這一個多月以來的故事(續二)
文章來源: P的爸爸2007-07-16 23:25:54
(接昨天)

跟Dr. Matthay談過之後,妹妹這個案例的解決方案也就初步成形了。首先是要確診,就象我在上一個帖子裏說的,要做CT和MIBG, 還有多點的骨髓穿刺;由於我們始終懷有一絲幻想,總想在沒有最後確診之前把對妹妹的傷害減到最小,所以我們建議能不能把骨髓穿刺稍稍滯後一些,先等到CT和MIBG的結果出來再說;如果萬一MIBG的結果倒是陰性的(盡管這種可能性微乎其微),我們也就不用讓妹妹多做一次全身麻醉,再抽骨髓了。反言之,如果掃描結果不如意,那麽隨便需要做什麽檢查我們也隻好忍了,畢竟心疼歸心疼,治療還是重中之重,這一點理智還是需要的。Dr. Matthay接受了我們的建議。單就衝這份理解,我們真的很感激她。

原先的安排是上周二到兒童醫院做麻醉前的評估,順便給妹妹靜脈注射同位素(I131),為第二天的MIBG做準備。沒曾想醫院的放射科放了我們一個鴿子,我帶著妹妹從下午一點鍾等到兩點半,護士來告知說他們和廠家的溝通有誤,妹妹的藥現在Florida的倉庫裏沒發過來呢…我問她是什麽時候得到這個消息的,護士也老實,說中午12點鍾;我當時就火大,你中午12點就知道今天肯定做不成了,不打電話通知我取消預約也就算了,讓我抱著孩子一直等到兩點半才來告訴我,這算什麽事兒呢!也太不把病人當回事了吧!小護士諾諾的找了個大護士來,自然是說了不少的軟話,說她已經安排好把妹妹的所有預約往後順延了,明天來肯定不會再有問題。我生氣其實並不完全是因為多等了那兩小時,而是妹妹的掃描結果因此錯過了讓專家會診的機會;Dr. Matthay前兩天說了,周四是腫瘤科教授例會,如果CT和MIBG按原計劃周三做的話,周四的例會上她會把妹妹的病例結合檢查結果拿到會上讓大家討論,這當然是個好機會。而現在這樣肯定是錯過了…

上周四我和P媽媽一起帶妹妹去做CT,因為妹妹要全麻,我們兩個都想在邊上陪著,誰單獨去另一個都不放心。麻醉師是個留著小平頭的幹練男子,和我們溝通的時候語氣非常輕鬆,讓我們的心情也放鬆了不少。跟麻醉師閑聊的時候,妹妹在我懷裏叼著奶嘴睡著了,“小平頭”一看很高興,說這下可省事了,不用折騰小baby了;他拿了個小小麵罩來,讓護士拿著鬆鬆地懸在妹妹的口鼻前麵,醫生一開閥門,妹妹不知不覺地就被“放倒”了,大家長出一口氣。麻醉師把妹妹抱到小床上,跟我們說,it's the time for kiss,意思是我們可以跟妹妹暫時吻別了;明知妹妹根本不會有什麽事,看著妹妹小小的身子躺在那裏, 我突然就覺得心酸無比,心中湧起無限的不舍…今天這隻是一個掃描而已,下麵妹妹要經曆的還很多呢,就算我們運氣好到極點,不用放療和化療,那手術的一刀總是免不掉的…唉,先不去想這麽多吧,事到如今也隻能走一步看一步了。

在妹妹臉頰上留下不舍的一吻之後,我們退出病房,隻在心裏祈求麻醉師能好好照顧我們的妹妹,千萬不要有什麽意外…

實際的操作是很快的,除去前期準備時間,兩個掃描總共90分鍾也就完事了。在休息室等待的時候,我到外麵去回同學的一個電話,再進來的時候路過醫院的禮品店,心裏想著一定要給妹妹買個禮物,哪怕她根本還不會玩這些東西,但總覺得這是對她的一個小補償吧…挑來挑去,給妹妹買了個小花豬,傻傻的很可愛的樣子,希望妹妹能喜歡就好了。

繼續等…

終於麻醉師進來,說,好了,你們可以過來了。妹妹躺在恢複室裏,腳後跟上還連著打點滴的管子,右眼由於對藥物的過敏(?)紅腫得很厲害。P媽媽把妹妹抱起來,妹妹就有點醒了;由於要麻醉的關係,按醫生的關照,妹妹從早晨9點半開始就一口奶沒下肚了,現在都已經下午5點了,這對於大胃口的妹妹來講,實在是很痛苦的事情;而看著妹妹餓肚子我們又不能喂她,這更是痛苦。P媽媽趕緊給妹妹喂奶,但妹妹顯然吞咽功能還沒完全恢複,嘴唇和舌頭根本就配合不起來,喝兩口就嗚嗚地哭,再喝又喝不著,就又哭…平時不消5分鍾就能幹光的一筒奶折騰了好久才下去一點點…

由於妹妹紅腫的右眼讓我們有點擔心,我們一直在恢複室待到妹妹徹底清醒過來,眼睛也基本消腫了,才跟一直陪著我們的麻醉師打招呼致謝後離開。

結果第二天就出來了,的確是Neuroblastoma;盡管我們有足夠的心理準備,但還是非常的shocking…這種極小概率事件終於還是發生了,我們已經別無選擇。

但好消息還是有的。Dr Matthay說,從掃描的結果看,腫瘤雖不小,但位置非常好,依舊在原地,而且並沒有跟脊柱還有腹主動脈等大血管有纏聯;也就是說,手術應該能解決問題。

跟UCSF的兒科手術醫生麵談過後,妹妹的手術約在了7月24號,星期二;同時還要作骨髓穿刺和骨組織采樣,看是否有骨髓轉移。


(待續)