2007 (57)
2008 (93)
2009 (141)
2010 (135)
2011 (179)
2012 (132)
2013 (226)
2014 (606)
2015 (260)
2016 (131)
2017 (72)
2020 (101)
2021 (159)
2022 (157)
【恐懼新冠病毒，放棄與癌症博弈的故事】(五)
僅憑檢查數據無法了解身體真實狀況
現代醫學發達，但是並不完善。西醫往往把注意力放在症狀和與之相應的檢查結果上，而忽略了患者的真實身體感覺。
結果是機械地將症狀和藥物組合在一起進行治療，我們看到的大多數現象是一個症狀治好了，藥物的副作用又會引發其他的症狀，就像多米諾隱患。
憑直覺，我認為女兒的病並沒有那麽複雜，而是被"對症療法"的西醫弄複雜了。
輸血、輸鐵後，血紅蛋白依然下降，再輸血隻能維持幾天，又下降，憑肉眼看尿液是咖啡色就知道身體產生了溶血。
為什麽有這樣的症狀?
西醫要借助一係列現代化的儀器檢查來尋找原因，找不到原因的，西醫就將這種症狀定為特異性的過激反應，是免疫係統疾病的疑難雜症，必須使用類固醇激素(免疫抑製劑)。
類固醇激素是一把"雙刃劍"，剛開始用，很多患者會有非常神奇的治療效果，讓患者有戲劇性的身體變好。但是，持續使用後，就會出現各種副作用，比如浮腫、出汗異常、睡眠困難、沒有力氣、關節疼痛、體重增加等等。不幸的是女兒的身體對於類固醇激素藥(免疫抑製劑)不起作用，溶血不止。
(醫生試錯之一)
我在想，治病必求於本，如果在病因都不清楚的情況下這樣治療的醫學是科學嗎?
為什麽女兒身體溶血會越來越嚴重?
我的分析是: 西醫根本沒有把患者身體的不適和引起人體發病的"寒"，作為病症來對待。她嚴重溶血期間的基礎體溫是攝氏35度多一點。有的時候，來自化驗室驗血報告上紅細胞一欄是空白，醫生說AMY的紅細胞在常溫下凝固了，沒法檢測。
這樣強烈的"病從寒中來"信號，都被醫生忽略了。它才是尋找病因的關鍵切入口。
女兒的脾髒和肝髒略有腫大，這與長期貧血有關聯。
她的血清免疫球蛋白也增高很多。
血清免疫球蛋白IgG主要由脾髒和淋巴結中的漿細胞合成，是血清免疫球蛋白的主要成分。通常，血清免疫球蛋白增高，多見於一些漿細胞性惡性疾病，比如多發性的骨髓瘤等。因此，醫生希望盡快在她身上找到癌細胞的證據。但是，她在半年時間裏做了三次骨髓穿刺檢查，造血細胞都在正常值範圍內。
她的淋巴細胞絕對值不是增高，而是偏低。表明免疫能力很弱。
全身CT掃描也沒有發現一個腫大的淋巴結。選取腋窩淋巴活檢也沒有發現漿細胞。
總之，醫生在她身體上找不到任何有腫大的淋巴小結。
紅細胞在常溫下凝固了，沒法檢測。我第一次聽說有這麽奇怪之事，馬上谘詢在美國梅奧診所血液科的L醫生，她是我的好朋友。她認為，這種症狀是典型的自身免疫性溶血性貧血。
自身免疫性溶血性貧血(AIHA)，是由於免疫功能紊亂產生了抗自身紅細胞的抗體，與紅細胞表麵抗原結合，激活補體使紅細胞加速破壞而導致溶血性貧血。根據致病抗體作用於紅細胞所需溫度的不同，AIHA可分為溫抗體型和冷抗體型。
