讀《一個自閉兒的奇跡》的感想

我所以轉這篇文章，是因為我的兩個朋友都有自閉症的孩子，他們所經曆的，過的日子真的是無法言說。我在東部的朋友學術上很有成就，博士畢業後，她選擇了做實驗室的技術員，這樣可以拿出時間來教育孩子，我去看她的時候，她已經又生了兩個孩子，他們真得很努力，不僅沒有忽視老大，反而付出了更多的心血。一路上坐在車裏，她不斷地問他：“樹是什麽顏色？”然後讓他重複：“樹是綠的。”他們剛剛旅遊回來，她先生作了一個幫助自閉兒學習的軟件，除了叫自己的孩子也分享給其他需要的人。我看到老大自己看著電腦裏的圖片，不斷地重複看過的地方，景色等等。他們住在新澤西州，那裏對特殊教育非常重視，也給了他們很多的支持。我心裏很替他們感恩。另一個在西岸的朋友，因為他們去了西雅圖，我們禱告組的安妮，幾年了經常打電話詢問他們怎麽樣，然後把他們的需要放在我們禱告裏。他們也又生了兩個孩子，都很好，但是老大實在是長得很大了，看不住就跑，大人就要去追，白天上班的先生晚上也得不到很好的休息。很是辛苦，雖然有特殊教育的幫助，還是不見什麽好轉。但是，那裏夏天有給他們這樣孩子的夏令營，總可以讓家長們休息兩個星期，今年他們還回來參加了我們的退修會，真是不簡單。看了下邊這篇報道，我心裏真是佩服這位母親的奮鬥精神和智慧。那份堅持讓人感動。一個自閉兒的奇跡在紫藤書友會上，我邂逅了一對母子。兒子生得英俊乖巧，大人們在讀書，他在一旁閱讀中文書。讀書會結束時，他獻上了自己做的菜——土豆沙拉，並為大夥彈上一支鋼琴曲。如果不是他母親告訴我，我簡直無法相信，這個會演奏七種樂器，懂中英文，也會做菜的才華橫溢的男孩竟然是個自閉症患者。讓一個自閉兒像正常人那樣去生活，他們是怎麽做到的？帶著許多疑問，我探訪了這家人。突然降臨的厄運來自台灣交大，畢業於台灣交大及美國加州聖荷西州大電機係的任兆文和來自台大農業推廣專業的陳韻如是典型的一對矽穀高科技夫婦。任兆文在矽穀一家高科技公司任資深工程師。陳韻如來美後修讀了視聽教育碩士，為的是將來能把下一代教育得更好。他們有了聰明健康的大兒子，一切都是正常而幸福的。1993年，老二任奕維出生。這是個漂亮的小嬰兒，紅撲撲的臉蛋，一雙烏黑的眼睛總是骨溜溜地轉，看上去比哥哥還要聰明。然而開始喂奶時，問題出現了，小奕維竟然不會吸允媽媽的乳頭，無法進行母乳喂養。改換奶瓶，他倒是接受了，可是一吃牛奶就拉肚子，隻好改喝豆奶。開始喂輔食的時候，又發現孩子的咀嚼能力很差，不會嚼東西。再大一些，別的孩子開始學說話了，他卻遲遲不會發音。不過哥哥是12個月才學會走路，他11個月就學會了。媽媽想，也許每個孩子情況不同吧？問問周遭的朋友，也有孩子這個年齡不能很好地咀嚼，很好地說話的。她想，也許這都是正常的，可能孩子長大了就會好起來。後來小奕維又有一些奇怪的舉動引起了媽媽的注意：他喜歡原地打轉，從來不覺得頭暈。後來才知道，這是因為自閉兒的延腦發育不夠好，平衡係統低敏，不容易有頭暈的感覺。奕維還喜歡看運動的東西，比如嬰兒搖籃裏轉動的音樂玩具，還喜歡看馬路上的來來往往的汽車。他還喜歡把玩具車都整整齊齊排成一排，並不準人將之攪亂。此外，他會一直去關電視，你一打開他就去關掉。他還喜歡一直衝馬桶，不停地按按鈕。他怕和人的目光接觸，連自己的媽媽看他，隻要目光一和他眼睛對上，他就立刻轉走。這孩子還有過動症，情緒比較不開朗，也一直不能專心。大小便的訓練也很吃力，直到4歲才完成。對某些聲音還特別害怕，如吸塵器、理髮電動推剪、引擎啟動聲等。轉眼奕維四歲了，媽媽送他去幼兒園。