文:拾遺(ID:shiyi201633) 中國各大城市在陸續發布幸福指數。 但這些發布很健忘——忽略了“死亡質量”也是幸福指數的核心指標。 經濟學人智庫對全球80個國家和地區進行調查後,發布了《2015年度死亡質量指數》報告:英國位居全球第一,中國大陸排名第71。 “科技發展到今天,醫生麵對最大的問題不是病人如何活下去,而是如何死掉。” 不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。
01 1999年,巴金先生病重入院。 一番搶救後,終於保住生命。 但鼻子裏從此插上了胃管。 “進食通過胃管,一天分6次打入胃裏。” 胃管至少兩個月就得換一次, “長長的管子從鼻子裏直通到胃, 每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。” 長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼。 “隻好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸。” 巴金想放棄這種生不如死的治療, 可是他沒有了選擇的權利, 因為家屬和領導都不同意。 “每一個愛他的人都希望他活下去。” 哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機, 但隻要機器上顯示還有心跳就好。 就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。 他說:“長壽是對我的折磨。” 02 “不要再開刀了,開一個,死一個。” 原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱, 2015年起,開始四處去“攔刀”。 他在不同學術場合央求醫生們說, “不要輕易給晚期胃癌患者開刀。” 現在中晚期胃癌患者一到醫院, 首選就是開刀,然後再進行化療放療。 “就是先把大山(腫瘤主體)搬掉, 再用化療放療把周圍小土塊清理掉。” 這種治療觀念已深植於全國大小醫院, “其實開刀不但沒用,還會起反作用。 晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不幹淨, 結果在手術打擊之下, 腫瘤自帶的免疫係統受到刺激, 導致它們啟動更強烈的反撲, 所以晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年。” 而現在歐美發達國家很多都采用“轉化治療”, “對晚期腫瘤患者一般不采取切除手術, 而是盡量把病灶控製好,讓其縮小或慢擴散。 因為動手術不但會讓患者死得更快, 而且其餘下日子都將在病床上度過, 幾乎沒有任何生活質量可言。” 所以,朱正綱現在更願稱自己是“腫瘤醫生”, 外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮, 腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好, “這有本質的區別。”
03 美國是癌症治療水平最高的國家, 當美國醫生自己麵對癌症侵襲時, 他們又是如何麵對和選擇的呢? 2011年,美國南加州大學副教授穆尤睿, 發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》。 “幾年前,我的導師查理, 經手術探查證實患了胰腺癌。 負責給他做手術的醫生是美國頂級專家, 但查理卻絲毫不為之所動。 他第二天就出院了,再沒邁進醫院一步。 他用最少的藥物和治療來控製病情, 然後將精力放在了享受最後的時光上, 餘下的日子過得非常快樂。” 穆尤睿發現,其實不隻是查理, 很多美國醫生遭遇絕症後都作出了這樣的選擇, “醫生們不遺餘力地挽救病人的生命, 可是當醫生自己身患絕症時, 他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術, 而是選擇了最少的治療。” 他們在人生最後關頭,集體選擇了生活品質!
“在奄奄一息的病人身上, 被東開一刀,西開一刀, 身上插滿各種各樣的管子後, 被掛在維持生命的機器上…… 這是連懲罰恐怖分子時都不會采取的手段。 我已經記不清有多少醫生同事跟我說過: 如果有一天我也變成這樣,請你殺了我。” 一個人失去意識後被送進急診室, 通常情況下家屬會變得無所適從。 當醫生詢問“是否采取搶救措施”時, 家屬們往往會立馬說:“是。” 於是患者的噩夢開始了。 為了避免這種噩夢的發生, 很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌, 以提示自己在奄奄一息時不要被搶救, 有的醫生甚至把這句話紋在了身上。 “這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”
04 羅點點發起成立“臨終不插管”俱樂部時, 完全沒想到它會變成自己後半生的事業。 羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒, 有一次,她和一群醫生朋友聚會時, 談起人生最後的路,大家一致認為: “要死得漂亮點兒,不那麽難堪; 不希望在ICU,赤條條的,插滿管子, 像台吞幣機器一樣,每天吞下幾千元, 最後‘工業化’地死去。” 十幾個老人便發起成立了“臨終不插管”俱樂部。 隨後不久,羅點點在網上看到一份名為“五個願望”的英文文件。 “我要或不要什麽醫療服務。” “我希望使用或不使用支持生命醫療係統。” “我希望別人怎麽對待我。” “我想讓我的家人朋友知道什麽。” “我希望讓誰幫助我。” 這是一份叫作“生前預囑”的美國法律文件, 它允許人們在健康清醒時刻通過簡單問答, 自主決定自己臨終時的所有事務, 諸如要不要心髒複蘇、要不要插氣管等等。 羅點點開始意識到:“把死亡的權利還給本人,是一件意義重大的事!”
