求救:呼吸困難胸悶突然加重

來源: 晨灑宿露暮甘滴 2019-01-05 13:57:35 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (1319 bytes)
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24歲兒子三年前兩次自發性氣胸後接受氣胸手術。 此前長期有不易清出的粘痰,和中(輕)度脊椎側彎,但基本能正常生活。手術後除了還有清不出來的粘痰,又加上胸悶胸痛,對環境尤其是塵土和各種氣味極為敏感。呼吸測試顯示限製性呼吸障礙,溫哥華專科醫生不能完全確診,但說有mild哮喘,一直試用各種激素類哮喘藥,後加上少量抗生素,雖然粘痰和塵土過敏仍然存在,但總體狀態比手術後有好轉。去年九月中旬睡前服用抗生素時大量喝水後馬上入睡,起床後嚴重胸悶呼吸急促。當時以為哮喘發作,按常規自己用氣管擴張藥。兩天後越來越嚴重,在急診用大劑量激素和氣管擴張藥後稍有緩解但沒有回到正常狀態,此後到現在多次因呼吸困難去急診。專科醫生不認為有嚴重問題,隻讓按原來劑量用哮喘藥。最近情況越來越差,自述胸口像一直被大山壓著,每次呼吸都得格外用力。在加拿大的醫療體製下自己能做的非常有限,現在還在等十天之後的胸部CT。懇請壇子裏的各位醫生和有經驗的網友幫忙分析分析,除了肺和呼吸道還有沒有其它疾病導致現在的症狀。萬分感謝!

所有跟帖: 

不行就去急診,不要耽誤了,他是不是有什麽遺傳病 -5678910- 給 5678910 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:11:10

謝謝回複。家族沒有呼吸病史,也做檢查排除了心髒問題。每次急診醫生都是緊急處理後建議跟呼吸專科醫生follow up. 專科醫生不 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (199 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:20:36

小孩有沒有步行散步的體力?若可以,就 -問老天- 給 問老天 發送悄悄話 問老天 的博客首頁 (1277 bytes) () 01/08/2019 postreply 12:59:17

你這個光靠散步解決問題,太玄乎了吧? -無機塑料- 給 無機塑料 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/10/2019 postreply 08:04:28

個人經曆如此。估計是,西醫是機械唯物主義,單個器官查不出毛病他就沒辦法。 -問老天- 給 問老天 發送悄悄話 問老天 的博客首頁 (1089 bytes) () 01/12/2019 postreply 06:32:31

我們問專科醫生有沒有抗生素返流到呼吸係統的可能,醫生說可能 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (263 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:37:07

做過過敏測試嗎?有沒有看過過敏專科的醫生?平時吃什麽? -Manymore- 給 Manymore 發送悄悄話 Manymore 的博客首頁 (467 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:17:48

是不是應該加上換個房子住住,黴菌也是過敏原 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:21:09

還有石棉,black mound ,radon等需要查一下 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:40:30

謝謝Julie! black mound and radon沒查過,我研究一下。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (75 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:10:34

還有我覺得頸椎胸椎不好都影響呼吸。我個人經驗。還有加濕器一定保證潔淨。用過濾過的水。我用加濕器反而覺得呼吸不暢。所以一般開窗睡覺 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:23:48

另外教他做舒展運動,減除背部胸椎的壓力。也可以幫他按摩胸椎頸椎。另外把枕頭墊高。不要用記憶棉,鴨絨枕頭,床墊等 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:25:50

謝謝提醒。做過過敏測試,但不是針對食物的 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (433 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:28:10

我們問專科醫生有沒有抗生素返流到呼吸係統的可能,醫生說可能 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (404 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:38:52

你看看樓下說的關於體內積水的問題。還有孩子是否抗生素過敏 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:55:06

還有孩子有沒有吸過電子煙,weeds -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:58:03

不吸煙不喝酒,也沒接觸過weed -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (117 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:14:50

他有沒有檢查囊腫性纖維化? -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:39:07

您指的是CF? 這個沒查過。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (45 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:42:09

是,這是個遺傳疾病,一般應在兒童期間就發現。但不排除存在病症很輕的一種 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (109 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:48:53

是,要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。 -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (615 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:32:39

謝謝您!印象中有過驗血排除Alpha-1,下次見醫生時再請他查一下記錄。他的情況比較麻煩,什麽都不是典型症狀,造成很難確診。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (183 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:45:22