進去沒多久，訓練有素的專業老師就看出了問題，她找來家長很坦率地說，她認為，孩子的成熟度不及兩歲，她懷疑這孩子有自閉症，建議去專業機構做個檢查。美國這方麵非常健全，該做哪些檢查，相關的機構地址，資料都很齊全。按照老師給的指示，一家人開始為小奕維做了全麵而繁瑣的檢查，包括肌肉協調度，感覺係統，腦子語言發展，對外界的認識學習能力，社交興趣和技巧等。在孩子四歲半的時候，才完成所有的檢查，確診為自閉症。這個結果對於一家人來說，不啻是個晴天霹靂。韻如和先生無論如何不能相信，這個看上去聰明可愛的孩子怎麽會是個自閉兒？韻如形容當時的心情，恨不得殺了診斷的醫生，這一定是弄錯了，為什麽硬說我的孩子有這個病？先生的態度就是雖能接受這個殘忍的事實，但並不想讓太多周圍的親戚朋友知道這件事，所以盡量將家庭的生活圈子縮小。倒是韻如，在短暫的痛苦之後就想通了。她看了很多資料，覺得不應該放棄，不管孩子的病情怎樣，她都要幫他治好，讓他活得像正常的孩子。他們開始參加了一些複建治療班，主要是語言與肌肉協調的訓練。奕維所在學區的高中附屬小學恰好有一個學前特殊教育班，老師是特殊教育碩士畢業的，很有經驗。美國的教育把自閉症和天才兒童都歸在特殊教育這一檔。奕維就在這裏上了學前班。他們班上有3個自閉症的小朋友。學區高中裏有上兒童發展課的同學去班上實習，幫助老師一起教育這些孩子。和年齡相彷的孩子一起玩，比較容易進步。課堂上有老師教英文發音，數學，美工等。學前特教的品質是無話可說的，但是等上了幼稚園一段時間後，韻如發現，這樣孩子的進步還是不夠多，眼看孩子在課堂上的時間並沒得到完善運用，韻如心急如焚，所以她決定把孩子領回家，自己親自教育孩子。中西醫雙管齊下韻如本身是教育碩士，對教育有自己的一套理論。她認為，孩子首先要解決專心的問題。她閱讀了很多資料，雖然大多數資料都說自閉症和飲食無關，但是她在著名心理醫生格林斯潘的著作中看到某小孩的病症和飲食有關。這給她增加了信心。因為她一直覺得要根本解決孩子的問題，首先就要從最關鍵的地方入手。如果通過調理好孩子的腸胃，讓孩子從此能夠專心，那麽以後學習任何東西都會減少很多困難的。她先帶孩子去醫院做了徹底檢查，醫院給了她一張長長的單子，原來奕維對很多東西都過敏。怪不得奕維吃很多東西都會拉肚子或者便秘，還經常鼻塞。他們先看了西醫，聽從腸胃科醫生的意見，對食物進行了嚴格篩選。孩子對麵筋過敏，所有含麵粉的食物都不能吃，洋蔥等調味品也不能吃，含蛋，奶等食物也不能碰。最後隻能吃米和青菜。他們決定隻在有機商店為孩子買食物。此後，為了配合孩子的治療，他們一家很少出門。即使出門，也會為孩子帶上小飯盒，裝上他自己的飯菜。出門的時間還不能太久，因為不能帶太多的食物，不然會壞掉，而且在外麵吃不能保證能避開過敏原。買食物時要仔細看標簽，不能買錯食物。做媽媽的不能偷懶，每天都要為孩子準備食物，盡量自己做，少在外麵買。韻如聽說舊金山一個中醫師治療過敏很有效，就帶著孩子去看病。此後3年期間，每星期，奕維的父親都帶著他去那邊兩次紮針灸。每天奕維也堅持喝醫生開的草藥，還天天堅持喝李子汁和維生素片調理腸胃和身體。奕維是個聽話的孩子，非常配合醫生的治療。有時候韻如看到孩子頭上紮滿了針，心疼得不得了，孩子卻都堅持了下來。3年後，因為奕維的父親無法繼續開車送他，針灸就停止了，不過腸胃的調理還繼續。就這樣調理了6年，奕維的過敏症有了很多緩解，吃飯比過去多了，身體也變得健康，長胖了不少。慢慢地，以前過敏的一些東西也不再過敏了，奕維終於能享受到一般人正常飲食的樂趣與自由。音樂是一貼良藥奕維六歲時，韻如讓他上KinderMusic的團體音樂課，是想讓他有多與一般孩童接近的機會、養成他守團體紀律的習慣及訓練他的音律感和手眼協調度。