女兒的血液在實驗室攝氏24度左右室溫下會凝固，那就表明她的自身免疫性溶血性貧血的致病抗體屬於冷抗體型。
對待冷抗體的患者，輸血時，務必要讓輸入的血液溫度與人體溫度相同，而醫院裏的供血都是從冷藏室取出低於室內溫度。沒有加溫的血液進入AIHA患者的血管，就加重了自身溶血的程度。(醫生方法錯誤)
我們已經明白，抗體是從漿細胞那裏產生的，它是人體免疫細胞的一部分，它的出現是為了加強抵抗細菌和病毒。
怎麽會抵抗自己的血紅蛋白呢? 免疫係統紊亂毋庸置疑。西醫認為一定是癌細胞在作怪。
選擇化學治療的依據，來自2份基因檢測報告中的其中一份。(醫生之錯，遺漏閱讀8個月之久)
50-70%套細胞淋巴瘤
10-20%B細胞增殖性白血病
2-5% 慢性淋巴細胞性白血病和多發性骨髓易位。
醫生重新發現這份基因檢測風險報告後，欣喜若狂告訴女兒, 溶血原因基本確定，希望用常規化療的方法，迅速殺死造成快速溶血的癌細胞。
再次讓醫生混沌的是，化療進行到第二療程時，溶血非但沒有被控製，配合化療的生化激素長效升白針，一夜之間差一點讓女兒的脾髒破裂(說明書上有個例)。
一邊輸血一邊化療，醫生發現淋巴細胞絕對值越來越低，肝髒腫大，巨脾症出現。醫生不得不更換化療藥物，又增加了激素藥，繼續第三次化療，期盼溶血能夠停止……女兒逃離醫院時，溶血情況沒有絲毫改變。
在醫院，以為可以控製病情，沒有想到輸血越多，病情越嚴重。
所有的指標隨著化療的進行越來越糟糕。內髒器官新問題一個個冒出來。肝髒載鐵嚴重過量，代謝功能下降，胃腸脹氣難受，膽囊泥沙狀淤積，導致膽囊絞痛和膽總管阻塞，黃疸倒流到肝髒，引起肝髒嚴重發炎，肺部積水，脾髒再次發炎疼痛腫大，腎髒出血，心動過速，全身黃疸……
就這樣，像多米諾骨牌一樣，引起連鎖反應。
對於專家醫生為女兒輸入大量血清鐵一事，我百思不解。明明知道鐵超載會引起肝髒嚴重問題，馬登醫生怎麽會犯這麽低級的錯誤呢？女兒 講出了真情。
2019年年底，不明原因的自身免疫性溶血性貧血讓她感到生命的盡頭就在眼前了，住在斯坦福醫院20多天居然看不到一點希望，每隔一天輸血2個單位，血紅蛋白在2.2克到3克之間徘徊。她做了一個大膽的決定，要離開醫院，和新婚的丈夫一起去美國南方與公公婆婆歡度第一次也是最後一次聖誕節。M醫生說，如果不輸血，你的生命也許隻有幾天，不在醫院發生萬一怎麽辦?
女兒回答醫生，正因為我時間不多了，才要這樣做。M醫生很無奈，她沒有辦法好想，又為女兒輸了血清鐵。她認為，也許可以讓溶血溶得慢一點。其實女兒體內的鐵蛋白已經超量，鐵攝取和儲備過多會造成肝髒硬化，增加患心髒病的危險。現在，這些情況都在慢慢顯現。
女兒的怪病確實屬於罕見，整個治療過程都是在做嚐試。雖然放棄化療，選擇猶太老中醫的藏藥取得了基本控製溶血的成績。但是，她不明白猶太醫生巴伯為什麽說，"真正的醫生是自己。"
其實，巴伯在傳達中醫的一個核心思想——"以人為本"。引導人們思考——你是誰?
一個人與其把對生命的理解交給醫生，更重要的是自己成為那個醫生，對自己的身體負起責任，然後找到最適合自己的醫治辦法。