如果已經排除Alpha-1, 很好! -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:09:16

醫生有提過這個病 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (125 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:46:30

是很低,但也有。 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:49:53

謝謝您! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (170 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:54:45

這些可能都存在,但不是醫生沒法給出結論 -吃與活- 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (373 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:00:14

謝謝!這就去看您發的link -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (46 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:02:40

Late diagnosis 的C F可能性極低,而且常常伴有其它器官的影響。這更可能是長期哮喘的並發症,包括氣胸,纖維化等等。 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:45:29

謝謝!如果是纖維化CT檢查能看出來嗎?十天後做CT。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (81 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:50:36

CT+活檢 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:10:11

謝謝dw! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (26 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:15:16

如果有慢性哮喘,以前有沒有進行過長期治療? 比如長期使用Pulmicort 之類? -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:13:04

氣胸手術前沒有係統看過專科醫生,也沒有進行過長期治療 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (314 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:20:54

胃酸反流和鼻竇炎也常是是哮喘或過敏的並發症,哮喘是一種會急性發作的慢性炎症,需要一定時間的藥物控製。 -dw8866- 給 dw8866 發送悄悄話 (142 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:41:04

我兒子就是發作時基本聽不到wheezing,即使有也屬於輕微的,而且長效激素對他基本沒有效果。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (136 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:46:40

做一個過敏測試,我兒子也對很多東西過敏並有哮喘其中一個很厲害的是Dust mite。 -tidytiger- 給 tidytiger 發送悄悄話 tidytiger 的博客首頁 (257 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:06:54

謝謝!我兒子的床墊有防蟎罩,床單被罩兩周換一次,他房間有空氣淨化器。去年九月份之前這些措施還有作用,最近三個多月怎麽也恢複不到他 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (230 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:15:53

需要很多信息,可能性也很多 -越王- 給 越王 發送悄悄話 越王 的博客首頁 (483 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:15:14

謝謝您!沒有氣胸,每次急診唯一能做的就是拍胸片排除氣胸。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (373 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:28:21

“痰多而且特別粘,很難吐出來”就可以引起呼吸困難,先設法把這個解決了 -越王- 給 越王 發送悄悄話 越王 的博客首頁 (266 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:37:56

您說的對,我們一直想解決痰多且粘的問題。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (237 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:43:27

用過什麽方子? -有點兒閑- 給 有點兒閑 發送悄悄話 有點兒閑 的博客首頁 (74 bytes) () 01/06/2019 postreply 08:13:38

謝謝!看過中日友好醫院號稱國醫的專家門診,記得當時有灸黃精,桔梗,白果,薑厚補,灸百部,麥冬和青果,甘草,牛蒡子等。劑量有過調整 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (287 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:04:01

白粘痰還是白稀痰對中醫診斷很重要 -有點兒閑- 給 有點兒閑 發送悄悄話 有點兒閑 的博客首頁 (1082 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:03:57

謝謝您的分析!我兒子確實脾胃不好,算是家族遺傳吧。一直想係統地看看中醫調理身體,去除病根,說服年輕人不容易。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (173 bytes) () 01/06/2019 postreply 18:53:50

要做些測試,food sensitivity 必須的,要找專業的幫你 -及時的雨- 給 及時的雨 發送悄悄話 (482 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:24:36

謝謝信息!我聯係一下。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (44 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:29:57

在沒有測試結果之前,可以先把飲食中gluten 戒除了 -及時的雨- 給 及時的雨 發送悄悄話 (234 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:52:11

好的,先自學起來。謝謝! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (47 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:55:14

是的,很多人gluten過敏。 -goingplace- 給 goingplace 發送悄悄話 goingplace 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:19:30

的做個活檢,如果是原發性間質性肺炎,也很麻煩,尤其是已經對激素治療不敏感了 -5678910- 給 5678910 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:31:56

謝謝!下次看醫生時提出這個可能。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (59 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:38:12

邪在胸中,能坐不能臥。春時可用吐法去陳痰。 -三星洞主- 給 三星洞主 發送悄悄話 (272 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:43:39

謝謝您!激素類藥物確實不起作用。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (59 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:53:02

我以前過敏嚴重引發哮喘,singulair, Advair 都吃過,都不管用,不治本。醫生隻會把劑量增大 -貝加兒湖畔- 給 貝加兒湖畔 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:08:46

