【恐懼新冠病毒,放棄與癌症博弈的故事】(一)

來源: 加州花坊 2020-06-29 21:11:00 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (17154 bytes)

今年5月28日,我問老友昕:“  你還在斯坦福嗎?”

她回答:

“賈老師,你好。

疫情爆發時,我們逃離醫院,違背醫囑,中斷了化療方案……

選用中醫藏藥和營養療法,奇跡發生了,我女兒的溶血症狀很快得到控製。

目前,藏藥也停了,在家隻用穴位按摩和食療……感恩耶和華恩賜我們平安的心,讓我們感受到祂的大能在喚醒人體的自愈係統……”

感謝神!我請她記錄下這場從2019年春就開始的故事,讓大家可以思考。

 

【恐懼新冠病毒,放棄與癌症博弈的故事】(一)

作者:昕

太平洋彼岸的呼喚

"媽媽,我在斯坦福醫院天天輸血。醫生已經明確告訴我,他們該用的免疫抑製劑都用了,溶血還是控製不住。骨髓穿刺第三次的報告也出來了,沒有結果。基因檢測也是沒有結果。明天再做肺的活檢,估計也是不會找到癌細胞。專家醫生會診了幾次,依然不知道是怎麽回事。

昨天,輸了2個單位的血,血紅蛋白到了3.8克。可是,今天早上降到2.8克。醫生說,這樣的病例太罕見了,辦法已經想盡。媽媽,你們趕快來美國吧! 不然就見不到我了。"

"你的血紅蛋白最低是多少?"
"這次2.2克,去年5月最低1.7克。"
"知道了,不要急! 我相信,辦法肯定有,隻是我們還沒有找到。我會帶上一些中草藥,我們一起來找到病因,問題就能解決。"

2020年1月9日,我在上海飛往舊金山的飛機上,開始回憶2019年4月到5月發生的往事……

婚禮前的噩夢

一天深夜,女兒從舊金山醫院(UCSF)打來電話: "媽媽,我的血紅蛋白隻有3.6克,醫生在幫我輸血和輸鐵。如果你和爸爸還是計劃下個月來參加我的婚禮,到那時,也許我已經不在人世了。醫生剛才告訴我,他們在血庫裏找不到匹配我的血液,我血液中抗體太複雜了。換句話說,現在一個單位的血液可以維持生命4-5天,一周後還是找不到,那就意味著我的生命隻有4-5天了。我想再見你和爸爸一麵!" 
她的口氣雖然很平靜,但是我能感覺到她的無奈。

我的心跳加速,好像要從身體裏嘣出來。我立刻通知剛出差的丈夫,讓他火速返回上海,我們以最快的速度趕到了美國舊金山。

見到女兒,她的第一句話是,"媽媽、爸爸,不用著急,我暫時不會死,醫生說匹配我的血液終於找到了。看來,上帝要我繼續活著,這是祂給我的功課。" 微笑,又洋溢在她的臉上了。

輸進身體的血,身體怎麽會又把它溶掉呢? 女兒告訴我,她的尿液天天呈現醬油色,那就是在溶血。

看著她麵色萎黃、蒼白、虛浮無華,乏力的神情,心悸氣短,做父母的真是好心痛! 

輸完一個單位的血,她的血紅蛋白還是不到5克。正常值是11.7克到16.5克。她最明顯的症狀就是不停地咳嗽,有白色的痰。心律一直在每分鍾110次以上,
這樣的症狀已經持續了3個多月了,偶爾有低燒。但是,沒有發現身體上有腫大的淋巴結。

驗血發現,免疫球蛋白(IgG)總數嚴重超標(3660mg),白細胞介素6特別高,26.56pg/ml,正常值0.31-5.00pg/ml,說明體內存在炎症或者免疫功能有問題。X光片、CT掃描顯示: 雙側肺基底部有大量病灶,最大的位於右肺下葉,約1.7 x 1.2 cm。接著做了骨髓穿刺,沒有發現造血有異常。氣管鏡活檢也沒有找到癌細胞,醫生判斷,肺部大量病灶,可能是曾經的肺炎留下的疤痕。