上完三期團體課後，順理成章開始上一對一的鋼琴課。音樂啟蒙老師Kelly很有耐心地教奕維用雙手彈鋼琴，一開始奕維顧得了右手就管不了左手，但老師不放棄，終於在上了約莫兩個月的一對一課後，小奕維辦到了！Kelly簡直老師比媽媽還高興呢！同時間的針灸治療，想必也幫助奕維增進專心度與雙手協調度！奕維學習鋼琴，先後得到不少好老師的啟迪，每個老師都為他付出誠摯的愛心與耐心，真是奕維的福氣！當奕維無法自我操練時，哥哥峻德就陪他一起練琴，媽媽尊重他願意撥出自己的時間幫忙弟弟，所以就每次給他五元做為獎勵。奕維喜愛音樂，在鋼琴上進步很快。奕維另一位音樂老師Sonya女士，認為奕維很有音樂潛力，因為老師自己也擅長豎琴，就建議奕維也開始學豎琴。樂器這東西一通百通，學會一樣，再學別的就不難。奕維就這樣陸續學會了鋼琴、木笛、電子琴、豎琴、吉他、長笛及古箏，總共七種樂器，還能邊彈邊唱爵士音樂，做簡單的和弦編曲。對於一個有自閉症的孩子不簡單啦！音樂老師Sonya對奕維非常有耐心，在奕維小時候，特地為他在家開團體音樂課，讓奕維表演，給他信心。奕維的琴藝越來越好，開始登台演出，也越來越不怕陌生人了。他甚至開始喜歡在公開場合表演，一方麵可為社團做公益服務，一方麵有機會表現自我與認識新朋友。他的名氣越來越大，很多社區活動都會找他演出。一年半前，他還舉辦過個人音樂演奏會呢！不要說一個自閉兒，就是一個正常的孩子能有這樣的成就也很不簡單呢！中華文化輔助治療剛開始治療的時候，就有醫生勸韻如不要雙語教育孩子，免得兩樣都學不好。可是韻如認為，中文是象形文字，自閉兒通常對圖像的東西敏感，說不定學中文會對奕維的智力開發有幫助。奕維11歲時，她決定重新教他中文。她親自製訂了學習計劃，並且自己做了識字卡片。韻如趁著週一到周五每天接峻德下課，在學校停車場等待的十五到二十分鍾，讀有趣的中文童書給奕維聽，並教奕維背誦《三字經》。韻如認為，小孩子早點開始背誦韻文有利於增強語感。她讓奕維背誦《三字經》，並不要求奕維明白其中的意思，對中文特有的平上去入聲調的敏感度才是教學的重點所在。於是背久了，語音的感覺就找到了，奕維居然就能用中文與家人溝通了！背完《三字經》，奕維又背了《百家姓》、《千字文》和百首唐詩，最近又開始背宋詞。有了語感，就要認字。韻如不嫌麻煩地每個字都打出來，連注音符號和漢語拚音都打出來。奕維每天學習幾個字，並用作業本寫很多遍，然後媽媽要求奕維默寫。就這樣，愚公移山一般，奕維已經掌握了上百個漢字，並可以用注音、拚音閱讀成套的兒童中文讀物了。除了學中文，韻如還讓奕維學書法，書法也是和圖像有關，有利於奕維認識世界。奕維在書法上頗有天分，第一堂課就能寫得很漂亮，把書法老師張梅駒先生給嚇壞了。奕維起點高，進步也快。看著那一個個方方正正，整整齊齊的毛筆字，誰都不會想到那是出自一個自閉兒之手。誰能想到，小時候連用粗鉛筆都畫不了一條直線的奕維，今天能用左手握毛筆寫出令人讚歎的書法作品呢！所以，父母永遠不要給自閉兒設限，要不斷提供他們機會，然後等著接受驚喜吧！在讀書會上，韻如認識了教國畫的周典樂老師，她問可否教奕維學畫中國畫。老師欣然答應了。有了書法基礎，奕維畫畫也進步很快。可能老天是公平的，自閉兒在一些地方有缺陷，在另外一些方麵就特別有才華。奕維的藝術感覺很好，沒有學多久，就可以畫得惟妙惟肖了。光是學才藝還不夠，身體鍛煉也要跟上。可是如果去練美國孩子常玩的棒球，橄欖球，籃球等，都需要群體的配合。自閉兒通常不善和人溝通，不適合做這類運動。韻如就想到中國的太極拳，這是個體可以完成的，不需要和別人配合，比較適合奕維。