對,醫生聽說一種沒效果就給換另一種更強力的激素。藥換了好多種,都不管用。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (119 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:22:24

可以介紹一下吐藥嗎?謝謝您! -SAR- 給 SAR 發送悄悄話 SAR 的博客首頁 (32 bytes) () 01/05/2019 postreply 16:54:44

聽上去你孩子的體質很差,他身體好的時候,出門多曬太陽,多運動鍛煉。 -goingplace- 給 goingplace 發送悄悄話 goingplace 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:55:24

謝謝!現在確實體質差,小時候是閑不住的小結實,自從late teen有痰呼吸不暢之後運動量少多了。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (140 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:59:31

在late teen開始有痰呼吸不暢之前有什麽重要的生活狀況改變?比如搬家,換家具,油漆牆壁 -越王- 給 越王 發送悄悄話 越王 的博客首頁 (93 bytes) () 01/05/2019 postreply 16:58:08

有粘痰之前得過兩次比較嚴重的流感 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (713 bytes) () 01/05/2019 postreply 17:24:07

會不會不是單純的流感?會不會在那時得了肺炎什麽,沒有徹底治療? -goingplace- 給 goingplace 發送悄悄話 goingplace 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:17:11

我們也懷疑是不是肺炎沒好轉成慢性,但沒有醫生肯定這個想法。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (98 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:23:56

看起來這是最重要的病史信息。越王好問題。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (630 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:49:53

太感謝諸位老師和網友了!感覺視野開闊了許多。覺得馬上可以試維生素D和C,還有有機胡蘿卜。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (139 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:21:44

也插一句,補維生素B complex,幫你把補的營養都利用上。 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (41 bytes) () 01/05/2019 postreply 23:00:06

謝謝! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (20 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:03:41

嚴重流感和H1N1,這個病史很重要,當時沒有徹底治愈,導致後續係列問題。 -pickshell- 給 pickshell 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 05:30:56

謝謝!時間過去太久,跟不同醫生說過但沒有醫生用這個線索做進一步調查。自己不懂醫,不知道這種影響如何通過醫學化驗驗證。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (185 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:06:51

還有氣胸手術是不是不太成功 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:35:44

手術後確實增加了好多原來沒有的症狀,但又沒有檢查證據表明跟手術有直接關聯。總之做手術的後果比想象的嚴重。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (167 bytes) () 01/06/2019 postreply 13:19:32

醫生基本上不會聽病人自述的可能原因 -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (1590 bytes) () 01/06/2019 postreply 13:17:28

深有同感。醫生對病人的敘述一般不予理會,尤其是醫生認為可能性小的病因。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (419 bytes) () 01/06/2019 postreply 13:31:09

西醫對付流感,等7-10天自愈。直到引發肺炎,哮喘或嚴重並發症才去重視。 -pickshell- 給 pickshell 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:17:32

聽起來像是慢性支氣管炎,伴隨哮喘。可能是以前流感太嚴重,沒徹底治療好得的後遺症。 -貝加兒湖畔- 給 貝加兒湖畔 發送悄悄話 (332 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:55:13

我祖母有哮喘,換個環境,會停發一段時間 -hz82000- 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:12:00

濕冷環境會加重。 -貝加兒湖畔- 給 貝加兒湖畔 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:15:05

謝謝!哮喘病人對環境敏感,我們普通人常常感覺不到明顯的環境影響。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (107 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:18:10

謝謝湖畔網友。溫哥華冬季潮濕陰冷,對呼吸病人肯定不是一個理想的環境。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (266 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:29:10

羊肉白羅卜湯,加片黃芪,幾片陳皮。另外,早晚各做十分鍾“太極雲手”,隻一式,越慢越好 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:25:53

fuz前輩,讀過您的“醫緣”係列和抗癌故事,非常敬佩! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (186 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:35:26

與白羅卜同煮,減其熱性。所謂“發物”,指食材性味與“證”類似,使其加重。熱證、赤痢、癤癰不宜食羊肉 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:12:07

學習了,謝謝! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (32 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:15:40

返流性食管炎 -Tiantianwan- 給 Tiantianwan 發送悄悄話 (143 bytes) () 01/06/2019 postreply 09:30:32

possible GERD -Tiantianwan- 給 Tiantianwan 發送悄悄話 (144 bytes) () 01/06/2019 postreply 09:32:33

