這幾天看到健康養生壇裏有朋友身體出現問題,非常彷惶,不知 何去何從,那種矛盾的心理,使我想起自己的一個好友。 李莎20歲時運氣不是很好,沒能讀大學。彷惶之中交了一個男朋 友,2年後兩人感情非常好的時候,他突然得了乙肝,住進了醫院。 據說是重症乙肝,生存的可能性不大。。。 李莎在痛苦之中也突然發起高燒;臉上出現大片紅斑;全身多處 關節疼痛;肌肉也痛;在急診室醫生給她做了多項檢查,最後李莎 被診斷為紅斑狼瘡住進了醫院。 紅斑狼瘡-這是一個多麽可怕的診斷! 對李莎和她的家人來說,這 簡直是晴天霹靂! 22歲的花樣年華,就這樣被宣判了刑期-不是死 刑也是無期。。。人們往往就是這樣認為的。 李莎被送進危重病房治療,父母當天就接到了主管醫生遞給他們的 病危通知書-媽媽當場人就站不住了,倒在醫生辦公室的地上。。。 高燒在強力的激素靜脈點滴下,幾天後慢慢降了下來,李莎的頭腦 也稍微清醒起來,她很配合醫生的要求,隻為自己能繼續生存下去。 第一次住院治療隻花了一個多月的時間,李莎的症狀就基本上完全 好了。醫生給了她維持量的藥物,讓她出院了。沒想到,2個多月 後,她又突然出現頭痛,血尿,呼吸困難,而重新住進了醫院。 這次的診斷依然是紅斑狼瘡,腎髒和呼吸係統都受到損害,血壓也 惡性升高,治療是有很大難度的,李莎的麵部是浮腫的,腎髒功能 損害嚴重。。。醫生第二次發出病危通知書。父母與幾個兄弟姐妹 哭成一團,李莎自己也絕望極了。。。 這次的治療時間比第一次要長,但是,在藥物的作用下,李莎又 慢慢好了起來。。。3個月過後,還是可以出院回家了。 在死神光顧了2次之後,李莎的心理有了小小的變化: 她對自己的 病,已經不像第一次發作那樣害怕了。她對自己的未來依然充滿 希望。。。 但死神繼續在考驗和苦煉她。每隔一段時間,她就會狠狠的發病, 住院成了她那段時間的人生與學習,心也在苦海中不斷沉浮。。。 然而,最可怕的事情終於發生了-有天晚上,李莎躺在床上準備睡 覺了,突然覺得很想咳嗽,當她忍不住咳嗽第一聲的時候,鮮紅 的血液就噴了出來- 一時間,李莎的大腦一片空白。。。 在急診室裏,病危通知書就發出來了-這次是紅斑狼瘡侵犯到呼吸 係統,導致肺部小血管破裂,所以大量咯血。。。這種情況是非 常險惡的,病人隨時會因為窒息以及其它並發症而死亡。。。 李莎的父母以及兄弟姐妹們已經完全絕望了。而李莎當時還在昏 迷不醒之中。父母通知了所有的家人與李莎的朋友們,到醫院來 跟她告別。。。我永遠記得那一幕:李莎臉色蒼白的躺在急救室 的病床上,閉著眼睛,那麵容,是一個四五十歲的中年人。。。 手腳和嘴裏,鼻子裏插滿各種治療用的管子-有輸液的點滴管,氧 氣管,胃管,導尿管。。。每個站在她前麵的人都眼睛紅紅的,心 裏苦苦的。。。 李莎的母親取出了銀行裏所有的存款,在她奇跡般的停止了咯血, 又醒過來之後,回到家裏的當天-媽媽拉著她的手說: 小莎呀,這 些錢你拿著,想吃什麽就吃什麽,想買什麽就去買。。。 媽媽以為她的生命差不多了,再發一次就該走了。。。其他的人 也是這樣想的。至於李莎自己,我們沒問她,但感覺到她從這次 出院以後,整個人就完全變了。。。 她帶著我們幾個好朋友,每天晚上和周末去各種不同的地方吃東 西。也就是在那時,我們吃遍了上海的各家風味餐廳,整個上海 也到處留下了我們吃的足跡。。。 我曾很不解的問她: 常常這樣放手的大吃,錢是哪裏來的? 她苦笑 著說: 人人都認為她沒有希望了,所以,幾個兄弟姐妹和父母的 錢和儲蓄都給了她,想讓她在有限的生命裏,可以吃一些想吃的 東西。。。 我至今還記得,每當我們吃一種新的食物時,都會很感觸的說, 這是XX地方的小吃。。。心裏的五味雜感實在是無法形容。。。 幾個月後,當李莎手裏所有的錢都花的差不多時,卻發現了一件 很奇怪的事情: 雖然她出院後隻是在服用激素的維持量,但再也 沒有發燒,沒有關節痛,人也漸漸回到了從前的健康狀態。。。 起初她並沒有對這個變化抱很大的希望,因為這幾年她經曆的反 複太多了。而且發病也是一次比一次更重。可是,一年過去了,不 但是她自己,就連去醫院複診時,醫生也很奇怪,因為她的驗血 報告也正常了。。。 因為紅斑狼瘡這個病本來就沒有弄清楚它的發病機製,所以 它也有可能莫明其妙的就好了。。。這真的是令人匪夷所思! 