當你被確診患了肺癌之後(B)
文章來源: 步可妮2019-08-21 03:29:45

當你被確診患了肺癌之後(B)

------ 嫂子對哥哥的周年追憶

到此,我才意識到腦出血產生了嚴重後果,你沒有邏輯思維了!我還是盡量裝出輕鬆的樣子,安慰說:“沒關係。出血止住了,慢慢消除了腫脹,會恢複的”。

8月15日,你情況繼續惡化,說話也吃力了。醫生來問問題,你在床上翻滾,想了很久才回答。

醫生走後,我問同樣的問題,你立刻就回答了。我問你:“ 為什麽醫生問問題,你那麽緊張?”。你說:“我怕說錯”。你一向自信,病危之際,還要努力保持自己的形象,不想“掉底子”。我說:“你放鬆些啊,你病了,說錯沒關係”。

下午,放療醫生給我打電話,請我允許他給你做頭部放療,挽救生命。醫生還說:“Nan在公司幹得很好,不想讓他就這樣離開”。

我告訴放療醫生:“神經科醫生說(你腦出血,所以住在神經科ICU),現在腦部有腫脹,放療會加重腫脹”。

放療醫生回答:“根據我的經驗,那種情況發生的幾率很小。如果不控製腦部的癌,還會繼續出血”。

我說:“我相信你,就按你說的做吧” 。我把放療醫生跟我說的話告訴了你,你理解了。此時的你,又渴又餓。醫生說發現喉嚨有異常,要等耳鼻喉科評估了吞咽功能,才能進食。護士用沾水的海綿給你清洗口腔。

我看看那杯清水,又看看你,再看看護士。護士說:“你可以讓他吸沾水的海綿”。我把沾水的海綿放進你嘴裏,你用勁吸著。護士問: “better? ” 你說:“better, not enough。”大家都笑了。

我想知道你現在的記憶狀況,就問你:“我是誰?”。

你回答:“Ping”。

我又問:“你是誰?”

你回答:“Ping”。

我說:“你是Nan”。

“我是Nan”。你重複著。

我接著問:“你現在在哪?” 你回答“在華盛頓大學”。你記不住自己的名字了,卻把我的一切記在了心裏。

晚上7點左右,你突然緊閉雙眼,在床上亂爬。我控製不住你了,趕快叫來了醫生。醫生說,可能是腫脹引起的癲癇,需要做腦電圖。醫生做腦電圖的準備工作,你一次次坐起來。每次,醫生都快速把你推倒。、、、、、、

我不忍再看下去,就離開了搶救室。護士讓我留下電話號碼,我的手顫抖著,無法寫下號碼。護士擔心的說:“你不要開車了,找人送你回家吧”。我進了車,一遍遍努力對自己說:“不能再發抖!不能再發抖!” “Nan 需要我照顧!孩子需要我照顧!”。最後,我終於控製住了自己。開車回到了家。

8月16日淩晨4點,醫生打來電話,告訴我你呼吸困難,上了呼吸機。醫生說,打電話是為了讓我有思想準備,以免突然見到你是那種狀況,受不了。我來到醫院,看到你被插上了呼吸機,你再也不能和我說話了。

醫生告訴我,你嚴重輸血反應,造成肺部急性損傷,肺部積水,引起呼吸困難。我告訴護士你太餓了,護士說馬上插胃管進食。讓我到休息室等著。放療醫生到休息室找我,告訴我,放療準備工作就緒,明天開始放療。

8月17日早晨,醫生查完房後告訴我,等他把今天的工作處理完,會跟我談治療計劃。我滿懷希望的等待著!

下午3點左右,醫生來了。先說了你的病情:癌已經多處轉移,造成彌散性血管內凝血,病危。

醫生問我:“如果出現心髒停跳,根據你對他的了解,他會同意搶救嗎?”“搶救可能會折斷肋骨。搶救過來,出了ICU,也不能做任何癌症治療了。他已經不能走路了”。“放療醫生今天也來了,遺憾的是,他也已經不能接受放療了”。

我想到了開始化療前,你說的話:“我做好了一切準備,隻要能和你們多待”。我對醫生說:“搶救!盡一切可能搶救!”。醫生看著淚流滿麵的我,說“好吧”。接著,醫生拍著我的肩膀說:“他已經病危,由我們負責。你照顧好自己,開車注意安全。”

也許你聽見了我和醫生的談話,你開始拒絕治療。護士來抽血,你攥緊了拳頭,移開手臂。護士隻好把你的手臂綁在床上;你奮力掙脫,撐開了呼吸機的管道連接處,導致緊急燈亮了,鈴聲震耳。護士衝進來,驚呼:“天啦!”