於是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯, 創辦了中國首個提倡“尊嚴死”的公益網站——選擇與尊嚴。 “所謂尊嚴死,就是指在治療無望的情況下, 放棄人工維持生命的手段, 讓患者自然有尊嚴地離開人世, 最大限度地減輕病人的痛苦。” 陳小魯一直後悔沒有幫父親有尊嚴地離開。 陳老帥病重到最後,已基本沒有知覺。 氣管切開沒法說話,全身插滿了管子, 就是靠呼吸機、打強心針來維持生命。 “父親心跳停止時,電擊讓他從床上彈起來,非常痛苦。” 陳小魯問:“能不能不搶救了?” 醫生說:“你說了算嗎?你們敢嗎?” 當時,陳小魯沉默了,他不敢作這個決定。 “這成了我一輩子最後悔的事情。” 開國上將張愛萍的夫人李又蘭, 了解羅點點和陳小魯倡導的“尊嚴死”後, 欣然填寫了生前預囑,申明放棄臨終搶救: “今後如當我病情危及生命時, 千萬不要用生命支持療法搶救, 如插各種管子及心肺功能啟動等, 必要時可給予安眠、止痛, 讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。” 2012年,李又蘭病重入院, 家屬和醫生謹遵其生前預囑, 沒有進行過度地創傷性搶救, 李又蘭昏迷半日後飄然仙逝, 身體完好而又神色安寧,家人傷痛之餘也頗感欣慰。 “李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點點很感動。
05 經濟學人發布的《2015年度死亡質量指數》: 英國位居全球第一,中國大陸排名第71。 何謂死亡質量?就是指病患的最後生活質量。 英國為什麽會這麽高呢? 當麵對不可逆轉、藥石無效的絕症時, 英國醫生一般建議和采取的是緩和治療。 何謂緩和治療? “就是當一個人身患絕症, 任何治療都無法阻止這一過程時, 便采取緩和療法來減緩病痛症狀, 提升病人的心理和精神狀態, 讓生命的最後一程走得完滿有尊嚴。” 緩和醫療有三條核心原則: 1、承認死亡是一種正常過程; 2、既不加速也不延後死亡; 3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。 英國建立了不少緩和醫療機構或病房, 當患者所罹患的疾病已經無法治愈時, 緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。 這時,醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適症狀的辦法”外, 還會向患者家屬提出多項建議和要求: 1、要多抽時間陪病人度過最後時刻。 2、要讓病人說出希望在什麽地方離世。 3、聽病人談人生,記錄他們的音容笑貌。 4、協助病人彌補人生的種種遺憾。 5、幫他們回顧人生,肯定他們過去的成就。 ………… 肝癌晚期老太太維多利亞問:“我可以去旅遊嗎?” 醫生亨利回答:“當然可以啊!” 於是維多利亞便去了向往已久的地方。
06 中國的死亡質量為什麽這麽低呢? 一是治療不足。 “生病了缺錢就醫,隻有苦苦等死。” 二是過度治療。 直到生命最後一刻仍在接受創傷性治療。 尤其是後者,最讓人遭罪。 北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺, 從醫40年至少經手了2000例死亡病例。 “錢不要緊,你一定要把人救回來。” “哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。” 每天,他都會遭遇這樣的請求。 他點著頭,但心裏卻在感歎: “這樣的搶救其實有什麽意義呢!” 在那些癌症病人的最後時刻, 劉端祺經常聽到各種抱怨: “我隻有初中文化,現在才琢磨過來, 原來這說明書上的有效率不是治愈率。 為治病賣了房,現在還是住原來的房子, 可房主不是我了,每月都給人家交房租……” 還有病人說:“就像電視劇, 每一集演完,都告訴我們, 不要走開,下一集更精彩。 但直到最後一集我們才知道, 盡管主角很想活,但還是死了。” 病人不但受盡了罪,還花了很多冤枉錢。 數據顯示,中國人一生75%的醫療費用,花在了最後的無效治療上。 有時,劉端祺會直接對癌症晚期病人說: “買張船票去全球旅行吧。” 結果病人家屬投訴他。 沒多久,病人賣了房來住院了。 又沒多久,病床換上新床單,人離世了。 整個醫院,劉端祺最不願去的就是ICU, 盡管那裏陳設著最先進的設備。 “在那裏,我分不清‘那是人,還是實驗動物’。” 花那麽多錢、受那麽多罪, 難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎? 07 穆尤睿做夢都沒想到, 自己的文章會在美國造成如此大的影響。 這篇文章讓許多美國人開始反思: “我該選擇怎樣的死亡方式?” 美國人約翰遜看完這篇文章後, 立即給守在嶽母病床前的太太打電話: “現在才知道,對於臨終者, 最大的人道是避免不適當的過度治療。 不要再搶救了,讓老人家安靜離開吧!” 太太最終同意了這個建議。 第二天,老人安詳地離開了人間。 這件事,也讓約翰遜自己深受啟發: “我先把自己對待死亡的態度寫下來。 將來若是神智清楚,就算這是座右銘; 如果神智不清了,就把這個算作遺囑。”