在完全沒有發作2年之後,李莎26歲那年,她在父母的安排 下來到美國讀書,然後留下來工作。現在成了某大學的教授。 那個惡魔般的紅斑狼瘡就這樣瘋狂的差點至李莎於死地,而後 卻被打敗,再也沒有回來。她後來結婚了,老公也是大學的教 授呢。。。 所以,我僅以此文,給那些現在正在與身上很痛苦的病痛折磨 作鬥爭的朋友們打氣與鼓勵!在疾病 的治療還沒有蓋棺論定之前, 請千萬不要輕言放棄! 因為我們尚不知道我們的機體內會在哪個 時間,出現哪種新的變化,而現在說什麽都太早了。。。 其實,我們的機體也是處於不斷變化之中的。我們所吃的食物, 所用的藥物,以及我們的思想與情緒,都會影響到我們的機體 功能。我的朋友就是一個典型的例子。也許會有朋友來問我: 你知道她究竟吃了哪些藥物嗎?我當然知道。但是,讓我們沒 有想到的是,各種因素都起了作用,而最終導致機體出現了 免疫功能的重建! 一個人如果生了病,藥物治療是一個方麵;親人的關懷也是一個 很重要的方麵;而更重要的也包括我們自己-那種不怕疾病,與 它鬥爭,快樂的活著,把自己的生命放在置於死地而後生的境地 上,這種心境,對戰勝病痛也是不可估量的重要治療環節。 那些正在與病痛作鬥爭的朋友們,請你們再加油! 紅斑狼瘡小檔案: 係 統性紅斑狼瘡(SLE)是一個累及多係統多器官,臨床表現複雜, 病程遷延反複的自身免疫性疾病。SLE患者廣泛分布於世界各地, 地區差別較大。據估算,我 國大約有一百萬SLE患者,並呈逐年 增加趨勢。多發於生育年齡女性。過去,由於對疾病認識不足, SLE患者死亡率很高,因此人們產生了一種恐懼感,甚至把 它和 癌症相提並論。近20年來,由於臨床免疫學的飛速發展,SLE的 早期診斷和治療已經不再是難題。大多數患者隻要得到醫生的正確 診斷和治療,特別是堅持 長期隨診的,病情多能控製住,生活得 很好,很多人還組織了幸福的家庭,生兒育女,生活質量有了明顯 的提高。據統計,目前中國SLE患者的10年存活率達 84%以上, 已經處於國際先進水平。 係統性紅斑狼瘡可急性、暴發性起病,亦可慢性、隱匿性起病, 並伴有反複發作和緩解。係統性紅斑狼瘡的臨床表現變化多端, 起病方式不一,可多個器官係統同時受累,也可先後出現幾個器 官幾個係統受累的表現,所以臨床表現多種多樣,極易誤診為類 風濕關節炎、腎炎、心包炎、再生障礙性貧血、精神病等等。
最常見的早期臨床表現,多為非特異性的全身症狀。有 80%— 100%的係統性紅斑狼瘡病人早期出現乏力,可發生於皮損、關節 腫痛等症狀之前。乏力可能是狼瘡活動的先兆。60%病人有體重 下降,並通常伴有其 他全身症狀。病情惡化前,體重可逐漸或急 劇下降。80%以上的病人有發熱,並且大多為高熱。年輕病人更 易出現發熱。因此,對於發熱原因不明並伴有多個係統 損傷的女 性,一定要排除係統性紅斑狼瘡的可能。
關節痛和關節炎是係統性紅斑狼瘡最常見的首發症狀之一。幾乎所 有病人在開始發病或病程中的某個時間都有關節痛。關節腫痛可在 本病多係統損害發生前6個月至 5年即存在,但常與皮損、發熱和 其他內髒損害同時發生。常累及近端指(趾)間關節、膝關節、腕關 節和掌指關節,其次是踝關節、肘關節、肩關節,一小部分病人還 可累及蹠趾關節及髖關節,呈發作性、對稱性關節疼痛、腫脹,並 常 伴有晨僵,檢查時能發現關節有腫脹、壓痛和活動時疼痛,與類 風濕關節炎相似,在疾病早期可引起誤診。有的僅有關節疼痛而無 關節炎的客觀證據。一般不引起關 節畸形,但也有4%—8%的病人 經關節反複疼痛和腫脹後;可出現關節半脫位和攣縮,從而出現關 節畸形。係統性紅斑狼瘡合並關節炎的病人,在X線檢查時,除 有 軟組織腫脹、關節周圍有彌漫性骨質疏鬆征 象外,關節軟骨或骨損 害比較少見。少數病人可出現與類風濕關節炎相似的侵蝕性關節病變。 合並關節積液時,積液量通常較少,其外觀清亮,蛋白含量和細胞計 數 均較低,一般白細胞計數少於3x109/升,以淋巴細胞為主,積液 中總補體水平降低,與類風濕關節炎不同。有7%—10%病人有類風 濕結節,與類風濕關節 炎的分布相似,常見於鷹嘴及掌指關節伸麵。 約70%的係統性紅斑狼瘡病人出現肌痛、肌無力和肌壓痛等肌炎的 臨床表現。
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