有一段時間，奕維每天都打一套太極拳，既鍛煉身體，又修身養性。因為這個特長，奕維還被請到社區，做傳播中國文化的太極拳表演呢。奕維太極拳的授業恩師是－曾暉鴻先生。目前，奕維又開始與阮暐凊先生學詠春拳，因為韻如想訓練奕維要有自我防衛的概念。培養生活自理能力自閉兒多少會受到來自社會各方的一些歧視。如何保護孩子，如何讓孩子對自己有自信心，將來能夠走上社會，學會和人打交道，生活能自理，有一定專長，可以自己養活自己，這是每個自閉兒家長的心願。韻如也是這麽計劃的。她不能忘記，當孩子剛剛診斷出自閉症的時候，他們的家庭醫生竟然拒收這個病人，他們不得不另換醫生。當她送孩子去老美開的團體音樂班時，老師明知道有問題，收了錢，卻不說實話，直到開課前，才委婉地說：“我們實在不知道他在班上的程度如何，他會不會受歡迎，別的孩子會不會嫌棄他。”為了讓孩子少受傷害，韻如要將奕維保護起來，這也是她堅持家庭教學的原因。從一開始，她就明確地告訴孩子，你是個自閉兒，你和別的孩子不一樣，但是不要緊，媽媽會幫你走出來。這些年，隨著母子倆的共同努力，奕維在一天天地進步。誰能想到，災難再一次降臨這個不幸的家庭。四年半前奕維的父親突然離世，家裏的經濟支柱轟然倒掉，這個家裏隻剩下孤兒寡母，將何去何從？奕維的父親是乙肝帶原者，原來一直都保養的不錯。因為肩負著一家人的經濟重擔，他一連去了3家未上市公司，頭一家有成功上市，他們得以有足夠的錢買了現在的住處。他工作的最後一家公司財務狀況不好，身為主管的他精神壓力過大，再加上原來一直看他的醫生休長假去了。新來的醫生在他肝指數開始異常時，沒想到該換藥，所以突變的病毒快速複製，一發不可收拾。就這樣，有一天，他開車去機場送大兒子去墨西哥旅遊，回來之後就突然病倒。經醫院檢查，是急性肝硬變，需要馬上換肝。就在等待合適的肝髒移植的時候，醫生發現，他內髒已經有感染，並且腎髒也死了。最後幾天隻能靠機器維持生命，人也沒了意識。一星期後，終於不治而終，沒有留下任何遺囑。事情發生得太突然，韻如連丈夫的遺像都沒有，與韻如僅有一麵之緣的畫家餘春明先生，得知此事後，日夜趕工，在極短的時間內，將孩子爸爸的遺像畫好，讓他們趕得上於告別式時使用。喪禮結束之後，韻如又不得不處理丈夫遺留下來的許多瑣事。這一場變故，讓奕維也成長了不少。他開始學著安慰媽媽：“媽媽別怕，我們會一起度過難關的。”奕維更加努力地學習。父親的去世，讓這個家庭馬上麵臨的問題就是財務危機。因為走得太突然，父親隻留下了不多的人壽保險，他們還麵臨著沒還完的房屋貸款。韻如本來在朋友的介紹之下，賣了一段時間的炊具。雖然這種新型炊具各方麵都不錯，但是不一定大家都認識到，買的人很少。韻如覺得當下最要緊的是教育奕維，賺錢可以等奕維獨立之後，如果花太多時間賺錢，不但不能專心賺錢，還浪費許多時間。為了孩子，她決定一心一意教育孩子，把賺錢的事先放到一邊。韻如想到，自己也會有走的那一天，孩子應該怎麽辦？必須教會他如何一個人生活。於是，她決定培養他的生活自理能力。培養孩子的生活自理能力，說起來容易，做起來難。就拿最普通的購物來說，為了讓奕維學會買東西，韻如先是給他正好的錢，隻買一樣東西，然後反複練習，沒有問題了，再給正好的錢，買好幾樣東西。等這樣做好了，再多給他錢，教他學會找錢回來。如此這般，奕維不僅學會了購物，還學會到餐館裏吃飯點菜。他甚至還學會了記賬，存錢，計算學費等更複雜的金錢支出。兩年前，韻如決定教奕維學習做飯。為了方便他的學習，家裏的爐頭換成了電磁爐，這樣沒有明火，即使出了問題，也不會釀成火災。鍋子是不鏽鋼做的不粘鍋，清洗方便。