於是,約翰遜寫下了三條“生前預囑”: 1、如果遇上絕症,生活品質遠遠高於延長生命。我更願意用有限的日子,多陪陪親人,多回憶往事,把想做但一直沒做的事盡量做一些。 2、遇到天災人禍,而醫生回天乏術時,不要再進行無謂的搶救。 3、沒有生病時,珍惜健康,珍惜親情,多陪陪父母、妻子和孩子。 隨後,約翰遜撥通電話,向穆尤睿征求意見。 穆尤睿回答:“這是最好的死亡處方。” 當我們無可避免地走向死亡時, 是像約翰遜一樣追求死亡質量, 還是用機器來維持毫無質量的植物狀態? 英國人大多選擇了前者, 中國人大多選擇了後者。
08 這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事, 之所以說普通, 是因為這樣的事每天都在各大醫院發生—— 一個80歲老人,因為腦出血入院。 家屬說:“不論如何,一定要讓他活著!” 4個鍾頭的全力搶救後,他活了下來。 不過氣管被切開,喉部被打了個洞, 那裏有一根粗長的管子連向呼吸機。 偶爾,他清醒過來,痛苦地睜開眼。 這時候,他的家屬就會格外激動, 拉著我的手說:“謝謝你們拯救了他。” 家人輪流晝夜陪護他, 目不轉睛地盯著監護儀上的數字, 每看到一點變化,就會立即跑來找我。 後來,他腫了起來,頭部像是吹大的氣球, 更糟糕的是,他的氣道出血不止, 這使他需要更加頻繁地清理氣道。 每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔。 隻見血塊和血性分泌物被吸出來。 這個過程很痛苦,隻見他皺著眉, 拚命地想躲開伸進去的管子。 每當這時,他孫女總低著頭,不敢去看。 可每天反複地清理,卻還能抽吸出很多。 我問家屬:“拖下去還是放棄?” 而他們,仍表示要堅持到底。 孫女說:“他死了,我就沒有爺爺了。” 治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。 而僅剩的清醒時間,也被抽吸、紮針無情地占據。 他的死期將至,我心裏如白紙黑字般明晰。 便對他孫女說:“你在床頭放點薰衣草吧。” 她連聲說:“好。我們不懂,聽你的。” 第二天查房,隻覺芳香撲鼻。 他的枕邊,躺著一大束薰衣草。 他靜靜地躺著,神情柔和了許多。 十天後,他死了。 他死的時候,膚色變成了半透明, 針眼、插管遍布全身。 麵部水腫,已經不見原來模樣。 我問自己:如果他能表達,他願意要這十天嗎? 這十天裏,他沒有享受任何生命的權力,生命的意義何在? 讓一個人這樣多活十天, 就證明我們很愛很愛他嗎? 我們的愛,就這樣膚淺嗎?
09 2005年,80出頭的學者齊邦媛, 離開老屋住進了“養生村”, 在那裏完成了記述家族曆史的《巨流河》。 《巨流河》出版後好評如潮,獲得多個獎項。 但時光無法阻止老去的齊邦媛, 她感覺“疲憊已淹至胸口”。 一天,作家簡媜去看望齊邦媛。 兩個人的對話,漸漸談到死亡。 “我希望我死去時,是個讀書人的樣子。” 最後一刻仍然書卷在手, 最後一刻仍有“腹有詩書氣自華”的優雅, 最後一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔淨, 以“讀書人的樣子”死去, 這是齊邦媛對自己的期許。 你呢? 如果你是絕症患者, 當死亡不可避免地來臨時, 你期待以什麽樣的方式告別人世?
如果你是絕症患者家屬, 你期待家人以什麽樣的方式告別人世? 不久前,浙江大學醫學院博士陳作兵, 得知父親身患惡性腫瘤晚期後, 沒有選擇讓父親在醫院進行放療化療, 而是決定讓父親安享最後的人生—— 和親友告別,回到出生、長大的地方, 和做豆腐的、種地的鄉親聊天。 他度過了最後一個幸福的春節, 吃了最後一次團圓飯,7菜1湯。 他給孩子們包的紅包從50元變成了200元, 還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。 ………… 最後,父親帶著安詳的微笑走了。 父親走了,陳作兵手機卻被打爆了, “很多人指責和謾罵我不孝。” 麵對謾罵、質疑,陳作兵說: “如果時光重來,我還會這麽做。” 尼采說:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。” 我們,至今還沒學會如何“謝幕”!
來自:壹心理
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