舊金山醫院(UCSF)的血液科專家醫生認為,溶血性貧血是症狀,它十有八九是癌症引起的自身免疫係統障礙。

在我看來,這次發病來勢凶猛的起因是流感病毒的侵入。2019年1月,她出差去波士頓,在機場等待淩晨的飛機而受涼感冒了,回到家開始有低燒,咳嗽不止。當然,前提是她長期患有貧血,免疫力嚴重低下,沒有抵抗病毒的能力。

"貧血、病毒、咳嗽、痰液、低燒、手腳冰涼、免疫力降低、腸胃對乳製品過敏……"這些詞匯一直在我腦子裏打轉,它們跟自身溶血之間究竟是什麽關係呢?

2012年開始,她肚子上長出棕色板塊……2018年越來越多了,不痛不癢,皮膚科專家醫生覺得很少見,做了活檢,診斷為: 皮膚漿細胞增生症,病因不明,這種疾病是近十年來新發現的。全球有病例記錄最多的國家是日本,有100多例。中國有幾十例。在美國屬於罕見,我女兒排到第十個病例。

"為什麽她的免疫球蛋白(IgG1234)那麽高?漿細胞從哪裏來? 它怎麽會跑到皮膚裏去? 它們與溶血又有什麽關係?" 我一直在查詢有關的資料,試圖盡快尋找到答案。

在沒有找到癌細胞的情況下,舊金山醫院(UCSF)隻能選擇給AMY輸血,同時再大劑量輸鐵,醫生認為她的嚴重貧血與長期缺鐵有關,補了鐵,血紅蛋白就應該不會一直往下降。然而,遺憾的是溶血卻越來越嚴重,血紅蛋白最低降到2.7克。專家醫生認為,我女兒的自身免疫細胞迷失了方向,在殺死自己的紅細胞,憑醫生的經驗,先用潑尼鬆,再用常效的糖皮質激素類藥物地塞米鬆,可以抑製激進的自身免疫細胞,從而控製溶血危害生命。我女兒查看了這種激素的副作用後,拒絕用藥,當輸血後,血紅蛋白超過4克時,她逃離了醫院。可是,回家不到一周,左腹上方突然開始劇烈疼痛,虛汗不止,再次去醫院驗血、做CT,發現了新情況,血液中鐵蛋白超標到625u/L,正常值,(女)是35-55u/L,說明補鐵並沒有被身體吸收,反而損害了肝功能,使得肝髒比原來更腫大。憑直覺,我們一致認為,應該馬上轉到其他醫院,尋找複診。那時,我女兒已經整整一個星期痛得不能吃、不能坐、 不能站、不能躺,醫生開的止痛藥完全沒有作用,反而是越吃越痛。

生命就在呼吸之間。
5月1日夜晚,是我最難忘的時光。那個晚上,她無法呼吸,粗氣喘得很厲害,淩晨三點多,她拉住我的手說,她要離開世界了,胸悶非常難受,但是,必須開始向上帝禱告……除了感謝還是感謝,感謝耶和華給她的一切! 她說,自己一點不懼怕死亡,正在迎接永遠睡著的到來。

她的呼吸急促到上氣接不到下氣,她說話的聲音已經極其微弱,我斷斷續續聽到: "媽媽,我……愛你! 我……透……不過……氣了……"

我馬上把門開打,讓外麵的空氣多一點進屋來……隨著絲絲涼風帶著新鮮空氣進入房間,她的呼吸明顯平穩了一點,似乎進入了睡眠。整夜,我不敢睡覺,每半小時就幫她數一次脈搏。5月2日清晨,她的心率每分鍾140次,人不能站立了。他丈夫聯係好了斯坦福醫院急症室,我們以最快的速度開車半小時就趕到那裏……在A07房間,醫生和護士神情緊張地開始搶救……

血液科的專家醫生M用耳朵貼著我女兒的嘴巴,在聽她敘述病情……
"我為你選擇今天來到這裏而高興,也為你有這樣奇特的身體而幸運。我從來沒有遇到過血紅蛋白隻有1.7克的病人還能講話,這是奇跡!"