刀不能太鋒利，要用有點鈍的。自閉兒協調性不夠好，如果刀子太快，很容易切到手。最開始學習最簡單的，如土豆沙拉和煎薄餅等，都是按照菜譜，用量杯嚴格照著食譜去或添或減就可以的。從簡單到複雜，奕維每學會一道菜就拍成照片，給大家分享。那天我去他家玩，他還給我做了一桌菜，主菜是清炒西蘭花，湯是蔬菜牛肉湯，清澹可口，營養健康。翻翻奕維的網上相冊，煮餃子，煮麵，炒菜，拌沙拉，樣樣都會，媽媽不在，自己也會做飯給自己吃，肯定餓不著。為了讓奕維的教育更有效率，他們製定了緊密的學習計劃，活動每周包括：音樂：練習鋼琴、豎琴、古箏、爵士樂等、讓哥哥峻德錄影新曲曲目健康：每天堅持喝李子汁清理腸胃，照日光浴，打拳腦力：練習數學，學習科學閱讀：讀英文故事書口語：練習演講，補充詞匯量娛樂：在學習的空閒中，上網，玩遊戲，看電影，組拚圖和樂高玩具中文：練習拚音，注音符號，書寫中文，背誦韻文，練習中文打字生活技能：學習去銀行存錢，去商店買東西，洗衣服被褥，倒垃圾，出門坐車，看地圖，烹飪社交：收發電子郵件，臉書交流，交換名片，參加派對，結交新朋友，和人麵對麵交談藝術：畫中國畫，練中英文書法，做賀卡，攝影寫作：寫日記，做剪報，電子郵件，社交信件、生日賀卡、結婚週年紀念日賀卡精細活動練習：學習剪指甲，用筷子，用剪子，用刀子，編織衣物電腦運用：學用新軟件、教媽媽用電腦尾聲：走出自閉症每一個自閉兒的家長都希望孩子能有生活自理能力，將來就算自己不在了，孩子也能獨自生存，不但可以自己照顧自己，還可以有一技之長，自己養活自己。韻如為了這一天早日到來，付出了全部的精力。她犧牲了自己的娛樂時間，犧牲了自己的親情。自從孩子診斷出自閉症以來，整整13年，她沒有看過一部韓劇，沒有煲過電話粥，沒有自己參加過派對，全部的心血都花在了培養孩子身上。父母老了，她也無法回去台灣看望他們，隻能通過視頻和他們交流。就這樣，在韻如的精心教育之下，奕維學會了獨自一人在社會上生活，還慢慢適應了群體中的交流。他喜歡交朋友，喜歡參加表演。台灣同鄉會，客家同鄉會，華人運動會，各校友會，周芬娜女士主持的紫藤書友會等處都留下了他的身影。他的故事打動了許多人，電台電視台都找他做節目，北美灣區各報社都報導他與自閉症抗爭的故事。一時間，他成了舊金山灣區的小名人。因為奕維對音樂的敏感，韻如想到，也許將來他可以做鋼琴調音師來養活自己。半年前她就請奕維的爵士音樂老師黃龍光先生開始教奕維學習鋼琴調音，短短六個月的鍛煉，老師對奕維的表現就已非常滿意，給他打了九十八分。在今年五月二十一日，奕維參加了一個豎琴演奏比賽，並奪得金獎。今年六月二十五日，奕維又為 Relay for Life 抗癌公益活動表演了豎琴。在九月十日，奕維為庫市矽穀秋季嘉年華會表演三首古箏曲，並分享書法作品「明月千裏寄相思」，以向現場上百觀眾祝賀中秋佳節。奕維的精彩表演博得全場觀眾熱烈掌聲，庫市市長還頒給了他獎狀一張以資獎勵。奕維的古箏老師陳惠清女士，對奕維的表現很感安慰。節目主持人丁維平女士，也簡略採訪了他們母子關於特殊兒教養的相關資訊。在一連串成績麵前，韻如的頭腦還很清醒，她說要完全走出自閉症，奕維還有很長的距離要走，但是我們已經看見曙光了。韻如認為，奕維的人生必須走在對他最有利的路徑上，才是道理！他容易上手的事項，要讓他快速前進，他學得慢的東西，就耐心等待，給他足夠的時間成熟。奕維完全明白媽媽的心思，他一直都和媽媽配合得很好。盡管道路仍然崎嶇，但這對母子依然堅強執著地向著目標前進。讓我們祝願他們心想事成，早日走出自閉症的天空！並能尋出一條生計，解除維持家庭生存的經濟壓力！