謝謝!我也懷疑是不是水或者藥片返流到肺,希望CT檢查能看出異常。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (103 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:11:40

其實reflux和GERD都會導致胸悶喘不上氣,acid導致的氣管swelling, 也是一種可能 -若拙- 給 若拙 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 10:17:18

謝謝!如果隻是acid reflux 應該不會有特別嚴重的後果。希望沒有藥片返流到呼吸係統。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (125 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:17:19

Call 911! -hhtt- 給 hhtt 發送悄悄話 hhtt 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 10:52:41

自發性氣胸會不會是結核TB引起的。他有沒有查結核杆菌?在國內大多數自發性氣胸是結核引起。 -MarkM76- 給 MarkM76 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 10:54:19

謝謝!做過氣管鏡,應該把可能的細菌都排除了。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (77 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:18:41

我的一個朋友支氣管炎很嚴重,痰也多,醫生給他開了抗生素,並不很管用,後來他把白米飯戒了 -ilovefriday- 給 ilovefriday 發送悄悄話 (158 bytes) () 01/06/2019 postreply 11:17:32

謝謝!您的朋友在國內還是國外? 我們長期吃米飯,是美國產的國寶米。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (106 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:20:30

我的朋友就住在舊金山。 -ilovefriday- 給 ilovefriday 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:49:25

如果是白米的話,加州一般都是吃國寶米。我現在發現白米飯不是什麽健康食物,我家現在吃印度brown basmati rice. -ilovefriday- 給 ilovefriday 發送悄悄話 (140 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:54:12

你家有地毯嗎?我朋友女兒哮喘,對地毯嚴重過敏。花了很長時間才發現確認,換了地板就好多了。 -荷影- 給 荷影 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 11:42:16

謝謝!家裏沒有地毯,從兒子有呼吸問題就趕緊把地毯換成地板了。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (101 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:22:52

試試去Mayo clinic 吧,他們會對病情作綜合分析。 -北國奕琴- 給 北國奕琴 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:02:01

謝謝!在Mayo登記了,不知道什麽時候能排上。我們去美國是自費,不知道能不能負擔得起,工薪階層。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (147 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:08:46

找個AirBnB住下,自己做飯,打車Uber,可以省點開銷。 -北國奕琴- 給 北國奕琴 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:13:22

排上診期再想辦法,隻要能找到病因和治療方案就行。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (83 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:28:04

還是要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。 -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (6186 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:38:59

多倫多的Sick Children非常好的, 是不是對你們更方便一些? -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:40:40

還是Sick Children's 對病人年齡要求很嚴格? -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:44:37

估計Sick Children's 不會接受已經成年的病人了。他最初起病時還是去兒童醫院,遺傳病醫生也是兒童醫院的。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (157 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:49:01

如果已經看過遺傳科醫生可能就已經排除一些問題了 -誌在千裏- 給 誌在千裏 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:59:31

-SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (53 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:42:32

謝謝!血氧飽和度一遍是90以上。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (55 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:30:47

這樣的話,說明他感覺呼吸困難但並不是真的是這樣。盡量減少不必要的緊張和中西藥。可以用bipap 和一種特殊的馬甲,它會震動,把l -SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:07:33

-SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (53 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:14:01

-SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (53 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:14:01

謝謝!我研究一下Bipap。我兒子發病時的血氧濃度需要有意識的使勁呼吸才能達到90,一旦入睡不再人為使勁就可能下降到70到80之 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (187 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:40:20

那就更需要用bipap machine.忘了這種醫用特殊的馬甲英文名了,去給你問一下。 -SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:44:26

太感謝了! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (26 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:49:37

This vest is called afflowvest ,helps to clear up excessive mucu -SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:05:04

Mucus -SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (16 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:06:03

問醫生,是否可用,以提高你兒子的quality of life. -SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:21:59

非常感謝SCNC網友!去學習下。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (51 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:14:43

不用謝。 -SCNC- 給 SCNC 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:23:37

"一旦入睡不再人為使勁就可能下降到70到80之間。” 這是測試結果,還是估計的數值? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 21:48:49

入睡之後的血氧濃度是測的,一般是剛入睡時最差,進入深度睡眠之後慢慢恢複。醫生說這種pattern可以不用CPAP。這個測試是兩年 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (358 bytes) () 01/07/2019 postreply 16:56:35