我曾經跟你說過,你隻要活著就行,癱了都沒關係,我用輪椅推著你。你很認真的跟我說:“我不願意癱著!”。你知道腦出血以後的生活質量,你不願意過沒有質量的生活。

 8月18日,我的同事小平夫婦來看你,他倆在國內都是醫生。當查房的醫生們交換意見時,小平夫婦給我解釋了什麽是彌散性血管內凝血和你目前的情況。Fibrinogen 雖然穩定,仍然全身性出血。醫生組所有的醫生都建議我放棄治療:“出了ICU,也是去臨終關懷,不如現在就去臨終關懷”,“你願意看著癌長滿他全身啊?”、、、、、、。

天啊,我該怎麽辦啊? !治療下去,我就是送你去受苦;停止治療,我就是停止你的生命。

傍晚,你的弟弟、弟媳驅車三天兩夜從加拿大趕到了聖路易斯,把我們的兒子也從密爾沃基接來,馬不停蹄直奔醫院。我把兩難選擇告訴了弟弟。弟弟說你已經病危,不是我停止你的生命,是現有的醫療手段我用不用?

8月19日。我和弟弟一早又來到醫院。看到你右手食指指尖變成了紫色。指頭上畫著一條線,紫色穿過那條線。我問醫生“線代表什麽?”醫生說:“早上6點,紫色在線的位置”。我摸了摸你的腿,左腿溫度明顯低於右腿。我知道彌散性血管內凝血造成了血栓。癌症引起彌散性血管內凝血,不能控製癌症,病情就不可能逆轉。繼續這樣輸血,搶救下去,隻能造成更多的血栓,給你帶來更多痛苦。

最終,我和弟弟決定停止治療。醫生說:“不忙。告訴他的單位,會有人想來看他。也讓全家來和他告個別”。我立刻給VP發了郵件。VP已經來看過你了,但是沒有我的允許,他沒有告訴單位其他人。下午5點多,全家人都來到了醫院。醫生給我們看了最新的CT結果。腦部多處血栓,損傷了視力。女兒Lily得知要停止給爸爸治療後不同意,表示:“爸爸說了,他願意受苦,隻要和我們待著”。我聲音嘶啞的對Lily說:“爸爸受苦,也不能和我們待著了”。

我們問醫生:“他還能聽得見嗎?”、“停止治療後,還能堅持多長時間?”。

醫生說:“沒有理由說他聽不見。”、“停止治療後,可能堅持一兩個小時,也可能堅持一夜”。

我請醫生在停止治療後,給你足夠的止痛藥,不要讓你再痛苦。

6點半左右,全家來到你身邊。我輕輕的對你說:“Nan,一會兒,我們拔了那破管子,我們自己能呼吸。明天,我們去大峽穀。”你立刻咧嘴微笑。奇跡!全家人都看見你笑了!你一定是聽見了我的話!這讓我們這些陪伴在你周圍的親人在極度壓抑和悲痛中得到一絲來自你的“安慰”。

隨後,醫生撤掉了呼吸機,隻留下生理鹽水和血壓、血氧、心跳監控。9點左右,你被送進安寧病房。我讓大家回家休息,明天有很多的事情要做。Lily不回去,她要和我一起守著爸爸走最後的路。

(五)

Lily把自己的外衣脫下來,蓋在爸爸身上。我說;“爸爸不冷”。她說:“我小時候睡覺,爸爸總是把衣服脫下來,蓋在我身上”。她拿來了八音盒,說:“我小時候爸爸哄我睡覺,爸爸給我搖三遍,我就睡著了。我給爸爸搖三遍,爸爸就睡著了。”

安寧病房,寂靜無聲。我胸中波濤翻滾,可我必須控製住自己的感情,不能痛哭失聲。你病後的生活是愉快的。下班回家,我做家務你就和同學們微信聊天。此刻,你一定想和同學們聊天。我打開微信,開始和時明談你上學時的一些事情,一直到淩晨4點。時明說:“你也休息一下吧”。

你安詳地睡著,均勻地呼吸著。看著“熟睡”中的你,我回想著度假中你做的事情:

在芝加哥,參觀完了水族館,你說要去一個熱帶雨林商店給Lily買一件有熱帶雨林標誌的衣服。這時天色已晚。我說,算了吧。你一定要去,因為隻有芝加哥有這家商店。說是Lily的同學有這種衣服,Lily說過想要一件 。平時,你是極少關心買衣服這類事的。

回到密爾沃基,你說,要帶Lily找到她的一個叫Skyy的小學同學。Skyy 還有她的父母非常珍惜和我們的友誼(他們是黑人,難得有我們這樣的朋友。這裏絕沒有種族歧視的意思,隻是為了說明為什麽他們珍惜和我們的友誼)。4年前,我們離開密爾沃基以後,就沒有再聯係過,電話打不通了。你憑著記憶,帶Lily找到了Skyy的家。兩個孩子見麵,Skyy流了眼淚。Skyy的媽媽說:Skyy哭過好幾次了,說再也找不著Lily了。Skyy的媽媽讓Skyy放心,說: Lily的爸爸一定會帶Lily來的。沒想到Lily的爸爸果然帶Lily來了。分手時,Skyy的媽媽擁抱著我說:“我們永遠是朋友”。

Nan,你做得太完美了,你一定是潛意識裏,想到自己要走了?!