醫生擔心找不到匹配她的血源,向我們家屬做了萬一搶救失敗的解釋,假如她很快昏迷,怎麽搶救? 誰做主? 昨晚,我與女兒已經有溝通,最後全由她新婚的丈夫做決定。情況非常危險,醫生要求家屬都坐在搶救現場。
8個醫生前來問診和會診 (其中2個醫生,來做腋下淋巴活檢)。
我看見護士小跑步把實驗室匹配抗體成功的第一包血傳遞進來,是O型血,我女兒是B型。為了搶時間,第二包血還在尋找與匹配中。
我聽見醫生囑咐護士,從1.7克開始輸血,沒有這樣的先例,必須要格外小心。希望第二包血能夠完全符合病人的B型血。第一包輸到三分之二時,仍然沒有找到,後來,抗體匹配成的第二包血液,還是O型血。

體外,用塑料充氣被子加熱;體內,輸入加溫到攝氏42度的血液,保證通過管子進入靜脈在攝氏37度以上……看著輸血機器上顯示屏幕數字越來越接近正常值,在場的所有人都深深地歎了一口氣,繃緊的臉終於鬆弛下來,露出了微笑。

我女兒血紅蛋白在隻有1.7克的狀況下,經過醫生護士的通力協作搶救,轉危為安。這樣的成功病例在斯坦福醫院急症室曆史上從來沒有過。
抽血的男護士問她想吃什麽? 我女兒說要吃冰激淩。護士說,"我沒有冰激淩,我馬上給你小孩子特別喜歡的藍色刨冰柱,帶負離子的。"
女兒愉快地接受了。

斯坦福血液科的M醫生經驗很豐富,她很快發現我女兒的脾髒在變大,已經比正常大了至少三倍。進ICU觀察3天,再決定下麵的檢查與治療方案。

各種指標的驗血、全身CT、骨髓穿刺、淋巴活檢,基因檢測,這些都是西醫的常規檢查。換了一家醫院,統統重新來一遍,醫生希望發現癌細胞,好對症下藥。幾個星期過去了,檢查結果都出來了,還沒有找到一個癌細胞。
專家醫生強調,為了控製危險生命的溶血現象,不能一直依靠輸血,輸血是萬不得已的選擇。憑經驗和大數據,M醫生對我女兒說: "自身免疫性疾病,現代醫學至今還沒有找到有效的治療方法,估計還需要5-10年才能解決這個醫學難題。
我們雖然不清楚它的發病原因。但是,我們知道溶血是在脾髒中進行的,要阻止溶血,目前有2個方案。1,把脾髒切除。2,嚐試用糖皮質激素地塞米鬆和免疫抑製劑(Rituxan)美羅華、(velcade)萬柯" 。我女兒希望保留脾髒,選擇了第2個方案。

2019年6月到2020年1月初,用了大量的地塞米鬆,以及10次美羅華,12次萬柯。

我在想,由於是自身的免疫係統在造成破壞,所以,用激素等藥物主動壓製免疫係統的功能,從邏輯上講是正確的。但是,這些藥物的一些重要副作用很可怕,它們會摧毀人體天然的抗氧化防禦係統。我在網絡上查閱到中國非典幸存患者,雖然活著,但是他們都因為大量使用了激素後,後來都有嚴重的骨質疏鬆症,不得不置換了人工關節,苦苦忍受活著的磨難。
免疫係統缺損還會使他們無法抵禦各種病毒與細菌感染。我女兒隻要一不小心稍微著涼,就會導致身體溶血。

我非常清楚,以輸血維持生命是不會長久的,當血管堵塞了,命也就沒有了。我一定要想辦法讓女兒真的認識到現代西醫對於疑難雜症的局限性,而傳承了2000多年的中醫理念與傳統方法,是可以挽救她生命的另外一條路。

30年前,我有紫外線過敏的疾病,後來學習了大量的營養學知識,選用抗氧化劑營養素不久,很快消失了症狀。為此,我確信營養素可以治病。確切地說,不能說營養素可以治病,營養素是幫助人體修複損傷的材料,它把人體免疫係統喚醒,是人體自身的自愈係統修複了身體的疾病(損傷)。