去查查是不是肺動脈高壓,做CT , 和Echo -caixiaxingyun- 給 caixiaxingyun 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:12:31

謝謝!這個已經排除過。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (44 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:31:57

是不是比較胖? 呼吸淺短? -念妮寶貝- 給 念妮寶貝 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:22:51

很久以前、一位老中醫跟我說起這此症、說用藥是治標、他些 -fonsony- 給 fonsony 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:18:38

他說要從健身做起、最好早上朝太陽方向步行 -fonsony- 給 fonsony 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:20:52

上星期本城一位網友不是說過站樁嗎?如能有恆心、必有十分好效果 -fonsony- 給 fonsony 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:23:48

治痰多症 -Snowflower11- 給 Snowflower11 發送悄悄話 (557 bytes) () 01/06/2019 postreply 17:30:37

謝謝!您說的甘草切片是植物風幹的嗎?什麽地方有賣?一並感謝上麵幾位網友的跟帖。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (128 bytes) () 01/06/2019 postreply 18:56:40

同仁堂?我看北溫開了一家。麗晶廣場也可能有 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:46:15

謝謝Julie!有機會到中藥店問問。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (55 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:54:12

謝謝!您說的甘草切片是植物風幹的嗎?什麽地方有賣?一並感謝上麵幾位網友的跟帖。 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (128 bytes) () 01/06/2019 postreply 18:56:42

沒細看你在那裏,我們這裏中國超市"大中華"英文"Great Wall supermarket"有甘草片賣,不知你們那裏是否有大中 -金秋天天- 給 金秋天天 發送悄悄話 (23 bytes) () 01/06/2019 postreply 21:19:22

不知道你的孩子有幾年病史,有沒有考慮過,或者排除過支氣管擴張症(Bronchiectasis)?本人不懂醫學,是病人親屬。 -西北東南- 給 西北東南 發送悄悄話 西北東南 的博客首頁 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 23:43:35

謝謝跟帖!我的理解時長期呼吸病最後都有支氣管擴展症。您的親屬時如何控製症狀的?在哪裏治療和診斷? -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (155 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:30:46

還可以考慮以治病為目的的禪修,看看puti.org/ch。他們以立禪為主,治好了很多多疑難雜症,長期頑疾。效果神奇,看看 見證禪 -Berryessa- 給 Berryessa 發送悄悄話 (185 bytes) () 01/07/2019 postreply 11:00:54

我和此人兒子症狀同,對很多藥物過敏,禪修,頗好。 -噢顏顏- 給 噢顏顏 發送悄悄話 噢顏顏 的博客首頁 (0 bytes) () 01/07/2019 postreply 13:25:49

找一個靠譜的中醫。 《傷寒論》裏有多處條文對治胸悶胸痛痰飲,隻要辯證對了,一定會有效 -木真- 給 木真 發送悄悄話 (145 bytes) () 01/07/2019 postreply 13:42:57

謝謝木真網友以及上麵兩位提及禪修的網友!找到好中醫確實不容易。兒子剛剛有呼吸問題時帶他去體驗禪修,當時年紀小尚能聽父母安排,現在 -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (272 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:26:12

討論 -道具- 給 道具 發送悄悄話 道具 的博客首頁 (1481 bytes) () 01/07/2019 postreply 16:11:50

謝謝您詳細的回複!請看更多細節, -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (1375 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:21:04

回復 -道具- 給 道具 發送悄悄話 道具 的博客首頁 (440 bytes) () 01/08/2019 postreply 12:58:05

謝謝您的回複,很有幫助! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (47 bytes) () 01/10/2019 postreply 09:58:17

另外,如果症狀持續,你們努力讓醫生盡早做必要檢查,希望孩子盡早確診和對症治療。 -道具- 給 道具 發送悄悄話 道具 的博客首頁 (0 bytes) () 01/07/2019 postreply 16:38:10

文學城真是溫暖的城! -哈小玫- 給 哈小玫 發送悄悄話 哈小玫 的博客首頁 (0 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:40:49

說的貼切,文學城的網友們讓我感動,真誠感謝各位回帖的網友!!! -晨灑宿露暮甘滴- 給 晨灑宿露暮甘滴 發送悄悄話 (104 bytes) () 01/10/2019 postreply 10:01:14

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