要離開密爾沃基了,你深情的看著兒子,很久、、、、、、。我對你說:“別不放心兒子,他挺好的。我們聖誕節還會回來看他。”

 (右一是兒子

此刻,眼前的你靜靜地躺著。護士來了,打開了監控屏。我看見血氧計數沒有波動的直線下降:54,53,52、、、、、、。我知道你堅持不了太久了。癌破壞了造血機能,血裏沒有氧了。5點50分,你呼吸間隔變長了。我告訴女兒:“爸爸要走了”。

醫生來了。對你做了檢查。告訴我:“他走了”。

2018年8月20日,早上6:00,你帶著太多的不舍,告別了這個世界。

隨後,醫生問我:“你同意解剖嗎?”。

看著醫生期待的目光,我不加思索的回答:“No”。

Nan,這件事沒有預料到,沒有問過你的意見。但是,依我對你的了解,你會同意的。更何況你在生物領域工作了這麽多年。於理,我也在生物實驗室工作了多年,也應該同意,我也知道醫生會由此得到有價值的數據。可是,於情,我做不到!真的做不到!!

8月23日,告別儀式在聖路易斯舉行。朋友們從美國各地千裏迢迢趕來送別,他們有的正在出差。老曹代表全班同學,從華盛頓DC趕來送別。你公司的同事悉數到場,正在馬來西亞出差的CEO委托夫人代他來送別。鮮花簇擁著你,你走在親人、同學、朋友、同事的祝福中!                                                                             

(六)

 你走了,沒有等到免疫治療開始。

 2018 年10月,免疫療法獲2018諾貝爾醫學獎。pembrolizumab (Keytruda) 是免疫療法用到的檢查點抑製劑之一。

2019年6月,美國臨床腫瘤學會年會,公布大規模臨床試驗結果,免疫療法(keytruda)把晚期肺癌五年生存率提高到29.6%(PDL1>50%)(Nan 是PDL1>50%)。

看到理論在不斷更新,我總在想:如果大規模臨床試驗結果早一年出來,相信緊跟前沿的醫生會在靶向治療結束後,開始免疫治療;如果原定免疫治療按期開始,沒有被推遲、、、、、、你的病情很可能得到長期控製。

可是,治療,沒有如果。生命,隻有一次。遺憾,永遠留在了我心中。僅有一絲令人安慰的是,這15個月裏,隻有最後這一個星期你受苦了,遭罪的隻是最後三天。其它日子都是高質量的生活。我們過著正常上下班、接送女兒的幸福日子。直到你生命的最後一周,你一直是家裏的司機、修車工、董事長,、、、、、、。

Nan,從我認識你,你就是我的好老師。不管在中國還是在美國,不管工作、學習遇到什麽問題,都能從你那裏得到答案。你一生生活簡樸,沒有奢望。不管我做出什麽樣的飯,你都說好吃。你總是那樣快樂,即使重病在身,也是一臉笑容。對父母,你是好兒子,好女婿;對孩子,你是好爸爸;對妻子,你是好丈夫;在校園,你是好學生,好同學;在單位,你是傑出人才。你真誠待人,樂於助人。素不相識的人需要幫助,你也是盡力而為。你曾在加油站遇到一個剛從監獄裏出來的人,請你送他回家,你也答應了。那天,你手機都沒有帶、、、、、、。

Nan,我想對你說一句話,我不再抱怨你總是忘記我的生日。其實,你把我的一切刻在了心裏。謝謝你!你寫給我的真誠、樸素的詩句將伴隨我終生。

你多少有些神秘,

像是飄渺的仙女。

當你在場的時候,

不由自主的,

我總想看一眼你。

、、、、、、

Nan, 你於我,是天,也是地。值此你長逝一年之際,借同學之挽,托我終生之悼吧:

獨特思維,精妙點評,盡攬東西南北中,常微常信;

大才不顯,孑立西夷,不失溫良恭儉讓,如今如昔。

我不知道怎樣形容當你被確診患了肺癌之後的這15個月的日日夜夜,其實我們生活得很快樂!但對我,是心碎包裹著的快樂。我感覺你就像是一隻風箏,我緊緊拉住繩子,每天都怕繩子會突然斷裂。可這根繩子到底還是這麽快地突然斷了,帶著你消失了,留給我的是一時間無法自拔的無盡思念;這15個月快樂裹著痛徹心扉的日子,將與我和你相濡以沫的三十四年一樣,成為我幸福珍貴的永久回憶。我現在失去了你,但我慶幸我曾經擁有那麽好的愛。我還有我們可愛的孩子們。

Nan,你永遠活在我的心裏!

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圖片說明:生病五個月後,適逢日全蝕。Nan在觀看日全蝕。照片上的小圓圈是水星。