怎麽讓6歲生活在美國,今年33歲的女兒能夠相信中國傳統醫學的神奇呢?她又看不懂中醫書,我終於找到一本是由洛杉磯UCLA醫學院的醫生Dr. Art Brownstein寫的書,《非凡的治療:你的身體有神奇而驚人的自愈係統力量》,英文版本名字叫《Extraordinary Healing: The Amazing Power of Your Body's Secret Healing System》

當我讀完了這本書後,心中驚喜,它裏麵有關自愈力的整體療法與中國傳統中醫學的理論非常相似。希望我女兒能夠從中獲得啟示。

在飛機上,我又去翻閱了幾個章節。
代表古典西醫的西方醫學之父、古希臘醫聖希波克拉底?(Hippocrates),他有幾句經典名言:
1,我們體內的自然力量是真正的治療者。(Natural forces within us are the true healers of disease.)
2,我們每個人體內的自然療愈力是獲得康複的最大力量。(The natural healing force within each of us is the greatest force in getting well.)
3?,知道是什麽樣的人得病比知道一個人得的是什麽病更為重要。(It is more important to know what  sort of person has a diseasethan to know what sort of disease a person has.)

在現實生活中,我們得病的人群,隻有極少數的人願意相信他上麵的經典名言。?而絕大多數人都忽視人本身的自愈能力,會選擇一切相信有專業訓練過的醫生,自己完全不做主。

我認為,西醫也一直致力於各種疾病的研究,研究的範圍不僅包括五髒、身體組織、細胞,還有遺傳基因的領域。西醫確實能夠給患者提供最好的治療,尤其是急救醫療和髒器移植等方麵,已經取得了豐碩的成果。但是,正如斯坦福醫院血液科專家馬登醫生說的,"自身免疫性疾病,現代醫學至今還沒有找到有效的治療方法,估計還需要5-10年才能解決這個醫學難題。" 還有,西醫學科分類太細,大多數醫生的思維被局限了,他們也是人,怎麽可能不犯錯呢?

?現代醫學在治療癌症上顯得太無可奈何了,隻有簡單粗暴的三部曲:切除、化療、放療。結果,許多病人經過一番痛不欲生的折磨後,癌細胞沒有死,病人的免疫係統徹底被化學毒藥摧毀了,患者並發症爆發,必死無疑! 我母親就是過度治療後,離開了人間。


【恐懼新冠病毒,放棄與癌症博弈的故事】(二)

陪伴女兒在斯坦福醫院的時光




更多我的博客文章>>>

所有跟帖: 

好看!等下一集。 -Happy_Woman- 給 Happy_Woman 發送悄悄話 (0 bytes) () 06/30/2020 postreply 00:18:14

非常可怕的病但是最後的結果是奇跡。 -加州花坊- 給 加州花坊 發送悄悄話 加州花坊 的博客首頁 (0 bytes) () 06/30/2020 postreply 11:26:22

為年輕女孩及家人感到心痛,也被他們感動。祈禱治愈和康複! -廣陵曉陽- 給 廣陵曉陽 發送悄悄話 廣陵曉陽 的博客首頁 (0 bytes) () 06/30/2020 postreply 06:33:55

因為疫情,醫院沒有防護措施,她們逃回家,智慧的母親引導女兒同意用中藥治本,康複了。 -加州花坊- 給 加州花坊 發送悄悄話 加州花坊 的博客首頁 (0 bytes) () 06/30/2020 postreply 11:37:10

我特別相信中醫,以及自己的意念。祝福這位姑娘! -喝白開水健康- 給 喝白開水健康 發送悄悄話 喝白開水健康 的博客首頁 (0 bytes) () 07/01/2020 postreply 21:50:24

加跟帖:

  • 標題:
  • 內容(可選項): [所見即所得|預覽模式] [HTML源代碼] [如何上傳圖片] [怎樣發視頻] [如何貼音樂]