會診,但是我一直就沒見到過這位oncologist. 

Bone scan結果出來前,朋友幫我約上了CNH的Dr.K, 這位在業界很有名,風格和Dr. A很相似,他問我同時在見誰,我說,Dr.A, 他倆很熟,常常一起為疑難病症會診。 Dr.A是一家醫學院的教授,同時是一家cancer center director, 幾家醫院的head of orthopedic oncologist.  Dr. K差不多。  我發現,越是大牛大夫,越是和氣,很善於和病人及病人家長溝通。還有一點是他倆都treat 兒童,所以很注意和孩子溝通。   Dr. K 給我說, 孩子手術隻能在CNH 做,因為需要最好的兒童麻醉師, 但是排期需要一個月。  我是1月 27號見的Dr. K, 28號回到Dr. A處。  Dr. A的護士說,正好2月2號他affiliate的醫院有個手術空檔,而且Dr. S ( 兒童骨科大夫)也有空檔。  給我們一天時間做決定。

 

回到家後, 和LD一商量, 覺得拖實在是沒意義,心裏已經懸這樣久了,我們心理上承受是在是太大,第二天一早,給Dr. A打電話,說同意周二 2/2號做手術。 Dr. A把體檢表發到娃家庭醫生處,我打電話過去,家庭醫生其實是周五下午不看病人的,這位老醫生立刻讓孩子過去,下午給他做手術前體檢,報告發到醫院。同時醫院到兒童骨科大夫處也打電話過來,Dr.S需要在孩子手術前再檢查一次,手術是他和Dr.A 合作。  我其實連Dr.S的名字都沒聽清楚,後來發報告時候才搞清楚。去網上查了一下,Dr.S是一家私立大醫院骨科主任,也是DC/Baltimore地區評價最高的兒童骨科大夫之一。  周末給孩子做工作,講解一下,同時周五去學校見孩子老師,講清楚,不知道孩子會曠課多久。老師說,沒關係,等一切穩定後,給她電話,我們商量孩子補課問題。 

 

這時候可能有人會問,孩子父親在做什麽,感覺都是我在做決定。 當時家裏有兩個情況,我不想讓這些事情影響到妹妹, 希望妹妹生活一起如常,所以和LD說,他全力照顧妹妹, 包括課外活動等。另我們家11月簽約買了建一棟新房,房子是2月中旬完工,有很多檢查及內部裝修問題等。我和LD說,分工吧,你管房子和妹妹,我管老大,如果有需要商量的我們商量。我沒有任何心力管房子的事情,需要我簽字的我簽字就是。 

 

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